Verfasst am: 15.02.2005, 18:10 Titel: Hüftdysplasie - wer hat Erfahrung mit Osteotomie?
Heute gab es mal wieder einen Tiefschlag für uns. Nachdem Matthias vor gut 2 Jahren erfolgreich eine Keilwirbelresektion hinter sich gebracht hat, kämpfen wir jetzt Zentimeter für Zentimeter beim Wachsen gegen eine erneute OP. Wir wissen, dass diese erneute Versteifung der Wirbelsäule in greifbarer Nähe ist und hoffen, dass er dieses Jahr trotzdem eingeschult werden kann. Heute waren wir nun bei unserem Orthopäden und es gab mal wieder was neues. Matthias klagt seit längerem über Schmerzen im LWS-Bereich, die sich niemand erklären konnte. Daher hat unser Arzt ein Röntgenbild von der Hüfte gemacht und festgestellt, dass die Hüftgelenkspfannen auf beiden Seiten nicht vollständig ausgebildet sind und dass wahrscheinlich nur eine OP helfen kann. Ich habe im Brüderkrankenhaus in Trier einen Termin zur Untersuchung ausgemacht. Am 2. März erfahren wir dort mehr. Hat jemand schon Erfahrungen mit solchen OPs? Wann können die Kinder danach wieder laufen? Werden beide Seiten zusammen operiert? Wie lange dauert so eine OP?
Ich weiß, das sind viele Fragen auf einmal, aber die gehen einem so im Kopf herum und es wäre schön, wenn jemand weiterhelfen könnte.
Liebe Grüße aus einem verschneiten Idar-Oberstein
Angela[/b] _________________ Matthias: (03/99) Goldenhar-Syndr.,
Wirbelkörperfehlbild. + Skoliose HWS+BWS mit Implantatversorgung, WPW-Syndr. am Herzen, Absencen-Epi.,
Schilddrüsenerkr., Fibrinogen- + Factor XIII-Mangel. Verd. auf Thrombozytenfunktionsstörung. Ein Kind voller Lachen und Liebe. Stephan (05/96) gesund und hochbegabt.
Hallo Angela ich kann Dir leider nicht so genau helfen da es mir nicht selbst passiert ist.Als Saskia im Krankenhaus lag habe ich jemanden kennengelernt der ihr Kind ahtte das auch sie wurde erfolgreich operiert lag aber sechs oder 8 wochen in Gips beide beine. Habe sie wieder getroffen und die kleine maus ist flink wie ein wisel also sie kann laufen. _________________ Saskia,Melissa 07.02.2003 extreme Frühgeburt 680g schwer 30,5 cm groß,bzw klein. 2 1/2 Jahre entwicklungsverzögert
Die Erfahrungen sind sehr unterschiedlich! Im Prinzip gibt es verschiedene Ansätze und es hängt vom Operateur ab, was genau gemacht wird! Am besten einen Fragenkatalog zusammenstellen und den dann am 02.03. mitnehmen. Man kann sich aufgeschriebenes halt besser merken und wirklich fragen als nur "im Kopf gemerktes".
Dauer der OP, ob beide Seiten ja oder nein oder auch die Frage nach dem Laufen hängt vom schweregrad der Hüftproblematik und dem Eingriff ab. Dann kommen noch so Dinge wie Wundheilung etc. dazu....
Im Notfall würde ich mir bei so einer OP immer noch eine Zweitmeinung einholen!
>>>Und du fühlst, dass du lebst
Weil du tanzt und fliegst, du schwebst
Weil du lachst, weil du weinst und liebst
Du bist ein Wunder
Du bist ein Wunder<<<
Andreas Bourani "Wunder"
Hallo Angela,
auch ich kann dir leider nicht genau helfen.
Unser Joel ist spastisch behindert. Die eine Hüftgelenkpfanne ist nicht richtig überdacht (Grund ist die Spastik, die verkürzten Muskeln ziehen das Bein zu stark nach innen, so dass die Hüfte nicht ordentlich zum wachsen angeregt wird). Der erste Orthopäde wollte auch gleich operieren. Dabei dann diverse Knochen zersägen und in einem besseren Winkel wieder zusammen setzen. Auch die Muskeln werden dabei dann "abgeschnitten". Dafür hat er dann eine zweistündige OP geplant, danach 3 Wochen Krankenhaus und dann mit Gipshose nach Hause....
