Die Kurzform:
Das Linke Auge hat ein Unterlid & auch Wimpern, nur ist oben die Haut mit dem Auge bzw. der Hornhaut verwachsen! Das rechte ist gänzlich zu, es wurde bereits versucht, es in einer OP zu eröffnen, aber Melissa`s Wundheilung ist einfach zu gut Es ist laut Augenarzt aber nicht ausgeschlossen, das sie irgendwann doch etwas sehen kann und sei es nur ein bisschen Siehe auch; http://www.zdf.de/ZDFmediathek/inha.....,2338342-6-wm_dsl,00.html
Bzgl. "Horror"; ab der ca. 12. Woche, also da wo die im Endeffekt "richtigen" Diagnosen kamen, haben wir nicht mehr viel geglaubt,siehe HP/Erfahrungsbericht Wir waren auf dem standpunkt, wir "glauben" nun erst alles, wenn sie da ist und man es 100%ig sagen kann! Das, was für mich zunächst niederschmetternd war, war als ein Arzt zu mir sagte, das das älteste Kind mit Fraser "nur" 16 Jahre jung wurde. Da hatte ich dann doch mal ein kleines "Blackout". Im nachhinein stellte sich aber heraus, das diese Aussage "wider besseren Wissens" getroffen wurde, denn die älteste Frau ist nun 96 Aber auch das hatte an unserer Entscheidung nichts geändert, denn die Diagnose selbst war ja noch nichtmal sicher.
Ja, aktuell bin ich in der 7. Woche Nun müssen wir erstmal die ersten 12 Wochen überstehen, da ich noch eine Chromosomentranslokation habe und somit ein erhöhtes Risiko für Fehlgeburten.. sowie das Risko, das das Kind Chromosomenanomalien an Chr. 18 oder 21 haben könnte.
Die Tatsache, das ich inzwischen ein "krankes" Verhältnis zu Zahlen habe (wenn ein Risiko für etwas bei 1% liegt heißt es eben nicht, das n i c h t ich dieser 1% sein könnte oder eben andersrum, es kommt wie es kommen soll<<das ist die Kurzform ) lässt uns aber geduldig abwarten was kommt und wie es kommt
Und ja - Melissa ist eine fröhliche (und manchmal ganz schön zickige , vor allem aber Willensstarke ) süße kleine Maus _________________ Liebe Grüße
oh Mann , was ich so gelesen habe , könntest Du jetzt bald Facharzt für Augenheilkunde werden , konnte leider den Texten nicht so recht folgen , war mir irgendwie zu hoch , total fachspezifisch .(ich meine damit die Langversion )
Das wäre ja echt super , wenn die Kleine tatsächlich ein Restsehvermögen hätte . Falls ich richtig verstanden habe , kann sie zumindest hell und dunkel unterscheiden .
Läuft sie inzwischen schon (irgendwo stand , dass sie alleine stehen kann ) und kann sie auch sprechen ? (vielleicht ist diese Frage blöd , da sie ja schwerhörig ist und der Luftröhrenschnitt vor allem wird vermutlich Probleme machen , oder ?) .
Unsere Sarah war zwischenzeitlich mal so schwerhörig , dass sie beim Hörtest erst ab 70 db etwas hörte . Im Kindergarten hielt man sie für stur und als mein Mann ihr abends im Dunkeln etwas vorsang , fragte sie ihn doch glatt "Papa, wann fängst du endlich an ?" ZUm Glück ließ sich das Problem mit Paukenröhrchen lösen (Sie hat nämlich nur halb so große Gehörgänge wie normal )
LG , Sabine
P.S: Lea wird am Dienstag am Hinterhauptsloch operiert , was eher ein Zufallsbefund war beim MRT , auf welches ich bestanden habe und das normalerweise erst mit einem Jahr gemacht wird . Und nun ist es sogar so dringend , dass man nicht mal mehr 4 Wochen warten kann (eigentlich wären wir erst in4 Wochen für Schädelsono und Schlaflabor drangewesen ). _________________ Sabine(11/69)und (01/69)mit Minimotte(05/06)(Knochenwachstumsstörung,starke Hypotonie,allgemeine Entwicklungsverzögerung,7.11.06 OP Atlasbogenresektion und suboccipitale Entlastungsrepanation ),Sauerstoffabfälle + 7 gesunde Mädchen mit diversen kleineren Problemen(ADS, HB; Asthma..)
