Kinderwunsch nach behinderter Tochter ohne Diagnose!

sandrajamie · REHAkids Urgestein Anmeldedatum: 10.10.2006 Beiträge: 4601

Hallo,unsere Tochter ist jetzt 9 Jahre alt!Langsam ist mein Wunsch sehr gross noch ein Kind zu bekommen!Meine Angst ist aber sehr gross das noch einmal was passiert!Was für Untersuchungen gibt es vor oder wärend der Schwangerschaft?Wer kann mir weiter helfen!Gruss Sandrajamie!!!

Rita W. · Verfasst am: 10.10.2006, 23:24 Titel:

Hallo Sandra

Wir hatten das gleiche Problem vor fast 2 Jahren.
Habe keine Vorstellung von Dir gefunden. Was genau fehlt Deiner Tochter denn, bzw wie wirkt sich Ihre Behinderung aus?
Es gibt eine vielzahl von möglichen Untersuchungen. Aber das ist sehr fallabhängig.
Wir haben dadurch für unseren Sohn dann auch endlich eine Diagnose bekommen.
Unsere Tochter ist übrigens jetzt 1 Jahr alt und vollkommen gesund.

Gruß Rita

sandrajamie · Verfasst am: 10.10.2006, 23:41 Titel:

Hallo Rita!Wir wissen dass Jamie eine Hirnblutung hatte aber wissen nicht wann es war:Sie hat Epilepsie

,Spastik in den Beinen,Sprach und Geistige verzögerung!Das beziehe ich auf die Hirnblutung!Das genetische,lHerzfehler,Hüftfehler,Flache Nase,kleine Ohren und sie ist etwas zu klein!Entwickelt sich aber gut,stand eines 2 Jahre altem Kindes!Sie ist ein Klasse Kind trotz allem frech zickig und lustig! Liebe Grüsse Sandra

Rita W. · Verfasst am: 11.10.2006, 00:15 Titel:

Hallo Sandra

Wurden bei Ihr schon genetische Untersuchungen gemacht?
Weil das kommt mir doch alles sehr bekannt vor. Ich weiß nicht ob Du unsere Vorstellung gelesen hast ( Rita mit Nicolai (5) de Grouchy)einfach in Suche eingeben.
Bei uns sind superviele Genuntersuchungen gemacht wurden die wahnsinnig Zeit in Anspruch genommen haben bis die Ergebnisse da waren. Im Endeffekthat es eine "einfache" Chromosonenanalyse gebracht, hat nur 2 Wochen gedauert.
Weil mit den Chromosomendefekten verhält es sich so das ein und das selbe Syndrom sich sehr unterschiedlich auswirken kann.
Und diese Merkmale waren in dem Material was ich mir habe kommen lassen unter anderen auch beschrieben. Da kann dann aber auch die sprachliche und geistige Verzögerung zu zählen.
Aber wahrscheinlich habt Ihr das ja abchecken lassen.
Liebe Grüße
Rita

sandrajamie · Verfasst am: 11.10.2006, 00:24 Titel:

Hallo Rita!Chromosonenanalyse wurde nach der Geburt gemacht,kam nichts bei raus!Jamie wurde jetzt in der Schule von einem anderen Artzt mal angeschaut und erist sich zu 100 %sicher dass jamie einen Chromo:Fehler hat!Dienstag haben wir einen Termin zur Blutabnahme dann lasse ich das nochmal untersuchung!Was ist wenn?Kann man das in der Schwangerschaft untersuchen lassen!Ich habe gehört nur Down Syndrom!Gruss Sandra

Rita W. · Verfasst am: 11.10.2006, 00:36 Titel:

Hallo Sandra

Wo ist die Analyse denn gemacht wurden? Bei einem richtig gutem Humangenetiker?
Also wenn dann würde beim Humangenetiker eine Beratung erfolgen, der euch dann die wahrscheinlichkeit ausrechnet mit der das nochmal passiert.
Wahrscheinlich ( kann immer nur davon ausgehen wie es bei uns war) würde man auch bei euch Blut abnehmen um zu sehen ob Ihr das vererbt habt. Das kann auch dann sein wenn Ihr selber keine Symptome habt.
Bei uns war das nicht der Fall und damit das Risiko nicht sehr hoch.
Trotzdem ist meine Schwangerschaft dann als Risikoschwangerschaft eingestuft gewesen. Dann folgen während der Schwangerschaft besondere Ulltraschalluntersuchungen die sehr viel genauer sind als beim Frauenarzt und Du kannst eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, wir haben das zwar gemacht aber natürlich immer mit der bangen Frage was, wenn doch?
Du findest doch Deine Tochter toll so wie ich meinen Sohn ,übrigens auch sehr lustig,lacht viel und laut! Na ja und da kommen einem bei der Alternative schon schwere Bedenken!

sandrajamie · Verfasst am: 11.10.2006, 00:52 Titel:

Hallo Rita!Montag gehe ich zur Frauenärztin zum Gespräch!Ich denke sie wird dann wissen was ich machen soll(hoffe ich)!Blut wurde uns schonmal im SPZ

abgenommen;ist nichts bei raus gekommen!Hattest du eine Fruchtwasserunters.?Wenn ja,kann man bei sowas alle Chromo.Fehler erkennen?Übrigens,so ein Kind wie jamie wäre kein Problem,würde ich alles nochmal machen!Nur wenn es schlimmer kommen würde,davor hätte ich Angst!Gruss Sandra

Rita W. · Verfasst am: 11.10.2006, 01:10 Titel:

Hallo Sandra

Habe leider die Erfahrung gemacht das Ärzte häufig nicht wissen was man machen kann, weil die wissen nun mal auch nicht alles.
Lass dich auf jeden Fall von einem Humangenetiker beraten, obwohl die im SPZ

wissen doch meistens gut Bescheid.
Nein alles können die da auch nicht ausschließen und auf jeden Fall kann man anhand einer Fruchtwasseruntersuchung vielleicht erkennen ob da was ist, aber wie sich das auswirkt wohl eher nicht.
Naja und ein bisschen Mut gehört bei uns wohl immer dazu. Aber jetzt sind wir froh das wir den hatten.

sandrajamie · Verfasst am: 11.10.2006, 01:16 Titel:

Hallo Rita!Ich danke dir erstmal!Mal gucken was dabei herraus kommt!Wenn Du willst halte ich Dich auf dem laufendem!Sitzt dein Sohn schon im Rolli oder noch Buggy?Wie hast du das gemacht Rolli und Kinderwagen?Man muss ja auch mal alleine los!Immer nur Tragegurt geht ja auch nicht!Gruss Sandra

Rita W. · Verfasst am: 11.10.2006, 01:29 Titel:

Hallo
Da Nicolai auch minderwüchsig ist und sehr klein und leicht . Mit 5 Jahren noch immer keine 13 Kilo war das nicht so schwierig. Zuerst hatte ich Milena in der Bauchtrage, was mir aber schnell zu anstrengend war und dann habe ich mir einen Geschwisterwagen genommen. Aber der wird für Nico wohl auch langsam zu klein.
Milena fängt jetzt an zu laufen und wir trainieren fleißig.
Kann Jamie auch gar nicht laufen? Dann würden die ersten Jahre wohl wirklich anstrengend.
Wäre schön wenn Du Dich wieder meldest würde gerne mehr über Deine Tochter erfahren wenn Du Interesse hast, weil sich das anhört als gäbe es da wohl große Ähnlichkeiten.
So erst mal gute Nacht jetzt und mach Dich nicht verrückt. 1 Schritt nach dem anderen.
Bis bald
Rita