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SPZ Virchow - MPS II

 
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utgly
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Anmeldedatum: 26.06.2006
Beiträge: 117
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 18.10.2006, 15:12    Titel: SPZ Virchow - MPS II Antworten mit Zitat

Hallo!

Ist in diesem Forum noch jemand der mit seinem Kind mit der Diagnose MPS II im Virchow Krankenhaus in Behandlung ist bzw. Betreut wird???
Wir würden gerne in Erfahrungsaustausch treten zwecks der Betreuung und der Enzymersatztherapie!!

Gruss und vielen Dank schonmal

_________________
G.-L. 06/2001 MPS TypII, Diabetes mellitus TYP I- Insulinpumpe Veo mit CGM,
Y 03/2003 gesund
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luki97
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Anmeldedatum: 01.12.2005
Beiträge: 3102

BeitragVerfasst am: 18.10.2006, 15:26    Titel: Antworten mit Zitat

hallochen,

einen typ II-er weiß ich jetzt nicht. aber ein 14jähriges mädchen mit typ IIIa.
die sind aber nicht mitglied hier.

wir sind im SPZ in frankfurt (Oder) und haben einen lukas IIIA (9).

die behandlung klappt ganz gut.

lg
anne

_________________
Lukas *27.08.1997 (Mukoploysaccharidose IIIA), geb. 27.08.1997
Lena im Herzen 28.06.2002 (ebenfalls MPS IIIA)
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