Bianca mit Hannes (Tuberöse Sklerose)

Bianca B. · Stamm-User Anmeldedatum: 09.05.2006 Beiträge: 150

Hallo,

ich bin schon länger stille Leserin in diesem wunderbaren Forum, und möchte uns heute mal selbst vorstellen.

Wir haben eine 5-jährige gesunde Tochter. Unser Sonnenschein Hannes kam im Juli 2005 mit einem Gendefekt zur Welt. Mit 8 Wochen bekamen wir völlig überraschend die Diagnose. Er wird körperlich und geistig behindert sein, wahrscheinlich autistisch, das ganze Ausmaß kann man jetzt jedoch noch nicht voraussagen. Ein weiteres Symptom ist eine schwere BNS-Epilepsie

mit West-Syndrom

, die wir zur Zeit allerdings im Griff haben. Ob er mal läuft und spricht steht in den Sternen.

Meistens haben wir uns mit der Realität einfach abgefunden, aber manchmal ist es eben doch sehr schwer. Der Verstand akzeptiert es, aber das Herz...

Ich hoffe auch, in diesem Forum weiterhin viele Tipps zu bekommen. Es gibt hier so viele gute Menschen, die mir mit ihren Worten schon manches Mal geholfen haben, wenn sie auch nicht direkt an micht gerichtet waren.

Liebe Grüße

Bianca

*Beate* · Verfasst am: 01.11.2006, 12:38 Titel:

Hallo Bianca,

ich möchte dich hier im REHAkids - Forum begrüßen und freue mich schon auf intensive Diskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.

Herbstgruß,

Beate

Susannwe · Verfasst am: 01.11.2006, 12:43 Titel:

Hallo Bianca,
herzlich willkommen bei REHAkids! Ein super nettes Forum, indem Du viele nützliche Tipps bekommen kannst.

In der Zeit unserer Diagnosestellung gab es für uns noch kein Internet. Wir sind in die Uniklinik gefahren um irgendwas über die Krankheit zu erfahren.... Das war nicht viel und viel zu medizinisch. Heute sieht das ja uch anders aus. Wir sind auch schon lange Mitglied im http://www.tsdev.org/ und haben früher viel erfahren!
Sina ist leider ein sehr schwerer Fall der TS, aber ich lese hier (und anderswo) von ziemlich guten Verläufen.
Prognosen sind ja nicht zu stellen- aber wie ist denn der Entwicklungsstand von Hannes?

Liebe Grüße
Susann

ehemalige Userin · Gast

Hallo Bianca,

willkommen bei den REHAkids! Das ist wirklich ein super Forum. Susann hat Dir schon ein Tipp gegeben, wo man weitere Info's zur TS erhalten kann....

Hier findest aber sicherlich auch nützliche Hinweise.

Liebe Grüsse Beate

dkizinna · Verfasst am: 01.11.2006, 13:14 Titel:

Hallo Bianca,

herzlich willkommen hier im Forum. Schön dass du hergefunden hast. Du wirst nicht nur Informationen finden, sondern auch viele ZuhörerInnen. Du kannst hier Frust ablassen oder einfach mal auch schöne Erlebnisse teilen!

Viele Grüße

Dagmar

ConnyT · Verfasst am: 01.11.2006, 13:27 Titel:

Hallo Bianca,

herzlich Willkommen im Forum.

LG conny

ehemalige Userin · Gast

Hallo Bianca,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Liebe Grüße
Alex mit Sarah

Jaqueline · Verfasst am: 01.11.2006, 19:56 Titel:

Herzlich Willkommen im Forum!
Ich habe mal ein Buch über ein Mädchen mit Tuberöser Sklerose gelesen.
Vielleicht kennst du es ja.

http://www.amazon.de/exec/obidos/AS.....7018244/rehakdasforum-21/

ehemalige Userin · Gast

Hallo Jaqueline,

der Name Edith Zeile sagt mir irgendetwas.... schreibt sie da über ihre Tochter oder .....?

LG Beate

mely2305 · Verfasst am: 02.11.2006, 08:48 Titel:

Hallo Bianca!

Auch von uns ein herzliches Willkommen im Forum! beck

Wir wünschen Dir einen regen Erfahrungs- und Gedankenaustausch!

LG

Mely