Ich möchte noch einiges anmerken an meinen beitrag:
Rik liegt immer noch auf der Intensivstation mit seinen Infekt. Diese hätte nicht sein sollen und das macht uns so sauer. Und was die notfälle angeht, ich will kein Kind sein Bett wegnehmen, ich will nür eins für meinen Sohn. Und wenn chronisch zu wenig Betten vorhanden sind, sind zuwenige da. Die erste Woche war auch schon fraglich ob wir ein Bett kriegen. Und wie oft sollen wir denn noch fahren, 2,3 4 mal. und immer wieder nach Hause. Der ganse Kram mit aufnehmen, untersuchen ,Blut abnehmen , immer wieder die neue Umgebung , wiegen, messen, ..........Und zuhause geht der Spaß weiter, rythmus weg, nicht einschlafen können weil er irgendwie Angst hat, usw....Nicht zu vergessen die anderen Dinge: Urlaub genommen, der größe unterbringen,....das auch mein anderen Sohn darünter leidet brauche ich euch wohl nicht erklären. Und sie haben ja in der GANZE Klinik versucht ein Bett zu kriegen. Nichts zu kriegen
Ich möchte aber erwähnen das der Prof. von der Kieferabteilung sein möglichstes getan hat, und die OP 2 mal kürzfristig verschoben hat. Das war bestimmt nicht selbstverständlich.
Zum Schluß noch einen Satz. Ein 10 Mon altes kind, das schon einiges mitgemacht hat schickt man nicht 2 mal nach Hause, und das ist meine Meinung.
wa den Arbeitsplatz betrifft hast Du und alle anderen Kollegen mein vollstes Verständnis.
Aber was die krankenkassen betrifft liegst Du nicht richtig: es ist ohne Probleme möglich Infusionen zu Hause zu geben, wird sogar unterstützt und innerhalb von Stunden bearbeitet und per Fax erledigt. Habe ich schon gemacht und bin nur seitens der Ärzte auf Widerstand gestoßen. Warum, das wäre jetzt ein neues Thema. Ich denke auch viel Ahnungslosigkeit und der Mangel am Zuhören. Das läuft dann über Krankenhausvermeidungspflege, sprich nicht das Pflegegeld, sondern über Behandlungspflege. Ist sicher nicht in jedem Fall möglich, aber in vielen, dazu müßte man aber seitens der Klinik bereit sein.
Was ambulante Untersuchungen betrifft liegt das Problem nicht bei den Krankenkassen, sondern bei der organisation in den Kliniken, mit krebskranken Kindern zieht man merkwürdigerweise diese Show in Hamburg nicht ab. Aber dafür mit genug anderen, hatte darüber gerade ein interessantes Gespräch mit jemanden hier aus dem Forum.
Ich möchte bestimmt nicht auf dem Beruf herumhacken, ihr habt es bestimmt nicht leicht. Was ich mir wünsche ist nur ein bißchen Unterstützung, auch mal von der Pfleger-Seite. Und wenn ALLE sich wehren würden könnte man Kliniken nicht mehr so führen...
ich bin auch schon mit einem 9 Monaten alten Kind wieder nach Hause geschickt worden, dass am Tag zuvor 13 x gestochen wurde zur Blutentnahme, das bereits 13 Stunden Nahrungskarenz hinter sich hatte sowie meherer Darmspülungen zur OP-Vorbereitung. Das war insgesamt unsere dritte verschobene OP, bei denen davor hatte man zumindest frühzeitig abgesagt. Das mein Mann zu den eigentlichen OP-Terminen Urlaub genommen hatte, den er nicht mehr verschieben konnte war ebenfalls unser persönliches Pech.
Gut finde ich das ganz sicher auch nicht. Ganz im Gegenteil.
Aber: Auch mein Kind war nach seiner Geburt ein Notfall, der plötzlich auf den OP-Plan mußte. Dafür mußte sicher jemand anders warten - und das hat auch nichts mit Dankbarkeit zu tun, so sind einfach die Realitäten.
