Von Bethel zurück

Sigrid S · Verfasst am: 17.10.2006, 13:30 Titel: Von Bethel zurück

Hallo,
wir sind von unserem 1. Bethelaufenthalt zurück. Wir haben das Topamax erfolgreich ausdosiert. Die Ärzte sind in ihrem Fach Epilepsie

super fit und alle Schwestern und Pfleger und Docs sind super nett.
Was nicht so schön war; sie haben unseren Sohn zum MRT

schlafen gelegt u das Medikament zwar für sein Gewicht dosiert, für ihn war es aber ne Hammerladung. Er ist nicht mehr aufgewacht knapp 36 Std., war so tief am Schlafen, daß SAo2 Sättigungseinbrüche bis 66 % hatte u dabei bläuliche Lippen. Und dann ist er Ausgetrocknet. Wir haben die Schwestern zwar mehrfach daraufhin gewiesen, aber sie sahen in der fehlenden Flüssigkeitsaufnahme kein Problem. Dann hatte er 39 Temp Durstfieber, u endlich bekam er ne Magensonde u Flüssigkeitzufuhr. Daraufhin sank das Fieber u am nächsten Tag konnte er endlich wieder Wasser lassen und noch ein Tag später wachte er wieder auf. Es war super schrecklich.
Was auch nicht so schön war,daß die Therapeuten keine Rücksicht bei ihrer Terminvergabe machen. Teilweise haben sie Kinder u Jugendlichen vom Mittagschlaf geweckt um sie mit zur Freizeitgrupp oder sonst was zu nehmen. Durch den fehlenden Schlaf haben sie dann gekrampft. Mütter die kein Rooming in hatten, setzten sich mit nem Stuhl vor die Türe, daß die Kinder nicht geweckt und mitgenommen wurden. Manchmal wollte ne Mamma sich erlauben mal selbst was mit dem Kind zu machen und wider erwarten wurde es plötzlich zu irgendwas mitgenommen. Sie waren dann teilweise zu perplex um was zu sagen oder so wie so durch die Krankheit des Kindes zu müde zum wehren.Obwohl klar war daß wir eine Therapiepause machen werden (was mit den Therapeuten von unserem Heimatort abgesprochen war) und wir außerdem direkt im Anschluß zu einer Intensivtherapie fuhren, wurde es immer wieder versucht. Jemand kam und fragte nicht sondern teilte mit, er würde nun für dies oder jenes geholt. Zum einen waren das auch für sie bekannte Zeiten in denen er noch schlief und zum andern war klar, wir machen ne Auszeit. Immer wieder mußte man diskutieren oder sich rechtfertigen. Die hinterher die Intensivtherapie machten , waren froh, daß wir die Nerven behielten u standhaft blieben. Obwohl es schön ist, daß es so viele Angebote gibt, sollten sich die Therapeuten mal überlegen, wessen Kinder das sind und sinnvoll für die Kinder u Familie aggieren.
Nun sind wir nach Wochen endlich wieder zu Hause und alles in allem hat es sich gelohnt.
LG Sigrid S

Ute K. · Verfasst am: 21.10.2006, 09:52 Titel:

Hallo Sigrid,
willkommen zuhause erst mal. Es tut mir leid, dass du mit den Therapeuten dort so Probleme hattest. Was mich aber jetzt ein wenig verwundert: du hattest doch geschrieben, dass du nach Mara 1 kommst auf die 1A. Dort haben sie in der Regel nur wenige Kinder und therapeutisch läuft da meist nicht viel. Warst du vielleicht im Haus Kidron? Deine Schilderungen klingen danach. Hat sich denn die Anfallssituation jetzt gebessert?
Grüße, Ute

Sigrid S · Verfasst am: 21.10.2006, 13:41 Titel:

Hallo,
wir waren im neuen Kidron, was eine Woche vor Beginn unseres Aufenthaltes bezogen wurde. Deshalb haben wir Frau Merkel auch die Hand geschüttelt, als sie zur Einweihung da war und dies auch in unserem Zimmer. (Fotos für die Zeitung wurden gemacht, auf der Bethelseite u Merkelseite zu sehen).
Wir hatten keine Probleme mit den Therapeuten, sondern finden es prinzipiel gut daß es solch reichhaltige Angebote gibt. Was besonders bei langen Aufenthalten sich sicher bewährt. Jedoch haben wir bemängelt, (wir hatte das Problem nicht, haben es aber direkt erlebt), daß Kinder u Jugendliche vom Mittagsschlaf OHNE das Wissen der Begleitperson geweckt wurden, obwohl sie den Schlaf brauchten u dann auf Grund dessen unnötig Anfälle hatten.
Das Eltern gerade mit dem Kind weg wollten nur mal kurz vorher zb. auf dem Clo waren u als sie wieder raus kamen , hatte jemand das Kind mitgenommen, für was auch immer.usw....
Dazu habe ich mich so geäußert, daß es doch richtiger wäre, mit den Eltern zu sprechen vor Mitnahme ob sie gerade was vorhatten oder , ob das Kind mit will oder soll. Wir z.b. hatten klar zu Anfang gesagt, wir machen eine abgesprochene Therapiepause zumal wir hinterher zur einer Intensivtherapie direkt im Anschluß fahren werden.
Dies war also bekannt und trotzdem, war ständig jemand da, der ihn mitnehmen wollte. Teilweise auch zu bekannten Schlafzeiten.
So Sachen finde ich nach wie vor nicht gut. Die Therapeuten machen sicher einen guten Job, das habe ich nich angezweifelt, aber die Vorgehensweise ist nicht in Ordnung.
LG Sigrid