ich glaube diese Art der "fachärztlichen Ausbildung" erleben alle Mütter hier Bei uns ists halt Augenheilkunde, HNO,Chirurgie vorher noch Neonatologie etc.pp. Evtl. sollten die "echten" Ärzte sich dafür mal eine gut klingende Bezeichnung ausdenken
Das ist ja "interessant", Melissa ist ebenfalls aufgrund zu enger Gehörgänge schwerhörig Paukenröhrchen bräuchte sie eigentlich auch, nur sind bei ihr die Gehörgänge s o eng, das noch nichtmal die kleinsten der kleinen Röhrchen "reinpassen" Da müssen wir abwarten bis sie größer wird -und die Gehörgänge somit hoffentlich auch- um da dann mehr machen zu können. Seit sie allerdings ihre Hörgeräte hat, haben wir den Eindruck, das sie so langsam auch lernt, ohne Hörgeräte zu hören evtl. tut das bisherige Wachstum zudem auch sein übriges Wie ists denn bei Sarah inzwischen, hört sie nun "normal"? Waren Hörgeräte nötig?
Sie kann sich inzwischen an der Couch hochziehen und versucht auch, schonmal seitwärts hin -und her zu laufen! Aber hochziehen-hinsetzen-hochziehen-hinsetzen ist im Moment viiiel interessanter
Sprechen ist nicht möglich, der Grund ist auch gleichzeitig der Grund für ihren Luftröhrenschnitt; der Kehlkopf ist komplett verschlossen (bzw. er hat sich während der Schwangerschaft praktisch gar nicht erst geöffnet), daher kann die Luft, selbst mit Sprechventil, eben nicht normal "an den Stimmbändern vorbei nach oben raus" gehen, so das sie Stimme hätte. Hoffentlich war das jetzt nicht zu wirr Es ist bis dato auch unklar (lt- Ärzte unwahrscheinlich) ob bzw das sie Stimmbänder hat - durch den geschlossenen Kehlkopf sieht mans ja nicht! Die Stellen, oben und unten am Kehlkopf, die eigentlich eine Öffnung hätten sind beide zu.
Zum P.S. Da sieht man wieder, das man auf seine innere Stimme hören sollte! Gut, das du da Druck gemacht hast, wir drücken die Daumen für ein positives Ergebnis
"Mein" P.S. blöde Fragen gibt es nicht _________________ Liebe Grüße
ich habe mir den ZDF Beitrag angesehen, sowie eure HP.
Ich finde es beachtlich, was ihr so leistet, auch eure Kleine.
Wie schaut es denn mit der Augeneröffnung aus?? Macht sie Fortschritte oder ist das Ganze momentan auf Eis gelegt??
Gerne erfahre ich Neues von euch.
Grüße.
Miriam _________________ M. SMA, bds. Taubheit (mit CIs versorgt);
L. urininkontinent;
J. Legasthenie, motorische Probleme
Sarah hört momentan gut , darf auch wieder tauchen , hat kein Hörgerät gebraucht , benötigt zur Zeit nur Kontrollen und eventuell irgenwann wieder neue Paukenröhrchen .
Kehlkopf-OPs gibt es wohl noch nicht ? Kann man Stimmbänder nicht mit Ultraschall oder so vielleicht erkennen ? Habt Ihr Euch bei Eurem Einsatz bestimmt schon selbst gefragt , stimmts?
Wäre halt schön für Euch und die Kleine gewesen , es ist so nett das erste Mal so ein kleines Stimmchen zu hören , das "Mama" sagt .
Lea wird hoffentlich morgen zurückverlegt , sie hat noch immer sehr starke Schmerzen , mag den Kopf auch noch nicht drehen und ist noch ziemlich schlapp .