Das die heute kaum noch rentabel arbeitenden Kliniken es sich nicht leisten können, deutlich mehr Intensivbetten zu haben, als normalerweise belegt sind, ist einfach auch eine Realität. Wenn da dann unvorhergesehens dazwischenkommt, sei es ein Notfall, sei es ein Kind, das nach einer OP länger ein Intensivbett braucht als man vorher dachte, dann müssen andere eben auch mal warten. Besser ein Kind, das noch nicht operiert wird, wartet, als das ein Kind auf die Normalstation verlegt wird, das eigentlich noch gar nicht dorthin gehört, oder?
Mir ist es lieber, eine OP wird mal verschoben, als das ich befürchten muss, mein Sohn verbleibt nach einer OP nicht so lange auf Intensiv, wie er müßte, nur damit dort ein Bett frei wird.
Übrigens, Michel, wenn Dein Sohn jetzt einen Infekt hat, kannst du doch eigentlich froh darüber sein, dass er nicht operiert wurde. Dann wüßte jetzt nämlich niemand, ob er fiebert, weil er OP-bedingte Komplikationen hat oder wegen des Infekts und der Infekt träfe ihn frisch operiert sicher schlimmer als jetzt.
LG _________________ Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie
Wenn wir uns alle wehren würden, würden wir morgen auf der Straße stehen.
Bei uns werden nur noch 3 Monats Verträge ausgestellt. Diese werden, wenn überhaupt nur für jeweils 3 Monate verlängert.
Und für Nachschub an Pflegepersonal ist gesorgt - aus den neuen Bundesländern.
Ich kann dich voll und ganz verstehen, wie gesagt ich habe auch ein krankes Kind, und kenne beide Seiten.
Ich nehme mir für Angehörige sehr viel Zeit, führe Gespräche und versuche zu helfen.
Bei uns wird jeder Wunsch der Angehörigen in die Kurven eingetragen; z.B. Besuch auserhalb der Besuchszeiten; wenn dieser Wunsch allerdings von den Ärzten mißachtet wird ( wegen Untersuchungen an Mitpatienten die dann genau in dieser Zeit gemacht werden) kann ich da nicht sehr viel ausrichten.
Warum lassen dich die Ärzte keine Infusionen zu Hause geben. Zweifeln sie dein Können an? Eigentlich müßten sie ja wissen das du sehr viel Erfahrung mitbringst, mit einem kranken Kind.
Liebe Heike
Den Infekt hätte er nicht gekriegt. OP war ja eigentlich schon vor 2 Wochen. Und das bei uns im gesundheitssystem Patienten bevorzugt werden ist ja wohl bekannt und das recht Sauer zu sein kann mir keiner nehmen. Und das Recht Kritik zu üben auf eine Klinik auch nicht.
Das eine OP verschoben werden muss, da hab ich auch kein Problem mit. Aber nicht wenn sozusagen das Kind schon in Narkose liegt. das könnte glaube ich besser geregelt werden.
Er ist ja schon öfters operiert worden auf Termin. Nie Probleme gehabt, wohl eine andere Klinik.
Geld für eine weiter benötigte oder erweiterte Intensivabteilung wäre bestimmt da,wenns nicht woanders sinnlos rausgeschmissen wurde.
Ach egal, hoffentlich kommt er bald nach hause und dann machen wir den 3 Versuch.
Alle guten Dinge sind bekanntlich drei
ich könnte die Infusionen sicherlich auch alleine geben und habe ich auch schon getan, nein dafür steht natürlich ein Pflegedienst bereit, kommt schließt Kind an, Zugang haben wir sowieso... und ich übernehme die Aufsicht...
Warum man das nicht macht, damit hätte dann der Arzt die Arbeit, er müßte nämlich eine Verordnung ausfüllen... Genausowie man es nicht schafft frühzeitig solche Verordnungen rauszugeben, um z.B. Flüßigkeit zuführen zu können, lieber wartet man das das Kind ein Intensivpatient wird...
