ich packe gerade mal wieder die Koffer für Matthias. Am Montag müssen wir wieder in die Kinderklinik. Dort wird an zwei Tagen MRT gemacht. Einmal vom Schädel und einmal von der Halswirbelsäule. Leider kann es nicht in einem Gang gemacht werden, da die Spule des Gerätes umgebaut werden muss und Matthias nicht so lange sediert bleiben kann, wegen seiner Herzbeschwerden.
Am Donnerstag waren wir in der Neuropädiatrie in Homburg/Saar. Dort hat man wieder ein EEG gemacht, was unauffällig war und man wird jetzt der Sache mit den Kribbel-Attacken von Matthias auf den Grund gehen.
Er klagt immer häufiger über Kribbeln im Kopf, das dann den Rücken runter läuft und in den Armen und Beinen endet.
Ende November sollen wir dann stationär in Homburg aufgenommen werden. Dort hätten wir für ein MRT aber 3-4 Monate warten müssen.
Die Oberärztin unserer Kinderklinik hat aber nun in einem Tag einen Termin für kommenden Montag in unserer Klinik ausgehandelt.
Die ist echt in Ordnung, aber es beängstigt mich nun doch ein wenig, weil ich weiß, dass der Termin nach Rücksprache mit unserem Kinderarzt und der Uni-Klinik Homburg so dringend eingestuft wurde.
Ich hoffe, die vermuten nichts schlimmes, wir haben ja dieses Jahr nach dem Verdacht auf Leukämie im April eigentlich schon genug Aufregung hinter uns.
Drückt uns die Daumen, dass alles gut geht und man nichts Besorgnis erregendes findet.
Liebe Grüße
Angela mit ihrem besonderen Matthias _________________ Matthias: (03/99) Goldenhar-Syndr.,
Wirbelkörperfehlbild. + Skoliose HWS+BWS mit Implantatversorgung, WPW-Syndr. am Herzen, Absencen-Epi.,
Schilddrüsenerkr., Fibrinogen- + Factor XIII-Mangel. Verd. auf Thrombozytenfunktionsstörung. Ein Kind voller Lachen und Liebe. Stephan (05/96) gesund und hochbegabt.
solche Krankenhausaufenthalte und Untersuchungen kosten immer viel Kraft und Nerven. Ich wünsche dir und deinem Matthias, daß alles gut verläuft,ihr bald wieder nach Hause dürft, und nichts Schlimmes herauskommt.
Hallo an alle und vielen Dank fürs Daumen drücken.
Leider wurden eingeklemmte Nerven schon ausgeschlossen. Matthias hat diese Kribbel-Attacken schon seit ungefähr 5 Jahren. Nur wird es immer schlimmer.
Wir werden sehen, was morgen rauskommt. Ich informiere Euch natürlich im Laufe der Woche.
Seid in Gedanken bei uns, das hilft.
Alles Liebe und nochmals danke
Angela _________________ Matthias: (03/99) Goldenhar-Syndr.,
Wirbelkörperfehlbild. + Skoliose HWS+BWS mit Implantatversorgung, WPW-Syndr. am Herzen, Absencen-Epi.,
Schilddrüsenerkr., Fibrinogen- + Factor XIII-Mangel. Verd. auf Thrombozytenfunktionsstörung. Ein Kind voller Lachen und Liebe. Stephan (05/96) gesund und hochbegabt.
Hallo Angela,
Wir Drücken euch ganz fest die Daumen,und hoffen das es nix ernstes ist.
Liebe Grüße
Anja mit Ramon _________________ Mutter von 4 Kinder Pascale 20 Alina 8
Anastasia 6 und Ramon 17 schwerstbehindert , Angelmann-syndrom, Spastig, Epelepsie, Direktpunktierte-PEG,Reflux, celebrales Anfallsleiden
ach mensch Angela,
der 33. Klinikaufenthalt... ich kam beim 7. oder 8. raus beim Zählen
Es ist sicher richtig, dass es nun richtig abgeklärt wird, aber ich verstehe deine Warum-denn-so-schnell-Frage sehr gut.
Knirscht dein Kleiner denn mit den Zähnen? Hierbei kommt es ja auch zu Muskelverhärtungen im ganzen Gesichtsbereich bzw. mit Übergang in die Kopfhälften. Vielleicht wäre das noch ein kleiner Versuch einer Erklärung?!?!
Ich drücke euch die Daumen, dass alles glatt läuft was den Ablauf beim MRT anbelangt und natürlch noch vielmehr, dass das Ergebnis befriedigend sein wird.
Einen lieben Sonntagsgruß
Myri _________________ Maya
(30. Dezember 2003 - 12. April 2006)
Deine Hand - meine Hand,
Du berührst mich - ich berühre Dich,
auch wenn wir getrennt sind, sind wir für immer eins
der 33. Klinikaufenthalt... ich mag gar nicht darüber nachdenken, der wievielte mir nächste Woche bevorsteht...
Auf jeden Fall wünsche ich dir alles Gute... _________________ Liebe Grüße Kerstin
* 1985 ICP einer beinbetonten Tetraspastik
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Nebenher Studentin zur Tierheilpraktikerin
Fachübungsleiterin einer Rollisportgruppe
(SBA mit GdB 100 und MZ G, B, aG und H)
Annika hat auch das Goldenhar- Syndrom.
Wir drücken euch die Daumen das nichts besonderes beim MRT rauskommt.
Viele liebe Grüße
Angela und Annika _________________ Annika (7/95)in der 36.SSWO. geboren nach schwerer Gestose, Goldenhar- Syndrom rechtsseitig, Ohrmuscheldysplasie III. Grades mit Atresie des Gehörgangs , Kieferdysplasie (bisher 4mal Dystraktion) Spina bifida occulta, Tethered- Cord (2 mal operiert), Leiomyomeningocele, Blasen- und Darmstörungen, Spitzfuss mit ausgeprägter Fußsenkerparese
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