Besondere Kinder ohne Diagnose - Erfahrungen

Vonny · Verfasst am: 10.01.2011, 14:59 Titel:

wir kommen eigentlich auch von einen verdacht zum nächsten, jetzt bin ich gerade mal weder voller hoffnung das sich was ergibt
(neurofibromatose) was zwar mein schwiegerpapa hat aber niemlas mit lucas symptomen in zusammenhang gebracht wurde
wir nehmen lucas einfach so wie er ist und fördern ihn das wo es geht
allerdings was belastend ist immer wieder erklären zu müssen warum dein kind anders ist, und warum man trotzdem arbeiten geht bzw ich eine umschulung mache
wobei der kigawechsel vor gut 1 1/2 jahren sehr viel gebracht hat da wird er so genommen wie er ist
spielt er eben mit 1 jahr jüngeren kinder hauptsache er kommt in seinen tempo vorwärts, was ihn wieder gut tat einfach mal er zu sein
ende janar sind wir zur genetik mal sehen was raus kommt

KristinaB · Stamm-User Anmeldedatum: 07.01.2011 Beiträge: 109

Hallo,

wir haben bis jetzt auch keine Diagnose. Ein Neurologe schrieb zwar, dass man auf Frax testen sollte, aber er unserem Sohn trotz der vielen Symptome kein eindeutiges Syndrom zuordnen könne. Ist also eher eine Diagnose, die wegen der Häufigkeit und Geschlechtszuordnung getestet werden sollte, aber die Mikrozephalie

ist doch eher ein K.O.-Argument dagegen wie ich gelesen habe. Im Moment warten wir noch auf die Ergebnisse der Chromosomenbluttests und Stoffwechselanalyse vom SPZ

, aber dort haben sie uns auch nicht viel Hoffnung auf eine Diagnose gemacht.

Ich schwanke immer hin und her im Moment. Einerseits denke ich mir, dass es an der Liebe zu unserem Sohn eh nichts ändert, was er hat und da auch die Streubreite der Symptome und deren Ausprägung bei jedem unterschiedlich ausfallen, würde auch eine genaue Zuordnung zumindest keinen Blick in die Zukunft garantieren. Da wir eigentlich alles machen, was eben geht, wäre es also nicht extrem wichtig für uns, zumal er keine Organprobleme zu haben scheint. *aufHolzklopft*

Klar wäre es schon schön aus folgenden Gründen:

1. Gewißheit und kein in der Luft hängen
2. Klärung der Frage, ob unsere Tochter auch betroffen sein könnte mit allem was vererbungstechnisch dazugehört
3.Antragstellung usw. wird wahrscheinlich erleichtert - auch wenn es eben auch da eben durch die vielen möglichen Auswirkungen selbst eines bekannten Syndroms nicht immer ein Garant für leichtere Abläufe ist.
4. Man kann besser mit anderen betroffenen Eltern Kontakt aufnehmen. Ist einer Gruppe zugehörig, was ja dem Menschen im Allgemeinen entgegenkommt.
5. Erklärungen anderen gegenüber sind leichter. Man muss nicht die ganzen Symptome aufzählen und "das Kind hat einen Namen". Man wird mehr ernst genommen. Nix mit "verwächst sich" usw.

Aber das kennt Ihr ja alle selbst. Muss im Moment aufpassen, mich nicht in irgendein Syndrom zu verrennen, das irgendwie paßt und bei unserem Sohn nach Anzeichen dafür zu suchen. Die meisten Symptome passen wahrscheinlich auf 90 % der Syndrome und der anderen Krankheiten. Er ist eben wie er ist. Es kreist natürlich trotzdem immer alles im Kopf rum.

Liebe Grüße
Kristina

Antjeverzweifelt · Verfasst am: 19.06.2011, 16:15 Titel:

Ich bin schon vor einiger Zeit im Internet REHAkids gestoßen.
Allerdings hatte ich zwischenzeitlich immer die Hoffnung, dass unsere Ärzte im hiesigen Krankenhaus doch noch eine Ursache für die zweijährige Krankengeschichte meiner Tochter Sarah finden.
Leider ist dies bis jetzt nicht der Fall und ich kämpfe nun gegen meine Verzweiflung, Angst und Wut bzgl. des Schicksals meiner Tochter, dass unsere ganze Familie unheimlich belastet.