Die anderen Ärzte meinen, dass das eigentliche Problem (die Spastik) damit ja nicht behoben sei und dass es deshalb (noch) nicht sinnvoll sei zu operieren. Jetzt gehen wir zum nächsten Orthopäden... (Termin aber erst im Juni)...
Vielleicht hilft dir das wenigstens ein bißchen.
LG
Sanne
mein Sohn Justin ist spastisch behindert und hatte die OP letztes Jahr im Juni. Wegen seines schweren Hirnschadens haben sie allerdings erstmal nur die linke Hüfte operiert, die rechte kommt nächste Woche dran
Veranschlagt wurde eine OP-Dauer von ca. 3 Stunden. Da aber leider während der OP eine starke Inaktivitäts-Osteoporose festegestellt wurde und das OPverfahren völlig umgestellt werden musste, sind daraus ganz schnell fast 7,5 Stunden geworden.
Danach lag Justin mit einem Becken-Bein-Fuss Gips 10 Tage in der Klinik und im Anschluss 5 Wochen zu hause. Nach der Gipsabnahme und viel Gymnastik kann er heute stehen und die Ärzte sagen, dass, wenn die nächste OP genauso erfolgreich ist und Justin weiter so gut mitarbeitet, er mit Sicherheit in wenigen Monaten mit Hilfe eines Rollators laufen lernen kann. Zwar nur wenige Schritte, aber das kommt für uns schon fast einem Marathon gleich
Wie schnell die Kinder wieder laufen, wenn sie es vor der OP bereits konnten, hängt allerdings immer davon ab, wir gut sich der Knochen wieder aufbaut und wie stark er belastet werden kann.
vielen Dank, dass Ihr geantwortet habt. Ich denke, wenn ich erst einmal die Nachricht richtig verdaut habe, konzentriere ich mich auf die Zeit nach der OP. Ich sehe, dass es vielen von Euch so geht wie mir und ich denke wir sind in der Klinik in Trier in guten Händen. Ich habe mich mal ein wenig umgehört, die Leute, die dort operiert wurden, sind alle sehr zufrieden. Es wäre nicht so schlimm, wenn Matthias nicht noch mindestens 4-5 OPs an der Wirbelsäule bevorstehen würden. Ich wollte, wir hätten noch 10-15 Jahre hinter uns. Wenn er ausgewachsen ist, werden die OPs dann weniger und er kann auch selbst mitentscheiden, was mit ihm geschieht. Ich finde, es ist immer schlimm, wenn ich für mein Kind entscheiden muss und habe Angst, das falsche zu tun. Aber eines weiß ich sicher, ich will ihm helfen, alles gut zu überstehen und bin immer für ihn da. Denn so sehr, wie ich dieses Kind liebe (und auch seinen großen Bruder), habe ich noch niemanden auf dieser Welt geliebt.
Danke an alle
Gruß Angela _________________ Matthias: (03/99) Goldenhar-Syndr.,
Wirbelkörperfehlbild. + Skoliose HWS+BWS mit Implantatversorgung, WPW-Syndr. am Herzen, Absencen-Epi.,
Schilddrüsenerkr., Fibrinogen- + Factor XIII-Mangel. Verd. auf Thrombozytenfunktionsstörung. Ein Kind voller Lachen und Liebe. Stephan (05/96) gesund und hochbegabt.
Ich selbst hatte eine Hüftumstellung ( Osteotomie) auf einer Seite, bei der aber der Oberscherschenkelhals durchtrennt wurde und nicht der komplette Oberschenkelkopf in der Pfanne gedreht wurde. Das verläuft etwas einfacher als bei einer Hüftdysplasie. Aber ich kann dir sagen, was ich dennoch darüber weiß.