LG und weiterhin alles Gute für Deine Schwangerschaft , Sabine
Danke für Deine liebe pn _________________ Sabine(11/69)und (01/69)mit Minimotte(05/06)(Knochenwachstumsstörung,starke Hypotonie,allgemeine Entwicklungsverzögerung,7.11.06 OP Atlasbogenresektion und suboccipitale Entlastungsrepanation ),Sauerstoffabfälle + 7 gesunde Mädchen mit diversen kleineren Problemen(ADS, HB; Asthma..)
primär sind nun erstmal die Hand-Op`s dran..da Melissa die erste so super überstanden hat und wir trotz 6-stündiger OP schon nach 4 Tagen nach Hause konnten, findet die nächste nun bereits nach 3 Monaten, also im Dezember statt! Da nun aber "nur" 3 Monate zwischen den OP`s liegen "verschieben" wir die Augen-OP`s zunächst! Es wird allerdings bei einer der Hand-OP`s noch ein Blitz-VEP sowie ein Augenultraschall gemacht um zu sehen, inwiefern sie sich entwickelt haben!
Der Kehlkopf wird operiert, allerdings erst mit ca. 6 oder 7 Jahren Es wird zunächst der Kehlkopf aufgebaut um ihn dann zu öffnen! Da dazu aber erstmal alles weiter schön wachsen soll und in jungen Jahren mehr Komplikationen zu erwarten sind wird gewartet! Würde man die OP zum jetzigen Zeitpunkt durchführen, bestünde ein 5% ige Chance auf Erfolg Aber mit jedem Jahr steigt diese Prozentzahl und irgendwann wird sie operiert - wie gesagt, geschätzt hat der Arzt auf ca. 6 oder 7 Jahre!
Es ist im Moment sozusagen "unwichtig" ob sie Stimmbänder hat oder nicht - denn selbst wenn sie welche hätte, könnte man aufgrund des verschlossenen Kehlkopfes dennoch keine Stimmbildung erreichen!
Für Lea weiterhin Gute Besserung _________________ Liebe Grüße
da hat Eure Maus ja schon sehr viel hinter sich und noch sehr viel vor sich . Oh , Mann ! Es ist sicher sehr spannend und man freut sich über jede Verbesserung , aber es ist ja auch sehr anstrengend und ich denke (auch für uns ) ; WARUM DAS ALLES sein musste , es hätte doch auch leichter sein können .. Wobei es uns ja nicht annähernd so schwer erwischt hat wie Euch .
Lea darf hoffentlich heute mal wieder nach Hause . Und dann heißt es viel üben , üben und nochmals üben . Das Greifen fällt ihr noch immer schwer . Seit Monaten! geht es in dieser Hinsicht nicht weiter . Sie betrachtet konzentriert ihre Hand , dreht und wendet sie , öffnet und schließt sie dabei , aber etwas greifen kann sie dennoch nicht . Klar war sehr wahrscheinlich diese Rückenmarksquetschung schuld daran , dass es nicht vorwärtsging . Jetzt sind aber schon 2 Wochen vorbei (die Beine werden immer besser , aber die Arme ..) und so langsam wird meine Panik immer größer dass die Arme so bleiben , da der Schaden eventuell irreversibel ist .
LG , Sabine _________________ Sabine(11/69)und (01/69)mit Minimotte(05/06)(Knochenwachstumsstörung,starke Hypotonie,allgemeine Entwicklungsverzögerung,7.11.06 OP Atlasbogenresektion und suboccipitale Entlastungsrepanation ),Sauerstoffabfälle + 7 gesunde Mädchen mit diversen kleineren Problemen(ADS, HB; Asthma..)
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findest du hier, es sind auch Fotos dabei (S.4);
Siehe auch;
Verhältnis zu Zahlen habe (wenn ein Risiko für etwas bei 1% liegt heißt es eben 
) lässt uns aber geduldig abwarten was kommt und wie es kommt 
, vor allem aber Willensstarke 
Da müssen wir abwarten bis sie größer wird -und die Gehörgänge somit hoffentlich auch- um da dann mehr machen zu können. Seit sie allerdings ihre Hörgeräte hat, haben wir den Eindruck, das sie so langsam auch lernt, ohne Hörgeräte zu hören 
Tagen nach Hause konnten, findet die nächste nun bereits nach 3 Monaten, also im Dezember statt! Da nun aber "nur" 3 Monate zwischen den OP`s liegen "verschieben" wir die Augen-OP`s zunächst! Es wird allerdings bei einer der Hand-OP`s noch ein Blitz-VEP sowie ein Augenultraschall gemacht um zu sehen, inwiefern sie sich entwickelt haben!