Im September 2009 ging es los…
Bis dahin war meine Tochter ein recht gesundes Kind. Sie hat zwar ein recht beachtliches ADHS

von ihrem leiblichen Vater geerbt, aber dank medikamentöser Einstellung und gut begleitender Therapien hatten wir diese Sache im Griff.
Die Fehltage in den Zeugnissen belegen mit zwischen 3- max. 17 Fehltagen, dass bis zur 7. Klasse ein gesundheitlich stabiler Zustand vorhanden war.

Am 17.09.2009 diagnostizierte unsere Kinderärztin und der Röntgenarzt bei Sarah eine Lungenentzündung. Sie kam ins Krankenhaus Zwickau. Im Entlassungsbericht stand die Diagnose: Mykoplasmenpneumonie und Atelektase onA (ohne nähere Angabe).

Seitdem wurde meine Tochter nicht mehr gesund. Sie plagten ständige Infekte (chronischer Husten, Virusinfekt, Luftröhrenentzündung, Nasennebenhöhlenentzündung, Tracheabronchitis, Angina, Bronchospasmus, Mittelohrentzündung, Mandelentzündung, Adenovireninfektion), die im Mai 2011 gipfelten. Von Anfang Mai bis Anfang Juni lag sie dreimal im Krankenhaus…,
1. Mal: Tracheabronchitis, Adenoviren-Infektion, Myalgie, Anämie, Extrinsisches Asthma bronchiale
2. Mal: Mesenteriale Lymphadenitis, Vorwiegend allergisches Asthma bronchiale
3. Mal: Obstipation, Laktoseintoleranz

…aktuell wieder für drei Wochen zur psychosomatischen Grundbehandlung und weiteren Suche nach den Ursachen.

In der Zwischenzeit gab es auch noch Röntgen- bzw. CT-Nachkontrollen, mit den Diagnosen:
Vd auf apikale Bronchiektasen paramediastinal rechts
Residuen eines Lobus Venae azygos
Fibröse OL-Veränderung rechts

Die 8. Klasse hat meine Tochter zweimal gemacht, konnte aber keinen Abschluss erzielen, da sie ja nur fehlte (1. Versuch: 88 Krankentage gesamt, 2. Versuch: bis Mai 75 Krankentage gesamt).
Nun sind die 9 schulpflichtigen Jahre vorbei und meine Tochter steht ohne Schulabschluss da und ist genauso krank wie die letzten 2 Jahre. Was soll aus ihr werden? Man kann ohne eine plausible Diagnose ja noch nicht mal Hilfen des Pflegewesens oder soziale Leistungen, geschweige denn eine Rente beanspruchen.

Als Diagnosen haben wir auch widersinnige „psychische“ erhalten, die ich mir spare, hier aufzuzählen, weil sie so blödsinnig und widerlegbar sind, dass mir dazu nur noch einfällt: Wenn der Arzt nichts findet, schiebt er es eben auf die Psyche! Und bei Sarah ist das ganz leicht, da sie ja eine psychische Grunderkrankung (ADHS) hat.

Komischerweise belegen weitere Aussagen von Ärzten, dass eben doch etwas Organisches nicht stimmen kann:
„Dennoch ließen sich erhöhte Entzündungsparameter, die innerhalb von 2 Tagen um 40mg/l angestiegen waren, nachweisen.“
„Auch besteht weiterhin ein positiver Mykoplasmentiter, bei dem auffällig ist, dass jeweils nur die IgM-AK ansteigen, IgG- und IgA-AK jedoch keiner Veränderung unterliegen.“

Nicht zuletzt gibt es immer wieder auffällige Blutwerte, die ein Rätsel darstellen.
Bilirubin, Eisen, Fibrinogen, CRP, Hb, Hk, Thrombo, , Leukozytose, ßGlobuline, a1-Antitrypsin
Urinwerte: Plattenepithel, Leukozyten, Eiweiß (HBK)
Juni: Erythrozyten: 3,96, MCV 98, Cl109, Lymphopenie mit 21%
ANA-AK-Titer: schwach positiv,
TB und NK Zellen: Verminderung der Zellzahl
Gesamt-IgE im Normbereich, ECP erhöht
CK grenzwertig erhöht

Ich habe zwei Ideen, die den Zustand meiner Tochter erklären könnten:
1. Es sind die Mykoplasmen (die ja immer noch persistieren)…
2. Es ist ein Impfschaden nach der HPV-Impfung (Mai und Juli 2009) mit Gardasil

Leider gibt es keine wissenschaftlichen (medizinisch fundierte) Untersuchungen dazu. Und „Impfschäden“ sind hier in Deutschland (dank gut florierender Pharmaindustrie) sowieso tabuisiert.

