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Ramon bekommt PEJ
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Anjac mit Ramon
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BeitragVerfasst am: 07.11.2006, 21:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr beiden lieben,
Habe gerade eure Nachricht gelessen und danke euch dafür. Ich habe heute noch mal im KKH nachgefragt wie sie die Antra geben. Die Schwestern lösen nun Nexium in Wasser oder Tee auf und geben es durch die Dünndarmsonde,genau so wie seine anderen Medis (Timonil, Musaril Und Antibiotika)auch.
Dieses I.V. Präperat verschreibt mir meine Kinderärztin leider nicht.
Im KKH die Schwestern meinen es geht zwar alles sehr schwer durch,aber wenn man es gut verdünnen würde, würde es schon klappen.
Der neue Schlauch ist leider nicht dicker,finde ich wie bei seiner PEG.
Heute habe ich auch den neuen Stroma gesehen es ist alles total vereitert.
Ich bin gespannt wann er endlich nach Hause kann.
Viele Dankende Grüsse
Anja mit Ramon

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Mutter von 4 Kinder Pascale 20 Alina 8

Anastasia 6 und Ramon 17 schwerstbehindert , Angelmann-syndrom, Spastig, Epelepsie, Direktpunktierte-PEG,Reflux, celebrales Anfallsleiden
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vera
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BeitragVerfasst am: 07.11.2006, 23:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anja,
sehr gut auflösen hilft ja bei einem Mups-Präparat nicht, weil es halt zu kleinen Kügelchen zerfällt. Und die können eben eine PEJ verstopfen. Du schreibst, der Schlauch sei wie bei der PEG - dann geht es vielleicht. Bei uns ist ja IN der PEG erst der Schlauch der PEJ - der ist also wirklich viel dünner.
Das i.v.-Präparat ist sehr, sehr teuer. Das ist auch für uns hart, da wir alles vorstrecken müssen.
Aber wenn das andere Präparat die Sonde verstopfen kann, dann geht es eben nicht anders. Naja, entscheidend ist, wie dünn Eure PEJ ist.
LG Vera

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Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
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Heidi33
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Beiträge: 29
Wohnort: Herford

BeitragVerfasst am: 12.11.2006, 13:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anja !!!
Drücke immer noch ganz fest die Daumen!!!!!!!!

Liebe Grüsse

Heidi

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Mein Sohn Noel (10) hat NF1.
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Anjac mit Ramon
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Beiträge: 81
Wohnort: Herford

BeitragVerfasst am: 23.11.2006, 17:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben,
Ramon ist seit einigen Tagen wieder zu hause. Man bin ich froh. Es geht ihm immoment super. Das brechen habe ich zur zeit im griff. Seit 2 Tagen hat er nun gar nicht mehr erbrochen.
Ich möchte mich auf diesem wege auch noch mal recht herzlich bei euch für eure hilfe bedanken.

Viele liebe Grüsse

Anja mit Ramon

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