Verfasst am: 05.10.2006, 22:57 Titel: Darf ich auch mal nicht stark sein?
Hallo zusammen!
Die meisten von euch hören sich so stark an, so als kämen Sie mit jeder Situation immer klar.
Und in meiner Umgebung werde ich auch dafür gehalten, weil ich ja so gut damit klar komme. Natürlich habe ich die Situation so angenommen wie Sie ist und jedes neue Problem was auf uns zukam, weil ich meinen Sohn liebe.Aber:
Es tut weh wenn er unzufrieden ist nicht zu wissen was er meint, weil er sich nicht ausdrücken kann.
Es tut weh seine 1 Jahr alte Schwester zu sehen die Ihrem 5-jährigen Bruder um Längen voraus ist.
Und immer die Frage: Tuhe ich genug, gibt es noch irgendwas was wir noch nicht probiert haben.
Ich denke die letzten 5 Jahre haben mich unendlich viel Kraft gekostet . Das Verarbeiten der Tatsachen, die vielen Klinikaufenthalte, all die Dinge die man sich selber erarbeiten mußte usw.
Viele von euch wissen sicher was ich meine.
Wenn mich jemand fragt wie ich damit zurechtkomme sage ich meist : Man muß es nehmen wie es kommt, jammern hilft ja auch nicht.
Manchmal habe ich einfach das Gefühl nicht mehr weiter zu kommen oder keine Kraft mehr zu haben, aber ich schäme mich auch dafür, weil es viele gibt bei denen es schlimmer ist.
Und ich ertappe mich dabei wie ich hoffe wenigstens in seinem Kindergarten ( heilpädagogisch) jemanden zu finden dem es ähnlich geht, wo sind diese Kinder?
Genug jetzt, ich weiß nicht ob dieser Beitrag hier her passt, aber Danke fürs zuhören.
Schönen Gruß Rita _________________ Rita mit Nicolai (5) 18q-, bzw de Grouchy 2
schwer- mehrfach-behindert GDB 100%
Aber auch starke Frauen dürfen schwach sein. Und glaube mir, das alle.. aber wirklich auch alle Frauen, das was du hier schreibst kennen. Niemand kann immer stark und ohne Zweifel sein. Niemand die perfekte Mutter oder der perfekte Vater.
Doch bei aller Stärke und auch bei allen Zweifeln ist es so wichtig das du auch an dich denkst.
Tue dir auch etwas Gutes. Es nützt niemandem, wenn es dir schlecht geht und du musst auch nciht immer die Starke sein
Wenn du jemanden hast, wo du dich mal fallen lassen kannst ( Freundin - Mann - Zuhörer...) TU DAS! Geh in die Saune - lies mal wieder ein gutes Buch und entspanne dich. Schau den Blättern beim Fallen zu und wenn deine Gedanken dich ständig ablenken - gib ihnen nach oder nimm dir ein gutes Hörbuch für die Ohren, das mal richtig abtauchen kannst.
Das wären so meine Tricks um im Alltag so stark wie möglich für meine Kinder und dennoch einigermaßen ausgeglichen zu sein.
Ganz liebe Grüße und eine gute Entspannung wünscht dir
Claudia _________________ Du trägst in dir was dich trägt
Ich weiß ganz genau was du damit meinst. Mir geht es auch nicht anderes. An manchen Tagen kann auch nicht mehr und möchte gerne alles hin schmeißen, oder weglaufen oder denke ich würde nicht genug für mein Kind tun. Dann brauhe ich eine kurze Auszeit. Ich fahre dann abends zum Beispiel wenn der Papa zu Hause ist, für eine Stunde zu meiner Freundin Kaffee trinken. Wir reden dann über diese und jenes. So tanke ich immer neue Kraft. Und wenn ich dann sehe, das es machen Kindern noch schlechter geht, dann denke ich daran, wie gut es uns docheigentlich geht.
Aber wie schon gesagt, ich glaube hier im Forum haben ganz viele die gleichen Erfahrungen gemacht.
Liebe Grüße Anke mit Jusitn _________________ Anke(Bj..70),Meik(Bj.68), Jasmin(Bj.91) und Justin(Geb.1999 )nicht ketotische Hyperglycinämie- sehr seltene Stoffwechselerkrankung, Epilepsie - BNS,Hypotonie (schwerstb).Keine Kopf/ Körperhaltung. Entwicklungsstand eines ca. 3 Monaten altes Baby,keine Heilung.PEG/Button
Hallo
und vielen Dank. Ich habe mich noch nie so gefühlt wie im Moment, aber ich denke das liegt daran das das letzte Jahr besonders hart war.