Auf meinen Einwand hin, das diese Praxis in den Staaten bei chronischen Erkrankungen schon vor 10 Jahren Standard war wurde mir doch tatsächlich gesagt das ich doch froh sein soll,das ich nicht da leben muß. Aber wenn man hier weiter so macht sind wir auf dem besten Weg dahin...
@Michel: Sei froh das Du gesetzlich versichert bist: Siehe die Probleme von den Leuten hier, die privat versichert sind bezg. Hilfsmitteln und Co. Und mein partner wolllte sich letzten in der Uni durchchecken lassen:
-Privat versichert, Termin und in der Annahme das mein Ärger überzogen ist...
Rate mal: 3h später, wir waren in der Zwischenzeit zu r Chemo, haben Frühstück besorgt und Kaffee geholt tauchte er entnervt auf und hatte sich einen neuen Termin geben lassen.
Das Spiel ging weiter, nächster Termin, er durfte in der Zwischenzeit immerhin schon mal "in den Becher p....." wurde er stehen lassen und man teilte ihm nur mit er müsse die Woche darauf wiederkommen.
Für den ganzen Spass haben die ihm bestimmt auch noch an 3 Tagen Untersuchungen berechnet... Ich werde mal nachfragen.
Und wie schon gesagt ich habe absolut keinen bösen Antrieb wenn ich mich über Krankenhäuser auslasse, den mir ist klar das dort Menschen arbeiten, habe aber nicht die Absicht mich diesem System zu unterwerfen. Wenn ich mir das nur ab und zu hätte mal antun müssen, aber 2 Jahre dauernd, nein da wehre ich mich doch lieber und mir Erfolg... Ich denke sogar, das einige Neukunden bei unseem betreuenden Arzt davon profitieren, z.b. das Medikamente schon im Vorfeld bestellt sein können, das sprt schon 1-2h Wartezeit jede Woche...
hallo
ich habe eure texte durchgeflogen
ops verschieben finde ich auch doof
wurde bei mir auch schon gemacht kann man nichts tun (leider) ausser wechseln aber das geht auch nicht immer
ist die op schon gemacht worden oder hat der kleine immer noch den infekt
ich hoffe für euch es wird wieder gut ,
ich drücke euch die daumen.
hallo
ich habe eure texte durchgeflogen
ops verschieben finde ich auch doof
wurde bei mir auch schon gemacht kann man nichts tun (leider) ausser wechseln aber das geht auch nicht immer
ist die op schon gemacht worden oder hat der kleine immer noch den infekt
ich hoffe für euch es wird wieder gut ,
ich drücke euch die daumen.
ich habe es auch nur durchflogen. Bei uns wurde auch eine OP verschoben weil kein Intensivbett zur Verfügung stand.
Rik ist operiert. Alles ist wunderbar verlaufen. Er ist seit eine Woche zuhause und es hat sich viel geändert. Optisch ist seine linke Gesichtshälfte fast gleich mit der Rechte. Das Kinn ist sichtbar und die Unterlippe ist nach vorne. Der Mund ist einigermaßen gerade und die Zunge ist vorne im Mund. Auch so hat sich viel geändert. Er isst mit wachsende Begeisterung immer größere Portionen durch denn Mund, so das wir kaum noch sondieren müssen. Auch kriegt er mit den Passy-Muir Ventil unterschiedlichere und klarere Töne raus. Ende Nov ist der nächste Termin in Köln um zu gucken ob sein Tracheostoma verschlossen werden kann. Vielen dank an alle die uns die Daumen gedruckt .
PS: Meine Überschrift lautete am Anfang SIND SAUER. auf Kinderklinik Köln ist einfach hinzugefügt worden. Es gibt nämlich mehrere Kinderkliniken in Köln. Kinderklinik Amsterdamerstr zum Beispiel (waren wir auch schon öfters) hatten wir nur positive Erfahrungen.
So genug geschrieben, Bis dann
schön, das nun alles geklappt hat und euer Spatz wieder daheim ist!
Nun drücke ich für euern Termin im November ganz dolle die Daumen!
LG - Angela
(P.S. Habe Deine Überschrift neu abgeändert ) _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
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