Caroline, Jörg und Elias _________________ Elias geb. 19.11.03, mit 19 Mo. Ertrinkungsunfall, Asphyxie, apallisches Syndrom / Wachkoma/
PVS, symptomatische therapieresistente Epilepsie, Reflux, chronische Obstipation, Button Sonde mit Jet Peg.
Elias kleine Schwester Anna Felicia geb. 21.11.08
ich habe gerade gestöbert - die Homepage ist echt toll geworden, sehr übersichtlich und informativ, Respekt! Gefällt mir gut.
Ihr habt ja genau wie wir das Pech privat versichert zu sein - Wahnsinn, was ihr schon an Zuzahlungen leisten musstet! Und das in der kurzen Zeit.
Bei uns war es noch nicht ganz so schlimm; Jan-Paul ist jetzt fünf Jahre alt und wir mussten bislang "nur" ca. 2000 EUR Eigenanteil bezügl. Hilfsmitteln zahlen...
Allerdings konnten wir bestimmte Hilfsmittel wie zum Beispiel einen Stehtrainer aus Kostengründen auch nicht anschaffen. Jan-Paul steht im Kiga im Stehtrainer - das muss reichen.
Liebe Grüße - ich hoffe, dass ihr mit der Homepage viele Menschen erreichen könnt.
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
die Seite ist sehr schön und informativ und eurer Geschichte hat mich sehr berührt.
Ich wünsche dem kleinen süssen Elias alles Gute und dass er weiterhin Fortschritte macht.
LG Christine _________________ Christine 64, F 65, C 92, A 95, O 96(Asperger Autist), J 98 & Philipp 01 (frühkindlicher Autismus, Sprachbeginn mit 4 1/2, noch immer 1-2 Wort Sätze, Microdeletion 22q13.33 Phelan Mc Dermid Syndrom)
unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....3943&highlight=#73943
ich finde Eure homepage auch sehr schön.
Der Inhalt ist natürlich sehr sehr traurig.
Ich wünsche euch viel Kraft.
Könnt ihr keine Werbung in die Homepage aufnehmen dann kann man vielleicht so ein paar Euros verdienen?
Versteh mich nicht falsch ich war nur so geschockt als ich die Preise sah die ihr zahlen musstet.
Lg gülcan _________________ Rümeysa geb. 13.12.2004 Spina bifida, HC Shuntversorgt, ACM, Delation des 2. Chromosomen am langen Arm, Vesikoureteraler Reflux 5. Grades beidseits
offene Vesikostomie seit 10/06 Kontrakturen an Fingern,
Talha geb. 10.07.03 Herzklappenaortenstenose
Yusa geb 27.02.2010 Frühchen 33 SSW
Hallo Caroline,
eine wunderschöne Homepage habt ihr.
Wir sind auch privat versichert. Gottseidank ist mein Mann Landesbeamter und somit auch LAndesbeihilfe. Und die ist unser Glück, denn Malte ist nur 20% über die Private versichert und die zahlen auch so einiges nicht. ABer die Beihilfe hat bisher fast alles bezahlt, so dass wir oft nur auf 20% der Kosten sitzen bleiben. WArum müsst ihr 100€ für die Sondenkost zahlen? Das zahtl doch die Kasse oder???
Kennst du das Buch "Das Lazaruskind"? GEht auch um ein Wachkoma Kind - ein Mächen.
Alles Liebe für euch drei, viel Kraft
Ulrike _________________ "Am leichtesten ist eine Feder,
am schwersten ist eine Last auf der Seele!"
Ulrike, Merle (*3/2002), ein Wirbelwind, Zwillingsbruder Malte
nach Enzephalitis 2005 geistig und körperlich schwer behindert, nicht einstellbare Epilepsie, Button, wahrscheinlich Impfschaden nach FSME-Impfung - unser Kämpfer!!! und Svea (*9/2008) die Minimaus
Es freut mich sehr, dass euch Elias homepage gefällt! Danke für eure lieben Grüsse und Wünsche!
