Verfasst am: 08.10.2006, 04:58 Titel: SIND SAUER auf eine Kinderklinik in Köln
Anfang Aug Ki Klinik Köln
Bei der Bougierung der Speiseröhre wird eine Engstelle entdeckt. Wahrscheinlich ein pulsierendes gefäß. Sollte in der UNI Köln vor der OP ende Sep(26) nachgeschaut werden.
Rik geht’s gut
Uns geht’s gut
Mitte Sep Zuhause
Meine Frau telefoniert des öfteren mit der UNI Köln ob wir vielleicht früher reinkommen sollen zwecks Abklärung pulsierendes Gefäß.
Antwort: nein, brauchen sie nicht OP kann gemacht werden.
Rik geht’s gut
Uns auch
25 Sep
Voller Mut morgens Abfahrt nach Köln
Anmeldung Kieferchirurgie. Prof. möchte vor der OP dennoch kardiologische Diagnose von den Befund siehe oben. OP verschoben auf übermorgen
Rik geht’s gut
Uns nicht mehr so
26 Sep
Kardiologischer Ultraschall Untersuchung. Verdacht auf doppelter Aortabogen. OP auf 04.10
Verschoben; Erst MRT Untersuchung am 02.10
Ich hol meine Fam wieder ab. Bedröppelt fahren wir nach hause.
Rik geht’s gut
Uns geht’s schlecht
01.10
Voller Mut nachmittags abfahrt nach Köln.
Rik geht’s gut.
Uns geht’s besser
02.10
MRT Untersuchung.
Doppelter Aortabogen hat sich nicht bestätigt. Zum Glück. OP aber umsonst verschoben.
Übermorgen wird operiert.
Rik geht’s gut
Uns auch.
03.10
Feiertag. Wir spazieren durch die UNI Klinik. Gehen schön Kaffee trinken. Die Sonne scheint. Wir haben Angst für die OP morgen aber freuen uns auch. Es soll den Kleinen ein Riesenschritt nach vorne bringen. Tim der große Bruder dürfte auch mitkommen.
Tagsüber und abends spät wird den kleinen noch Blut abgenommen für die OP. Findet er nicht lustig, muss aber sein. OP morgen um 07.30
Rik geht’s dennoch gut
Uns auch
04.10
OP TAG
07.30 meine Frau wird wach. Noch nichts passiert.
07.30 Nachfrage bei der Schwester . Im Moment noch KEIN Intensivbett frei . Sie mussen
noch warten
08.30 immer noch kein Intensivbett frei. Die schwester versichert meine Frau in der ganze
Klinik nach einen Platz auf einer Intensivstation zu suchen.
09.30 Wir haben einen Platz. Auf geht’s. Kind fertig anziehen. Jacke an
09.32 Auf den Flur : doch kein Platz. Wieder ab ins Zimmer
12.00 Immer noch keinen Platz. Meine Frau steht da wie bestellt und nicht abgeholt.
13.00 Keinen Platz bekommen. Der Prof. hätte Zeit gehabt.
13.30 Schon wieder fahren wir bedröppelt nach Hause
OP verschoben auf 09.10(wieder)
Rik geht’s gut
Uns geht’s schlecht
06.10
Rik kriegt Fieber. Hoffentlich sind es die Zähne
Riks geht’s nicht mehr so gut
Uns geht’s nicht besser
07.10
Riks Fieber geht nicht weg. Wir gehen mit ihm bei uns in der ki.klinik.
Rik hat irgendein Infekt.
Ich ruf bedröppelt in köln an und sage die OP ab.
Nächste Termin ungewiss.
Hätte alles schon geschehen sei können.
Rik geht’s schlecht.
Uns auch.
Hallo
Also ich glaube ich weiß welcher Prof da mit euch so Zicken macht ... das Spiel haben wir fast 3 Jahre mit gemacht.
Ständig wechselte er seine Meinung ... das hat mich so was von fertig gemacht ... und meine Tochter hatte dann auch eine große Abneigung zu Ihm so das wir uns entschlossen haben zu wechseln.
Sie hatte übrigens auch 8 Monate lang ein Tracheostoma ( wird von Ihm gerne genutzt ) und für Chiara war es damals die richtige Lösung .. und einen Lungenlappen fehlt meiner Tochter auch.
Ich bin sicher mittlerweile versteht ihr euren Sohn durch seine Augen; denn diese sprechen mit euch.
Durch diese intensive Erfahrung hab ich meine Tochter auf besondere Weise kennengelernt & auch heute seh ich Ihr am Gesicht an was los ist.