Meine gesunde Tochter ist im Sebtember 05 geboren und kaum war Sie auf der Welt mußte ich Sie abschieben weil wir ins Krankenhaus mußten und das 3 mal allein im ersten halben Jahr für ca. 14 Tage. Da weiß ich manchmal nicht ob ich Ihr überhaupt gerecht werden kann, es geht ja nicht nur um Nicolai. Milena braucht doch auch noch so viel Kraft, aber es ist schön das Sie da ist. Ich möchte nur das es auch für Sie immer schön ist.
Gruß Rita _________________ Rita mit Nicolai (5) 18q-, bzw de Grouchy 2
schwer- mehrfach-behindert GDB 100%
Ich kann Dich auch verstehen .Wir wurden im Oktober 05 auch in eine völlig neue Lebe ndssituation geschleudert. Es gab und gibt auch heute noch viele Tage wo ich da sitze und denke schafst du das. Aber dann denke ich wieder klar schafst du das da Dein Kind oder Kinder Dich brauchen.Ich glaube ich komm mit der Situation ganz gut klar aber die Gedanken ist es wirklich so oder machst Du Dir selber was vor kommen auch.Ich denke aber das kommt in jedem mal hoch :Mir hilft in dem Moment auch mit einem drüber zu reden oder mir eine kleine Auszeit zu gönnen.Nach außen hin ist man immer Stark wo manch andere sich fragen wie schaffen die das aber wie es im Innern aussieht das wissen nur die die das selbe Problem haben :Laß den Kopf nicht hängen jedes lächeln Deines Kindes gibt Dir hoffentlich die Kraft wieder zurück
alles alles liebe Koca _________________ Steffi(40) mit Pappa Isi(41),Jaqueline(Allergien und asthma seit 2007(16);Denise(15LRS) und Kevin 18 ( Schädel-Hirn-Trauma nach Trampolinspringen okt 05 (Unentdeckte Venenanomalie lag vor)
Ich habe gerade gelesen, das es dir nicht so gut geht im Moment,
so wollte ich dir zumindest für den heutigen Tag,
ein wenig Sonnenschein schicken, (is ja nicht weit von mir )
Wo du geliebt wirst...
Wo du geliebt wirst, kannst du getrost alle Masken ablegen,
darfst du dich frei und ganz offen bewegen.
Wo du geliebt wirst. zählst du nicht nur als Artist,
wo du geliebt wirst, darfst du so sein wie du bist.
Wo du geliebt wirst, mußt du nicht immer nur lachen,
darfst du es wagen, auch traurig zu sein.
Wo du geliebt wirst, darfst du auch Fehler machen,
und du bist trotzdem nicht hässlich und klein.
Wo du geliebt wirst, darfst du auch Schwächen zeigen
oder den fehlenden Mut,
brauchst du die Ängste nicht zu verschweigen,
wie das der Furchtsame tut.
Wo du geliebt wirst, darfst du auch Sehnsüchte haben,
manchmal ein Träumender sein,
und für Versäumnisse, fehlende Gaben
räumt man dir mildernde Umstände ein.
Wo du geliebt wirst, brauchst du nicht ständig zu fragen
nach dem vermeintlichen Preis.
Du wirst von der Liebe getragen wenn auch unmerklich und leis.
unsere Kinder sind ja ähnlich schwer behindert - mit dem Unterschied, dass wir in den vergangenen Jahren nur zwei Mal für wenige Tage stationär im KH waren. Und dieser Aufenthalt diente auch nur der Diagnostik und hatte nichts mit einer Krankheit Jan-Pauls zu tun.
Ich kann dich sehr gut verstehen - auch ich finde es oft schwierig und anstrengend, mein Kind nicht zu verstehen, immer nur zu erahnen, was es möchte. Kein Laufen, kein selbstständiges Essen, füttern und wickeln... Und das praktisch Jan-Pauls Leben lang, auch als Erwachsener... Das ist für mich auch schwer zu begreifen, von der Akzeptanz ganz zu schweigen.
Statt Träumen hinterher zu hängen, haben wir im Laufe der letzten Jahre immer mehr versucht, uns mit dieser Situation zu arrangieren. Wir haben uns jetzt einen behindertengerechten Bungalow gekauft und sind total froh, mit dem Kauf von Eigentum gewartet zu haben, um erst mal zu gucken, wie JP sich entwickeln wird.
Als dann immer klarer wurde, dass er nicht laufen lernen wird, mussten wir handeln und uns nach einer passenden, behindertengerechten Bleibe umsehen.
Bei einem so schwer behinderten Kind ist es wichtig, sich so viele Erleichterungen wie möglich zu schaffen: Hilfsmittel (sofern bezahlbar! ), Räume auf einer Ebene, ein Kindergarten, der das Kind bis in den Nachmittag hinein betreut und alle Therapien übernimmt etc. Versuche so viel wie möglich an Profis zu delegieren und dir und deinem Kind auf diese Weise zu helfen. Es nützt der Familie nicht, wenn du total ausgebrannt bist, nur noch von Therapie zu Therapie hetzt und mit dem Schicksal haderst.
