@Julia B.: Das es mir besser ging, war leider von sehr kurzer Dauer. Ich hatte in den letzten 24 Stunden 6 recht ordentlich grosse EPI Anfälle (2 - 2.5 Minuten) mit allem drum und dran.
Bei mir sind ebenfalls die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen, und diese sind bei mir in den Beinen genau wie bei deiner Tochter ganz normal. Diese Frage wieso es so ist, haben ich und mein Neurologe auch schon gestellt. Leider wurden wir nie fündig, und rätseln immer noch. Hat aber auch was gutes, solange man nicht weiss was es ist, wird man nicht operieren. Was ist "HMSN"?
Der Neurologe geht auch davon aus, dass dieses komische Gefühl in meinen Armen von den EPI Anfällen kommt, denn ich habe dies vorallem dan wenn ich Anfälle habe. Es ist auch klar, dass sich die Anfälle auf die Muskeln auswirken, den diese stehen unter einer enormen anspannung während eines Anfalls. Aber ob die Fehlstellung was mit den EPI zu tun hat, kann ich mir nicht vorstellen den sonst würde diese ja wieder verschwinden mit der Zeit.
Ja, leider habe ich alles andere als gute Erfahrungen gemacht im Bruderholzspital. Das schlimmste Beispiel wo sich dort oben abgespielt hat, war dass ich von einem Arzt gewürkt wurde Der Grund lag darin, anfangs beim Status war ich noch halbwegs da und habe "geschrieen" aus Panik und Angst vermutlich. Der Arzt schicke dann alle Krankenschwestern, Eltern, Rettungssanitäter usw. raus. Alle dachten jetzt hat er aufgehört zu schreien und alles sei gut. Dem war aber nicht so, und man sah würktspuren an meinem Hals, und ich krampfte weiter.
Mit Professor H. habe ich keine schlechten Erfahrungen gemacht, da ich noch nie wirklich mit ihm als Patient zu tun hatte. Dr. B. kenne ich schon, denn er ist mien behandelnder Arzt was die Füsse angeht. B. ist mir einfach nicht sympatisch, weil er jedem eine Schiene, Korsett usw. verordnen will und mit Herr R. eine Goldgrube bildet.
Danke für Deine Info, mit Dr. B. hatte ich bis Dato keinen Kontakt. Diagonose wurde durch Dr. Kohlhaas via Prof. H. gestellt. Das ist ja heftig was Du da beschreibst.....
Unsere persönliche Überlegung liegt noch bei Dr. Slongo in Bern..... mal schauen.
So wie ich Deine Berichte lese, geht es Dir nicht so besonders zur Zeit.....
Ich wünsch Dir ganz eine gute Zeit und dass es Dir schnell wieder besser geht.
Hallo Fabian,
habe dir eine PN zukommen lassen.
HMSN heißt auf deutsch übersetzt: erblich bedingte Neuropathie. Diese teilt sich in verschiedene Gruppen ein. In Österreich wird sie z.b. nicht hmsn genannt, sondern CMT (Charcot-Marie-Tooth) nach ihren Erfindern. Es ist die häufigste Form der neuromuskulären Erkrankungen. Normalerweise denkt man gleich an MS, aber es gibt so viele verschiedene, dass es müßig wäre, sie aufzuzählen. Versuche ´doch erst einmal das Muskelzentrum in Bern aufzusuchen, die werden dir schon sagen, was man machen kann. Dann würde ich mir einen guten Orthopäden über die Gesellschaft für Muskelerkrankungen (steht in deiner PN) empfehlen lassen. Einer, der sich eben mit Neuroorthopädischen Fußproblemen auskennt. Ich gebe dir den Rat, da ich ein Jahr lang von Arzt zu Arzt gerannt bin und mitlerweile schlauer geworden bin.
So, meine Serie fängt an.(INVASION)
Schönen Abend noch
Julia _________________ Kaya Shereen 12/02, neurogene Klumpfüsse, Verdacht auf HMSN Typ 2, (erblich bedingte Neuropathie), seit 08 versorgt mit Hörgeräten, FM-Anlage,
Verfasst am: 27.12.2006, 16:24 Titel: Nachtschienen, was bringt das?
Hallo zusammen
Wieder einmal hatten wir vor Weihnachten ein Gespräch mit allen beteiligten Ärzten und meiner Physiotherapeutin, wo mit den Problemen meiner Füsse und Beine zu tun haben. Eine grosse Operation zum jetztigen Zeitpunkt ist jetzt definitiv weg gefallen auf grund der Gegebenheiten. Eine Schiene den Tag durch kann ich mir und meine Physiotherapeutin auch nicht vorstellen. Was jetzt die die letzten beiden Möglichkeit wäre Botox oder Nachschiene einzeln oder zusammen in einer Kombination.
Wieviel können Nachtschienen bewirken, und welche Verbesserungen können diese herbei führen und in welchem Zeitpunkt würden diese eintreten? Scheinbar würden diese Nachtschienen dann irgendwie bewirken, dass die gesamte Muskulatur und Sehnen "gestreckt" würden. Irgendwie würde dann der Fuss in einem 90° winkel befinden und somit die Sehnen dehnen und Bananenstellung könnte auch entgegen gewirkt werden.
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