Die Sprachentwicklung lief übrigens danach recht schnell ... aber Madam quasselt wirklich auch gerne *grrr*
Aber wir wissen nicht was bei ihr dahinter steckt ..derzeit warten wir auf die humangenetische Diagnose
Bitte geht zu einem Humangenetiker .. das sind Fachleute .. die können das genau ausklamüsern ..
Ich wohne mittlerweile in Köln aber ich bin immer noch glücklich über die damalige Entscheidung.
Ich wünsche Rik gute Besserung & das die OP bald von statten geht .. ich werde dann für euch eine Kerze anzünden & ganz feste die Daumen drücken.
Wo seid Ihr in der Kinderklinik ... innere 1 ??? oh da kommen Gedanken bei mir hoch ...
Ich wünsche euch einen schönen Sonntag & das der kleine Spatz wirklich schnell wieder auf dem Damm ist.
wäre es Dir lieber gewesen, ein schon operiertes intensivpflichtiges Kind hätte von der Intensivstation wegverlegt werden müssen, nur damit ein Bett frei wird? Oder Dein Sohn wäre operiert worden, obwohl man ihn nicht vernünftig auf der Intensivstation nachversorgen hätte können?
Bei Intensivbetten kommen eben Notfälle dazwischen, dann müssen eben geplante OP´s mal verschoben werden. Die sind nicht so dringend.
Und wäre es Dir lieber gewesen, man hätte Din Kind operiert und erst unter der OP gemerkt, dass ein doppelter Aortenbogen da ist, inklusiv Komplikationen?
Ich kann verstehen, wie genervt Ihr seid, wir haben ähnliche OP-Verschiebeaktionen mitgemacht. Aber wenn Notfälle dazwischenkommen, dann ist das eben so.
Mein Kind und auch Euer Kind waren nach Ihrer Geburt auch Notfälle, die kurzfristig auf den OP-Plan kamen - womöglich wurden dafür auch andere, geplante OP´s verschoben. Andere Eltern waren damals sicher auch sauer und genervt. Aber manchmal gibt es eben Kinder, die eine Versorgung dringender nötig haben.
LG _________________ Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie
hier läßt mal jemand seinen Frust auf eine Klinik ab und wenn Du den Beitrag genau gelesen hättest, hättest Du auch gesehen das das Problem hätte gar nicht so weit kommen müssen, wenn man bestimmte untersuchungen ambulant schon vor der 1. geplanten Op gemacht hätte, vorallem weil die Eltern sogar nachgefragt haben.
Es hat also absolut nichts damit zu tun, das man einem Kind sein Intensivbett nicht gönnt.
Das Problem ist, das es so gut wie keine Klinik gibt, die es schafft eine vernünftige und menschenwürdige Situation zu schaffen. Und warum bitte schön sollte die Familie noch dankbar sein das ihr Kind seine notwendige versorgung bekommt. Wenn mich nicht alles täuscht läßt sie sich das ja auch gut bezahlen.... Und diese ständig verschobene OP hat jetzt durch die unnötigen Krankenhausaufenthalte noch mehr Geld gekostet. Niemand von uns hat hier gerufen, als es um die Erkrankungen oder Behinderungen unserer Kinder ging.
Wie oft habe ich inzwischen schon einen Arzt stehen gelassen, wenn es mal wieder unmöglich war zeitnah, sprich nicht 3h nach dem vereinbarten Termin endlich behandelt zu werden. Ich habe dann Bescheid geben lassen, das man mich ja gerne dann anrufen kann wenn man Zeit für uns hätte. Ich finde es auf jeden Fall eine Frechheit der Kliniken, nie Bescheid zu geben, sondern einfach automatisch davon auszugehen, das man ja gerne wartet.
Unser Arzt würde heute nicht mehr auf die Idee kommen Leons Therapien nicht schon vorher zu bestellen, sowas erreicht man aber nur wenn man auch bereit ist den Mund aufzumachen, nicht vor der Tür, sondern bei den Leuten die es betrifft. Und alle Voruntersuchungen organiesiere ich dann lieber alleine, bzw. gebe bestimmte zeitliche Vorgaben.
Nichts für ungut, aber mit reiner Dankbarkeit helfe ich meinem kind nicht...
solche bzw. ähnliche Situationen haben wir auch schon erlebt.
Ich habe Verständnis dafür, dass Notfälle dazwischen kommen. Was mich aber auch immer wieder sehr geärgert hat - und ich denke, dass ist es, was auch Michel los werden wollte - ist die fehlende Menschlichkeit im Umgang mit Eltern und Patienten in der Klinik.
Wir (Kinder und Eltern) werden nicht zeitnah über Verzögerungen im Ablauf informiert. Teils, weil die Stationsschwester selber keine genaueren Informationen haben, teils weil es im stressigen Stationsalltag einfach nicht bedacht wird, wie sehr wir Eltern nervlich angespannt sind und jede Ungewissheit diese Anspannung weiter wachsen lässt.