Besucht Nicolai denn einen Kindergarten? Ich muss sagen, dass wir mit der Einrichtung für Jan-Paul großes Glück gehabt haben. Hier bekommt er alle seine Therapien und fühlt sich sehr wohl. In seiner Gruppe sind alle Kinder ähnlich oder noch schwerer behindert als er. Allerdings habe ich zu den Eltern keinen Kontakt, weil nahezu alle einen Migrationshintergrund haben bzw. die sozialen Verhältnisse mehr als schwierig sind. Für ein Miteinander reicht es aber nicht, dass beide Seiten ein schwer behindertes Kind haben - wenn das die einzige Gemeinsamkeit ist und sich ansonsten der Alltag komplett unterscheidet und auch die Ansichten nicht passen, bringt es nichts. Dann bin ich lieber mit Leuten zusammen, die keine oder gesunde Kinder haben - Hauptsache, wir verstehen uns gut.
Inwzischen habe ich hier Kontakt zu einer Gruppe von Eltern mit mehrfach behinderten Kindern gefunden. Die Kinder sind zwar alle schon älter, teilweise über zehn Jahre, aber ich freue mich schon auf einen lebhaften Austausch mit Frauen, die scheinbar doch eher auf meiner Wellenlänge liegen.
Liebe Rita, wir verstehen dich alle sehr gut. Auch wir sind nicht die "Starken" und "Tollen". Auch ich kann den Spruch "Toll, wie ihr das alles meistert!" nicht mehr hören - denn es bleibt uns ja nichts anderes übrig. Die Alternative wäre nur ein Heim. Und das möchte ich noch nicht bzw. erst, wenn Jan-Paul als Jugendlicher oder junger Erwachsener in eine Art Wohngruppe ziehen kann.
Mir hilft es, nach wie vor ein stabiles Netz an Freunden und Freundinnen zu haben, mit denen ich mich treffe und austausche - und dann reden wir nicht nur über Kinder. Wie ist es mit deiner Familie? Hast du dort Hilfe? Wir haben zum Glück ein schönes, familiäres Netzwerk und können hier (noch) auf sehr viel Unterstützung zurückgreifen.
Noch was: Es ist wichtig, auch mal vor anderen zu jammern! Sonst denken alle, dass du ja ganz toll zurecht kommst und alles nur "halb so schlimm" ist.
LG
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Liebste Rita, grüß dich wer hat behauptet das wir immer stark sein müssen?
So ein Käse, genau so Käse wie wenn Männer nicht weinen dürfen.
Es gibt einfach Situationen wo es einfach nicht mehr geht mit dem Stark sein. Ich kann es sehr gut nachvollziehen, von mir wird das auch immer erwartet, aber ich bin ausgepowert und kann einfach nicht mehr, ich kämpfe seit 7 Jahre wie eine Löwin für meine Kinder und vor 2Monaten habe ich eine Kur für mich beantragt am 8.11 geht es auf die Insel Usedom,alleine. Denn da ging es schon wieder los, du nimmst deine Kinder aber schon mit und wenn ich sagte nein, dan bräuchte ich nicht in Kur gehen bekam ich nur ein aha, zu hören. Schaff dir einen Freiraum wo auch du dich mal fallen lassen kannst um wieder kraft zu tanken, Mach dich vorallem nicht stärker als du bist.OK
Lg Marielou
Hallo Rita,
danke für Deinen Beitrag. Ich finde es wichtig, dass wir uns hier im Forum nicht gegenseitig darin aufstacheln, wer die toughste ist und alles am Besten wegsteckt. Wir haben es oft schwer und müssen natürlich nicht immer stark sein. Es ist wichtig, in sich hinein zu horchen und auch das wahr zu nehmen. Ich hoffe, Du findest hier auch Entlastung und Solidarität!
Liebe Grüße,
Vera _________________ Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
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Das wären so meine Tricks um im Alltag so stark wie möglich für meine Kinder und dennoch einigermaßen ausgeglichen zu sein.
), Räume auf einer Ebene, ein Kindergarten, der das Kind bis in den Nachmittag hinein betreut und alle Therapien übernimmt etc. Versuche so viel wie möglich an Profis zu delegieren und dir und deinem Kind auf diese Weise zu helfen. Es nützt der Familie nicht, wenn du total ausgebrannt bist, nur noch von Therapie zu Therapie hetzt und mit dem Schicksal haderst. 
Wie ist es mit deiner Familie? Hast du dort Hilfe? Wir haben zum Glück ein schönes, familiäres Netzwerk und können hier (noch) auf sehr viel Unterstützung zurückgreifen. 