Fast alle Ärzte operieren beide Seiten auf einmal. Ich denke ein Gips wird unvermeidbar sein. Er wird aber hinterher wieder laufen können.Aber leider brauchst du hierfür etwas Geduld, weil man sich an das neue Gefühl gewöhnen muss. Ich bin gerne für weitere Fragen offen und drücke euch ganz doll die Daumen
Liebe Grüße
Kate _________________ 24 J. ICP (spastische Tetraparese), Hüftdysplasie, M. Scheuermann, angeborener Herzfehler, neuropatischer Schmerz, N. Ischiadicusläsion (z.N. OP 2004)
Hallo ich bin erst seit 4 Wochen dabei und möchte dir meine Erfahrung mit einer Hüftop. schreiben. Unser Sohn ist mit 2 Jahren an beiden Hüften aufeinmal operriert worden. Lukas hat danach 2 Wochen im Krankenhaus gelegen und 4 Wochen Zuhause mit Gips im Krankenbett im Wohnzimmer.
Wir hatten von der Uni Klinik Münster einen Rehawagen zum liegen mitbekommen, damit konnten wir auch mal draußwn sparzieren gehen.
Tranzport mit dem Autp war da nicht möglich. Nach der Gipsabnahme sind wir noch einmal 3 Wochen zum Aufbau im Krankenhaus geblieben.
Zudem Zeitpunkt konnte Lukas noch nicht Laufen, den ersten Schritt am Rollator hat er 3 Wochen nach der OP. gemacht.
Heute ist Lukas 7 Jahre alt und läuft mit einer Schienversorgung kurze Strecken sonst benutzt er einen Rollstuhl.
habe mit Interesse alle Beiträge gelesen, wir haben nun einen OP Termin am 8. August05. Josephine ist aber mittlerweile auch schon 14 Jahre und die Hüftdysplasie wurde 6 Jahre im Klinikum Kröllwitz nie erwähnt. Seit Ihrem Osteoidostiom sind wir nun in Paderborn im Brüderkrankenhaus, dort wurde mir vor einer Woche diese Diaknose der Dysplasie.
Wir sind dort sehr zufrieden mit dem Ärzten und dem ganzen Umfeld.
Für uns stehen zwar auch viele Fragen noch offen, was wird nach der OP, gibt eine Reha hinterher, wielange fällt Josi in der Schule aus?
Da sind bestimmt noch viel mehr Fragen genau wie bei die Angela, finde es richtig gut, dass man in diesem Forum darüber reden kann. Wenn man andere Leute darauf anspricht, die machen da immer mehr drumherum, aber das hilft uns ja nicht.
Allen viel Kraft auf dem Weg den jeder noch gehen muß
Hallo,
ich werde selbst am 23.2.06 an der Hüftdysplasie operiert. Ich lasse die 3-fache Beckenosteotomie in Bottrop machen. Dr. Pothmann ist ein Spezialist auf diesem Gebiet.
Zu diesem Thema gibt es eine prima Seite www.Jankla.de
Da kann man fleißig stöbern.
LG Doris _________________ Für die Welt bist Du irgendjemand,
aber für irgendjemand bist Du die Welt.
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Heute gab es mal wieder einen Tiefschlag für uns. Nachdem Matthias vor gut 2 Jahren erfolgreich eine Keilwirbelresektion hinter sich gebracht hat, kämpfen wir jetzt Zentimeter für Zentimeter beim Wachsen gegen eine erneute OP. Wir wissen, dass diese erneute Versteifung der Wirbelsäule in greifbarer Nähe ist und hoffen, dass er dieses Jahr trotzdem eingeschult werden kann. Heute waren wir nun bei unserem Orthopäden und es gab mal wieder was neues. Matthias klagt seit längerem über Schmerzen im LWS-Bereich, die sich niemand erklären konnte. Daher hat unser Arzt ein Röntgenbild von der Hüfte gemacht und festgestellt, dass die Hüftgelenkspfannen auf beiden Seiten nicht vollständig ausgebildet sind und dass wahrscheinlich nur eine OP helfen kann. Ich habe im Brüderkrankenhaus in Trier einen Termin zur Untersuchung ausgemacht. Am 2. März erfahren wir dort mehr. 
