Verfasst am: 10.10.2006, 19:24 Titel: Ramon bekommt PEJ
Hallo Leute,
Hatte ja gestern im Chat gesagt das ich mich heute melde. Für alle die noch nix wissen alles von vorne.
Also: Ramon ist montag ins KKH gekommen ,weil er ja schon über 1 Jahr jeden Tag bricht. Heute wurde eine Gastro...... (weiß nicht wie es richtig heißt)gemacht. Dabei kamm raus das er Rückfluss hat. (Was immer das auf Deutsch heißt) Na ja nach langem warten kam dann entlich eine Ärztin die meinte das Ramon bei der untersuchung mit dem Sauerstoff fiel und er deswegen jetzt noch Sauerstoff bekäme aber es ging ihm gut. (er hatte schon wieder die schwestern geärgert.)
Aufjedenfall wollen sie ihm am Donnerstag eine PEJ legen. Ich muss sagen die Ärztin die kamm war echt toll. Sie wuste nicht was für eine PEJ der Doc einsetzt. Ich sagte das ich gerne die feste PEJ haben möchte. Ihre Antwort war nur: tut mir leid weiss nicht wie der Doc das macht, ich mache nur die leichte Narkose.
Kennt sich einer mit PEJ aus??
Nun wollen wir mal denn Donnerstag abwarten.
LG
Anja mit Ramon _________________ Mutter von 4 Kinder Pascale 20 Alina 8
Anastasia 6 und Ramon 17 schwerstbehindert , Angelmann-syndrom, Spastig, Epelepsie, Direktpunktierte-PEG,Reflux, celebrales Anfallsleiden
eine Anästhesistin muss keine Ahnung von einer PEJ haben. Weißt Du eigentlich, wie selten sowas ist? Viel wichtiger ist, dass sie eine ordentliche auf Deinen Sohn abgestimmte Narkose macht. Der Arzt, der die PEJ legt, sollte es wissen, braucht aber nicht über Narkosemittel Bescheid zu wissen, wie man die nun ganz genau benutzt.
Ein Rückfluss ist ein Reflux vom Magen in die Speiseröhre. Das findest Du hier im Forum auch schon viel.
LG und alles Gute!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
hast Du denn hier im Forum schon zu PEJ oder Darmsonde gesucht. Das Thema hatten wir schon oft!
So eine spezielle Sonde ist wirklich kein Allgemeinwissen für einen Arzt, auch nicht für einen Kinderarzt. Derjenige, der die Sonde legt, sollte VORHER mit Euch sprechen. Bemüht Euch doch mal um ein Gespräch bei demjenigen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Wir ernähren unseren Sohn seit kurzem über eine Dünndarmsonde.
Ich bin ein bisschen verunsichert (auch nach dem Lesen aller deiner Beiträge), ob die PEJ wirklich die beste Lösung für Ramon ist. Ein Reflux allein rechtfertigt eher nicht diesen Schritt. Allerdings habe ich gelesen, dass Ramon so viel erbricht... Ich habe auch den Eindruck, dass du überhaupt nicht richtig aufgeklärt wurdest?
Wenn du Fragen hast, versuche ich gern weiter zu helfen!
Liebe Grüße
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Hallo ihr Lieben,
Danke für eure Antworten, nein ich wurde über nix aufgeklärt. Es heist nur er braucht diese PEJ und fertig. Denn Arzt der die Sonde legt bin ich auch noch nicht übern Weg gelaufen. Der Eingriff sollte ja heute Morgen sein ,ist aber auf Morgen früh verschoben worden,weil die Sonde noch nicht da war.
LG
Anja mit Ramon _________________ Mutter von 4 Kinder Pascale 20 Alina 8
Anastasia 6 und Ramon 17 schwerstbehindert , Angelmann-syndrom, Spastig, Epelepsie, Direktpunktierte-PEG,Reflux, celebrales Anfallsleiden
Julian hat auch eine PEJ Sonde. Er hatte zuerst eine "normale" PEG, hat aber damit nur noch grünlich erbrochen. Zwei Wochen später haben die Ärzte dann die PEJ gelegt. Wir wurden auch nicht besonders gut aufgeklärt. Aber sooo schlimm ist sie ja schließlich nicht. Falls Du Fragen hast kannst Du mich auch gerne fragen.
Viele Grüße
AlexandraC. _________________ Alexandra,Rainer und unsere Zwillinge Julian und Nico,geb.22.07.04 Nico ist gesund, Julian : Amnion Schnürfurchen Syndrom : komplexe Hirnfehlbildung,Wasserkopf,VP-Shunt,Blind,Schwerhörig in den tiefen Tönen,Fehlbildungen an der Nase, Kopf, Hand und Füßen,Jejunumsonde,Tracheostoma,Bein-Schienen.17Std.Intensivpflege zuhause.
Alexandra hat recht, so schlimm ist die Sonde nicht. Es bedeutet vor allem Dauersondierung und die Sonde kann wieder rausrutschen, wenn es sich um die Variante handelt, bei der sie durch eine bestehende PEG geschoben wird. Das würde dann eine erneute Vollnarkose bedeuten. An und für sich ändert sich aber nicht viel am "Sondieren" selbst...
Mich stört auch viel mehr daran, dass sich niemand die Mühe macht, die Entscheidung mit dir zu besprechen!
Für morgen viel Erfolg!
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Hallo,
Ramon hat heute Morgen seine PEJ bekommen. Er hat alles gut überstanden. Ich glaube er hat die JET-PEG bekommen. Ich hatte die Sonde meiner Ernährungsschwester beschrieben und sie meint das. Naja das Problem ist nur die Schwestern im KKH bekommen die Medis nicht sondiert. Sie versuchen alles, verschiedene Tabletten und wenn es absulut nicht geht wollen sie ein Saft bestellen.
Ich hoffe das es Morgen mit seiner entlassung klapptund das ich dann auch noch ein wenig aufklärung bekomme.
Melde mich morgen nochmal bis dann
LG Anja mit Ramon _________________ Mutter von 4 Kinder Pascale 20 Alina 8
Anastasia 6 und Ramon 17 schwerstbehindert , Angelmann-syndrom, Spastig, Epelepsie, Direktpunktierte-PEG,Reflux, celebrales Anfallsleiden
wenn es eine Jet-PEG ist, dann ist es der gleiche EIngang wie vorher auch. Nur sind dann da 2 Öffnungen, eine ist für den Magen und eine für den Darm. Über beide kann man nur noch sehr dünne Sachen sondieren. Wenn Ramon Antra oder Nexium braucht, muss er das i.v.-Präparat bekommen.
Im Übrigen schließe ich mich Mandy an, mich stört auch, dass sie es alles so bestimmen, ohne Dich richtig aufgeklärt zu haben.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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(Was immer das auf Deutsch heißt) Na ja nach langem warten kam dann entlich eine Ärztin die meinte das Ramon bei der untersuchung mit dem Sauerstoff fiel und er deswegen jetzt noch Sauerstoff bekäme aber es ging ihm gut. (er hatte schon wieder die schwestern geärgert.) 