Was kann man tun?
- medizinisch
- sozialrechtlich
- wir als Familie, um das durchzustehen ???

Ich gelange langsam ans Ende meiner Kräfte.

Arifina · Stamm-User Anmeldedatum: 22.04.2011 Beiträge: 318

Da kann man ja Angst bekommen. Meine Tochter ist nächstes jahr auch mit der HPV-Impfung dran.

Antjeverzweifelt · Verfasst am: 19.06.2011, 17:21 Titel:

Bloß nicht impfen lassen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich kann es zwar nicht beweisen, aber man findet im Internet gleiche und ähnlich Geschichten, wie sie meiner Tochter passiert sind.

Daniela&Thomas · Verfasst am: 13.11.2011, 10:45 Titel:

Pascal ist jetzt 5 Jahre alt und uns stehen noch zwei letzte Untersuchungen bevor, dann ist auch für uns Schluss mit dem suchen und dann beginnt das damit abfinden...

Es wird jetzt geschaut, ob Pascal von Morbus Hirschsprung

betroffen ist und diesen Monat findet die Humangenetische Untersuchung statt (es sind viele Parallelen zwischen unserem Sohn, meiner Schwiegermutter und meinem Mann vorhanden).

Und wenn bei dieser Untersuchung nichts herauskommt, werden wir uns damit abfinden und versuchen damit zurecht zu kommen.
Leicht wird es insbesondere mir nicht fallen, da ich den Gedanken, nicht zu wissen warum unser Sohn so ist, kaum ertragen kann...

Antjeverzweifelt · Verfasst am: 13.11.2011, 13:21 Titel: Ohne Diagnose

Drücke die Daumen für die letzten Untersuchungen...Man wünscht ja immer, dass nichts (Schlimmes) rauskommt, aber manchmal wünsch ich mir, dass etwas rauskommt, auch wenn es etwas Schlimmeres (so lange nichts lebensbedrohendes...)ist.
Wir habe auch noch einmal einen Anlauf unternommen, es könnte auch etwas mit dem blutbildenden System sein. Hatte Parallelen zu einem Leukämiefall entdeckt. Man sagt immer: Nun suche ich nicht mehr weiter, aber wenn dann der nächste schwere Schub der Krankheit kommt, fängt man doch wieder an zu grübeln...
Manche Diagnosen werden nach Jahren gestellt (siehe Abendteuer Diagnose auf NDR), nicht aufgeben!!!

maritawildoer · Stamm-User Anmeldedatum: 01.02.2009 Beiträge: 104 Wohnort: olfen

Hallo, auch wir wissen nicht wohin die Reise geht. Jaden ist jetzt 6,8 Jahre alt. Seit etwa 1 Jahr spricht er in Sätzen und man kann ihn gut verstehen. Er hat Motorische Probleme. Sein Gedächnis ist sehr gut. Er beschreibt Wege wie zb. bis nach England. Kennt über 90 Verkehrsschilder. Er kenn zum Teil das Deutsche Autobahnnetz. Er kann gut zählen vorwärts und rückwärts. Er kennt die Wochentage, Monate und Jahreszeiten. Er lernt gerne Pläne auswendig. Er ist sehr schüchtern und spricht kaum mit Fremden.Auch in fremder Umgebung ist er sehr zurückhaltend. Im Sommer soll er zur Schule.
Bis jetzt ist er Weltweit das einzigste Kind mit dieser Dupli.

Liebe Grüße Marita

Michaela W. · Verfasst am: 15.11.2011, 12:44 Titel:

Hallo!

Der richtige Thread für mich und meinen Sohn. Kevin ist bereits 20 Jahre alt und ne richtige Diagnose haben wir bis heute noch nicht. Jahrelang hieß es, er hätte ne Cerebralparese

. Aber seit 3 Jahren wird vermutet, dass es doch was anderes sein muß. In den letzten 3 Jahren wurde diverse Stoffwechselerkrankungen ausgeschlossen und auch diverse genetische Erkrankungen ausgeschlossen. Jetzt soll in Richtung muskuläre Erkrankungen geschaut werden. Die zuständige Ärztin setzt sich mit uns noch in Verbindung, zwecks Terminabsprache.
Allerdings weiß Kevin noch nicht, ob er überhaupt noch was diagnostisches machen lassen wird. Was ich auch verstehen kann. Da er volljährig ist und auch keinen Vormund hat, muß er das selbst entscheiden. Ich werde ihm aber immer zur Seite stehen, egal wie er sich entscheiden wird.

LG von Michaela