Alina bekommt einen Button von Pfrimmer ich glaube einen Micky,
ihre PEG ist geplatzt!
Sie hat sich letzte Zeit oft zusammengezogen war dann ganz Platt, warum auch immer ich weiß garnicht warum das geschehen ist.
Als es wieder so war und sondiert habe, ist danach eine halbe Stunde die Sonde geplatzt seitlich aufgerissen das gab ein Knall wie bei einen geplatzten Luftballon.
Ich freu mich das Alina dann zum Button wechselt aber ich habe angst vor dem ersten selber wechseln.
Tut das wohl weh? Wie lange hält dieser Button der Ballon?
Wieder mal fragen über fragen, im KH wurden wir gut beraten aber wir haben so viel um die Ohren das ich die hälfte wieder vergessen habe.
LG Jenny _________________ Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,
Manuel Mika geb.gest.8.3.07 (Alinas Cousin)
Manuel Mika´s Bruder Lino-Patrice geb. 7.10.08 29.SSW gesund
Tut das wohl weh? Wie lange hält dieser Button der Ballon?
LG Jenny
Hallo Jennifer,
Lisanne hatte den Button von Fresenius, er hat normalerweise immer ein halbes Jahr gehalten bzw. wir wechselten vorsorglich nach einem halben Jahr. Ein Wechsel tut normalerweise nicht weh, ist wohl eher etwas Unangenehm. Wir haben MCT Öl um das Stoma getan, dadurch ging es mit dem Einführen des Buttons ganz leicht.
Der erste Wechsel ist immer eine Nervensache, ihr habt doch auch eine Kinderkrankenschwester? Macht zusammen den Wechsel, haben wir auch so gemacht, ich war meistens der "Assistent" .
mit lieben Grüßen und alles Gute!
Sabine mit Lissy im Herzen und Linnea - zwei besondere Kinder
Linn tut das Wechseln kaum weh. Es ist etwas unangenehm, aber so schnell vorbei. Ein guter Tipp hier war letztens, dass man den Button vorher in den Kühlschrank legt, damit er etwas steifer ist und leichter einzuführen. Du musst es nicht unbedingt selbst wechseln können, aber es erleichtert es, falls er mal kaputt ist.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Ein guter Tipp hier war letztens, dass man den Button vorher in den Kühlschrank legt, damit er etwas steifer ist und leichter einzuführen. Du musst es nicht unbedingt selbst wechseln können, aber es erleichtert es, falls er mal kaputt ist.
LG
Nellie
Hallo Ihr ,
an Nellie, hu hu Nellie, ich weiss nicht so recht, ich stell mir das sehr unangenehm vor, wenn man den Button vorher in den Kühlschrank tut und dann in den warmen Bauch steckt. *da friert es mich etwas. Der Fresenius Button hat ja einen Führungsstab, so dass das Einführen damit keine Probleme macht, ich denke, dass dies wohl bei den anderen Buttons wie Mickey nicht so die Regel ist (?), so einen Führungsstab mitgeliefert zu bekommen. Ohne so einen Führungsstab stelle ich es mir sehr schwierig vor den Button in das Stoma hineinzustecken.
Ja selbst wechseln sollte man schön können. Sonst gibt es dann so eine Situation wie bei uns. Man ruft abends dann bei der Kinderkrankenschwester an, die gerade in der Badewanne sitzt und die dann Anweisungen übers Telefon gibt, wie man den Button wechselt .
Hallo Jenny,
also unsere Jessy hat zwar keinen Button, aber eine "Schlauch-PEG" mit Ballon. Das Einführen ist eine Übungssache, also trau Dich es zu machen, während die KiKrSr. assistiert Außerdem bin ich auch Kinderkrankenschwester und habe lange in der häuslichen Pflege gearbeitet.
Kälte tollerieren viele Kinder schlecht, weil sie erschrecken, sich deshalb verkrampfen und dann tut es schon eher weh
Um so ruhiger dein Kind liegen bleibt um so einfacher. Damit wir (vorallem bei den ersten Malen) nicht riskieren den Kiddies weh zu tun, benutzen wir Instilla-Gel (gibt´s auf Rezept, wie den Button auch - gleiches Rezept). Wenn Kinder am Anfang keine negativen Erfahrungen machen, bleiben sie meist ruhig liegen - sie wissen ja, es passiert nichts Schlimmes und das macht es leicht.
Wenn du genügend Erfahrung hast und genau weißt in welchem Winkel bei Euch der Kanal verläuft, kannst Du es in einem Notfall sicher auch mal ohne lokal anästhesierendem Gel machen...