Schönen Gruß
Thomas _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Ich will euch mal das ganze aus einer anderen Sichtweise darstellen.
Ich arbeite als Krankenschwester auf einer neurologischen Intensivstation.
Wir als Pflegepersonal erfahren alles immer zuletzt, d.h. sind Verlegungen angedacht erfahren wir das erst wenn die Nachfolgestation bereits vor der Türe steht.
Genauso ergeht es uns mit Aufnahmen.
Ebenso wenig haben wir einfluß darauf ob, und wann es eine Verlegung ,bzw. eine Aufnahme geben wird.
Am schlimmsten allerdings ist es der Vermittler zwischen Angehörigen und Ärzten zu sein.
Leider wird dabei immer alles auf uns abgewälzt.
Der Arzt interessiert sich nicht für unsere Meinung und lässt uns meistens im Regen stehen.
Wie gerne würden wir die Kommunikation zwischen den Ärzten und Angehörigen verbessern.
Leider haben die Ärzte meistens sehr gute Ausreden.
Visite, Übergabe, Notfälle oder wichtige Untersuchungen.
Viel zu oft leidet darunter der gute Umgang mit den Angehörigen, da wir immer als Ansprechpartner und Sündenböcke gesehen werden.
Schade, aber Realität.
aus meinem beitrag hast Du vielleicht herauslesen können, das ich mir darüber im Klaren bin, das die krankenschwestern und Pfleger am wenigsten dafür können.
Deswegen lase ich statt unnötige Diskussionen zu führen auch meist den Arzt stehen und mir einen neuen Termin geben. Das ist bei Notfällen aber leider nicht möglich.
Ich könnte mich über dieses Thema stundenlang auslassen, aber das passt einfach nicht hierher.
Allerdings war ich vor einigen Wochen gezwungen meinen Sohn alleine im krankenhaus lassen und da ist mir doch auch was das restliche Personal anging echt die Luft weggeblieben.
Nicht nur was man sich als Mutter, die arbeiten muss anhören muss, weil man sein Kind nicht selber versorgt... (Krankenhaus kassiert dann sogar noch extra Geld, weil ich die Arbeit der Schwestern mache), nein da wird sich nicht an Absprachen gehalten, ein Kind mit miesen Blutwerten im Spielzimmer abgestellt, während das Pesonal stundenlang Übergabe macht... (ich bekam nach 3h einen Anruf, das mein Sohn nicht auffindbar ist, der saß übrigens neben mir im Auto, wir hatten einen Spaziergang gemacht und uns bei McDrive einen Snack geholt - ich hatte ihn übrigens abgemeldet, aber das wurde nicht weitergegeben - ich habe die dann übrigens im Glauben gelassen, das war mir echt zu doof...).
Und wofür, für ein Kind, was sehr gut ambulant seine Infusionen 2x täglich bekommen könnte, aber aus Bequemlichkeit (unsere krankenkassen machen das nämlich möglich) aufgenommen wird, obwohl klar ist, das der personalschlüssel eine Kathastrophe ist und das von den Leuten eigentlich nicht mehr zu leisten ist. Warum kann dann eine Krankenschwester nicht sagen, das dies absolut unmöglich ist und mich als Mutter darin unterstützen mein kind zu Hause behandeln zu lassen.
Kinderstationen gleichen heute doch eher einer riesigen Ferienanlage, haufenweise Mütter mit Kindernund Vollpension - All-Inklusive. Nur das uns in einer solchen Anlage wenigstens was geboten wird, während wir im Krankenhaus hauptsächlich mit Warten auf Untersuchungen beschäftigt sind, die sehr wohl ambulant durchgeführt werden können.
Z.B. MRT`s: Wo bitte ist es da denn nötig jemanden 2 Tage aufzunehmen, wir gehen nach 4h und das auch nur wenn wir eine Sedierung brauchten, sonst sind wir nach einer Stunde wieder weg...
Und genau das ist oben passiert: Die Ultrachalluntersuchung und das anschließende MRT häten schon im Vorfeld ambulant gemacht werden können, dann hätte dem ersten OP-Termin nichts im Wege gestanden.... Und der Frust wäre gar nicht erst entstanden, von den entstandenen kosten ganz zu schweigen.
Unikliniken sind echt ein Trauerspiel... wobei von kleinen krankenhäusern mit einer nachtschwester für 30 patienten brauchen wir auch gar nicht zu reden. Warum kann sich eine Schwester bzw. eigentlich ja alle nicht weigern so zu arbeiten.
ich verstehe dich sehr gut, und weiß auch warum du sauer bist.