Da steckt viel Arbeit drin, vor allen Dingen kurze und schlafarme Nächte!!!
Ich würde gerne noch einige weitere Seiten über die jetzige Situation zu Hause schreiben. Jetzt steht erstmal der Umzug nach Leipzig im Vordergrund. Wir müssen noch eine geeignete Wohnung finden!
@ Ulrike: Das finden wir auch nicht schön, dass für die Sondennahrung monatlich 100,- Euro anfallen, aber unsere Krankenk. verlangt es so! Das ist aber die geringste Belastung, da ich mir auch immer sage, dass wir für Elias auch Essen kaufen würden, wenn er noch gesund wäre, und das ist somit o.k. Aber alle Zuzahlungen, die jetzt zusätzlich anfallen weil Elias behindert ist - das ist schon eine enorme Belastung!
Von dem Buch `Das Lazaruskind`habe ich gehört und es steht auch auf meiner Wunschliste für Weihnachten! Sicherlich ein schönes Buch! Hast Du es bereits gelesen?
Liebe Grüße und euch allen auch viel Kraft!
Caroline _________________ Elias geb. 19.11.03, mit 19 Mo. Ertrinkungsunfall, Asphyxie, apallisches Syndrom / Wachkoma/
PVS, symptomatische therapieresistente Epilepsie, Reflux, chronische Obstipation, Button Sonde mit Jet Peg.
Elias kleine Schwester Anna Felicia geb. 21.11.08
ich habe gerade auch mal etwas auf der Homepage gestöbert. Echt super ist die geworden. Kompliment.
Ich habe gelesen, das ihr noch einen Patientenlifter sucht und Lagerungskissen. Habt ihr mal bei ebay geschaut, das gibt es auch welche. Klar weis ich nicht, ob sie für euch geeignet sind. Aber da sind Lifter für 399,-€
Dann hättest ihr schon mal einen großen Teil gespart, wenn das für euch in Frage kommen würde.
erkundigt Euch mal nach Deckenliftern, da müßtet Ihr dann die Wanne nicht umbauen.
Oder den KlemmLi, ich weiß leider nicht, von welcher Firma der ist, der wird zwischen Boden und Decke geklemmt.
Vielleicht kommt Ihr da insgesamt günstiger weg?
Liebe Grüße
Gesa _________________ Rollstuhlfahrerin mit unklarer Diagnose, vor vielen Jahren Unfall mit Kopf- und Beinverletzungen, über die Jahre Verschlechterung, seit mittlerweile 11 Jahren Rollifahrerin; Erfahrungen in Rollisport, Rollstuhlversorgung sowie behindertengerechtem Autoumbau, Geigenlehrerin
die schlaflose Nächte haben sich gelohnt, die Homepage ist toll
Ich möchte dir besonders für die Aussage danken, dass das Leben mit einem besonderen Kind auch schön sein kann und eure Fotos und Erzählungen beweisen das.
Sag mal, läuft bei euch vor Weinachten auch die Aktion, "Lichtblicke", die sammeln Spenden für kranke, bedürftige Kinder. Ihr oder eure Therapeuten können einen Antrag stellen, vielleicht wird euch finanziell geholfen..
Liebe Grüße
Oxana _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
Hallo Caro,
bin gerade beim Lesen und du kannst es danach gerne haben, wenn du möchtest!!!
Ulrike _________________ "Am leichtesten ist eine Feder,
am schwersten ist eine Last auf der Seele!"
Ulrike, Merle (*3/2002), ein Wirbelwind, Zwillingsbruder Malte
nach Enzephalitis 2005 geistig und körperlich schwer behindert, nicht einstellbare Epilepsie, Button, wahrscheinlich Impfschaden nach FSME-Impfung - unser Kämpfer!!! und Svea (*9/2008) die Minimaus
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