Bei uns platzt der Ballon übrigens häufiger, meist im KiGa, wo weder Ersatzmaterial noch Leute sind, die die PEG wieder schieben können , das ist zwar oft ´ne riesen Sauerei (der ganze Mageninhalt läuft ja wieder raus) aber nicht schlimm, da Jessys PEG-Kanal schon sehr stabil ist. Besser wäre es die alte PEG wenigstens wieder reinzuschieben, damit der Kanal nicht kolabiert, aber wie gesagt, eigentlich muß man auch sonst nicht in Hektik und Panik ausbrechen
Wichtig ist allerdings den Ballon nur mit Aqua zu befüllen und dies regelmäßig ein- bis zweiwöchentlich zu kontrollieren, sonst rutscht der Button auch mal raus ohne daß der Ballon geplatzt ist, das tut dann schon eher mal weh
Alle Flüssigkeiten difundieren mehr oder weniger schnell , NaCl deutlich schneller als Aqua.
Laßt Euch das zeigen und probiert´s gleich danach 3 mal aus - ist ganz einfach
Zu der geplatzten PEG noch kurz - das ist gar nicht unüblich. Der Kunststoff ermüdet einfach mit der Zeit und wird brüchig... Wie lang lag denn Eure PEG? Mußtet Ihr die Rückhalteplatte im Magen endoskopisch rausholen lassen? Das blüht Euch jetzt nicht mehr
Alles Gute!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
ich hätte für meinen Thorsten auch lieber einen Button. Er ist, seit er aus der Mangelernährung ´raus ist so mobil, sodass er ständig Zug am Schlauch hat. Im Moment scheint sich ein Granulom zu bilden. Ich habe eigentlich bei dem Button nur Angst, dass er unbemerkt kaputt geht und das Stoma zu geht!
Also das wäre ein Alptraum! Man hört ja auch so gemischte Meinungen. Bei dem Einen hält er 6 Monate, bei dem Nächsten ist der Ballon ständig kaputt. Dann soll man die Blockung regelmäßig prüfen, aber dann doch lieber nicht, weil dass den Ballon ausleihern lässt !? Das verwirrt mich...
@Sabine: Ja, bei den MicKeys ist kein Führungsstab dabei und der Schlauch ist sehr weich, das ist dann schwierig. Das kalte macht ihn steifer, und wenn das Kind es toleriert, ist es sicher ne gut Lösung!
@Ursula: Die PEG mit Ballon heißt meistens Gastrotube. Welchen habt Ihr? Kommt Ihr gut zurecht? Uns war der Schlauch immer zu kurz, der Adapter unangenehm, sodass wir ständig eingematzte Kleidung hatten.
@Laila: Was sagen denn nun die ganzen ablehnenden Stimmen von vor der PEG dazu, dass sich Thorsten besser macht durch die bessere Ernährung??
Wir entblocken nie einfach so, nur wenn wir den Verdacht haben, dass es evtl. kaputt sein könnte. Linns Stoma ist so eng, der Button fällt da auch nicht bei entblockten Ballon raus.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
es natürlich peinlich für die Ärzte und Therapeuten, die so dreist und verantwortunglos gehandelt haben! Es wird eigentlich nur unter den Teppich gekehrt und keiner möchte mehr ein Wort über den Vorfall verlieren! Ich hoffe jetzt natürlich, dass die gerötete Stelle an der PEG keine ernsthaften Probleme macht und dass es bei einem Granulom bleibt. Auch, damit keine Angriffsfläche entsteht. Es ist jetzt meine Aufgabe dafür zu sorgen, dass alles glatt läuft, auch mit den Hilfsmitteln.
Die Entwicklung ist natürlich unglaublich schön. Thorsten kann wieder ganz viel Lachen, hat Spaß in seinem Rolli zu sitzen und beim Therapiebad bewegt er sich und macht richtig mit! Er hat selten Infekte, momentan nur , weil er bei der Logopädie aspiriert hat.
Der Ärger hat sich also gelohnt. Auch wenn ich jetzt von manchen Ärzten gehasst werde. Das nehme ich gerne in Kauf!
jetzt bin ich ja von euch bestens aufgeklärt, vielen Danke euch lieben!
Dann gehen wir Montag mal wieder ins KH, um die PEG entfernen zu lassen, sie wollen sie unter narkose raus holen nur abschneiden ist zu gefährlich weil sie eh mit dem Darm schwierigkeiten hat.
Hoffentlich finden die nicht wieder mal irgendetwas anderes. Man kennt das ja.
LG Jenny _________________ Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,
Manuel Mika geb.gest.8.3.07 (Alinas Cousin)
Manuel Mika´s Bruder Lino-Patrice geb. 7.10.08 29.SSW gesund
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Außerdem bin ich auch Kinderkrankenschwester und habe lange in der häuslichen Pflege gearbeitet.
, das ist zwar oft ´ne riesen Sauerei (der ganze Mageninhalt läuft ja wieder raus) aber nicht schlimm, da Jessys 