Tja, warum können wir uns nicht weigern so zu arbeiten?
Zum einen weil wir sicher alle froh sind einen Job zu haben.
Ich arbeit bei einem privaten Träger, und der bezahlt sehr gut. Da will ich meinen Job nicht gefährden. Schon gar nicht weil ich ja auch einigermaßen flexibel sein muß, mit einem kranken Kind.
Warum die Krankenkassen dieses mitmachen und nicht lieber ambulante Untersuchungen vorziehen weiß ich auch nicht.
Wir haben auf Station z. B. Patienten bis zu 2 Jahre liegen, die eigentlich überhaupt nicht Intensivpflichtig sind.
Wenn ich mir anschaue was der Tagessatz eines Intensivbettes ist, kann ich dann nur den Kopf schütteln.
Und wenn ich dann sehe was man von seiner KK noch bezahlt bekommt, bzw. was man alles selbst bezahlen soll, könnte ich nur noch heulen.
Ich möchte dir aber auch noch sagen das wir Krankenschwestern total "beheerscht" werden; von Stationsleitungen,Pflegedienstleitungen,Stationsärzten und Oberärzten.
Eigenwilliges denken ist nicht gefragt, nur arbeiten nach Anordnung.
Ich liebe meinen Job, aber nur weil ich weiß das ich gutes tun kann und meinen Patienten ein kleines Stück Leben geben kann.
Aber ich wünschte mit auch mehr gehör zu finden.
Liebe Grüße
Alex mit Sarah
Ps: deshalb mache ich so viel Nachtdienst, da habe ich nicht so viele Leute die einem das Arbeiten schwer machen.
ich kann verstehen das es für euch Nerventötend war und ich hoffe das jetzt morgen die geplante op stattfindet.
Ich muss auch heike rechtgeben.
Denn wir können nicht wissen was hinter den kulissen abgeht. ich habe auch als arzthelferin gearbeitet da ging es Gottsei dank nicht um OP aber um termine und um Wartezeiten und wir arzthelferinnen mussten immer dazu geradestehen. manchmal lag es daran das wirklich ein Kind mehr zeit brauchte, oder das sehr kranke Kinder kamen und vorgeholt werden mussten oder auch manchmal daran das der arzt privatgespräche am telefon geführt hat wir das aber nicht sagen durften und konnten.
man sieht ja auch wie unter besetzt die kliniken mit Ärzten sind.
ich war heute z.b dort um die OP für morgen abzusagen hab genau 4 Stunden dort verbringen müssen.
Es war nervig und ich habe es bereut nicht telefonisch gemacht zu haben aber da die da auch den Kinderärtzlichen Notdienst haben wollte ich sie nochmals untersuchen lassen weil der Infekt nicht besser wird.
Glaubt mir da lagen kinder auf liegen mit kopfverletzungen und Nasenbluten und gebrochenen bein und so weiter.
Ich bin mir sicher wenn rümeysa gesund ist wird man sie auch einschieben und vielleicht muss je,mand anderes dafür warten .
Ich glaube einfach nur das beide Parteien recht haben. der patient hat das recht zu erfahren wenn Änderungen da sind. Und ein arzt muss halt auch mal ungeplante sachen operieren.
Thomas hat recht auf die Menschliche situation wird wenig verständnis gezeigt.
Das haben wir auch oft erlebt. Ich hab mal bei einem ambulanten Termin 5 Stunden gewartet, und als es dann losging sagte ich das ich gleich wegmuss . Der Arzt meinte nee das geht nicht sie müssen besser planen.
Ich hab mein sohn in den Kita gebracht mein Termin war um 9 UHr. Iich hab noch gedacht falls es lange dauert kann ja ne Freundin ihn abholen die musste erst um 15 uhr zur arbeit.
Aber selbst das wurde knapp.
Aber ich habe dem Arzt gesagt also 5 Stunden habe ich geduldig gewartet aber ich hab auch noch ein Leben auserhalb dieser klinik und noch ein weiters kind für den ich verantwortlich bin.
Ich hoffe das nächste mal wird es besser.
Natürlich sind wir auf Ärtze angewiesen aber die auch auf unsere kinder.
LG Gülcan _________________ Rümeysa geb. 13.12.2004 Spina bifida, HC Shuntversorgt, ACM, Delation des 2. Chromosomen am langen Arm, Vesikoureteraler Reflux 5. Grades beidseits
offene Vesikostomie seit 10/06 Kontrakturen an Fingern,
Talha geb. 10.07.03 Herzklappenaortenstenose
Yusa geb 27.02.2010 Frühchen 33 SSW
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