Hallo, wir wollen uns gerne vorstellen.
Unsere Tochter Merle ist jetzt fünfeinhalb Monate alt. Sie ist ein supersüßes Kind, sagt ihr Vater Torsten. Sie ist ganz kuscheliges und sanftes Kind, sagt die Mutter Ute.
Sie hat einen schwachen Muskeltonus. Sie war am zweiten Tag auffällig, weil sie zu schwach zum Trinken war, auch andere Reflexe waren nur schwach ausgebildet, hinzu kam eine zu flache Atmung. Fraglich sind auch Krämpfe, EEG zeigt Anfallsbereitschaft, es gibt Zuckungen im Gesicht, offen ist, inwieweit dies aber auch Myoklonien sind.
Wir haben seit ihrer Geburt einen richtigen Diagnosemarathon hinter uns. Mittlerweile ist der Stand, dass die vermuteten Diagnosen ausgeschlossen wurden. Erleichterung teilweise für uns. Wir machen gerade eine Pause in der Diagnostik (Muskelbiopsie in Holland, SEP). Merle bekommt zur Zeit noch Ospolot / Sultamin. Wir werden in den nächsten Tagen eine Versuch starten, mit ärztlichem Segen, die Medis abzusetzen, um zu sehen, ob vermehrt Krämpfe auftreten. Besonders schwierig war für uns in der Zeit, die Aussage der Ärzte einzuordnen, die Merle wenig zutrauten, aber viele Krankheiten zugeschrieben haben. Auf der einen Seite war viel Unsicherheit bei den Ärzten spüren, was gut war, weil sie so keinen Stempel bekommen hat. Auf der anderen Seite war und ist es schwer die Ungewissheit auszuhalten.
Wir freuen uns über die kleinen Fortschritte, die jeden Tag zu sehen sind. Blickkontakt mit vertrauten Personen, lächeln. Wir haben es mit viel Geduld und Hilfe unserer Hebamme geschafft, daß sie aus der Brust einen Teil ihrer Mahlzeiten ißt. Ein Geschenk für Mutter und Tochter.
Wir merken in unserem Alltag wie schwer es ist gleichaltrigen Babys zu begegnen und nicht in Sorge zu verfallen, weil alles etwas langsamer verläuft. Gleichzeitig spüren wir eine große Isolation, weil viele Eltern diese Situation nicht kennen und zwar immer interessiert nachfragen, wohl eher aber um erleichtert zu sehen, daß ihr Kind normal ist.
Wir sind interessiert an Kontakt zu anderen Eltern, die ähnlich Herausforderungen in ihrem Alltag kennen. Wir wohnen in der Mitte von Schleswig-Holstein
ein herzliches Willkommen hier im Forum zum regen Erfahrungs-und Gedankenaustausch !
Ihr wohnt ca. 20 min von der A21 von mir entfernt,schön das Kreis Segeberg hier auch vertreten ist.
Hallo auch von mir,
Ich wohne dicht bei Lübeck.
Ich habe in meinem Umfeld auch nur "normale" Babys und es ist nicht immer einfach zu sehen was die können und Jan nicht. Aber eine Bekannte, mit einem behinderten Kind, hat mir gesagt " Nur starke Menschen bekommen behinderte Kinder". Manchmal währe ich lieber schwach. Aber sie hat recht, man wird sehr stark für das Kind.
Wir haben von den Ärzten auch keine Aussage, was aus Jan mal wird. Ich will es aber auch nicht mehr wissen, ändern kann man es nicht mehr. Ich nehme ihn wie er ist und fördere soweit es geht. Frühförderung,Sehförderung KG und im März 4 WO Pelzerhaken.
Gruß Katrin _________________ Jan *Juli 04 Zysten im Hirn,ICP, Tetraspastik, Rindenblindheit, Anfallsbereitschaft, Mikrozephalus + 26.11.2010
Lis *20.09.2007
auch von mir ein Herzliches Willkommen.
Da seid ihr ja tatsächlich schon in den ersten Lebensmonaten von Merle in den Diagnose-Marathon hineingeraten. Das fing bei uns erst an, als Jan-Paul acht oder neun Monate alt war. Schön, dass ihr in dieser Hinsicht jetzt erst mal pausieren könnt.
Merle ist ja auch noch so klein: Da kann man wirklich noch nicht wissen, wohin die Reise geht.
Guckt euch mal unsere Mitgliederkarte an - es kommen jede Menge User aus eurer Ecke.
Lieben Gruß,
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Ja, den frühzeitigen Diagnosemarathon kennen wir auch zur Genüge, und der ist bis heute eigentlich nicht beendet.
Wie sieht denn der bisherige Stand der Diagnosen aus? Gab es während der Geburt Besonderheiten?
Liebe Grüße
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
Hallo, auch von mir ein herzliches Willkommen. Unser kleiner Spatz ist 8 Monate. Wir wussten schon mit 3 Wochen, mit was wir es zu tun haben. Aber ich weiß nicht ob das wirklich besser ist. Und auch wenn ihr die genaue Diagnose wisst, entwickelt sich doch jedes Kind anders. Es ist also alles relativ. Freut euch über die Fortschritte eurer Tochter und genießt die Babyzeit auch mal ohne ständige Arzttermine.
Liebe Grüße
Kathleen _________________ Mama von A. 05/04, ICP nach Mediainfarkt links, Hemiparese rechts und J. 5/07
Hallo, wir kommen leider erst heute dazu uns für die Rückmeldungen zu bedanken, freuen uns auch über Gedankenaustausch. Wir sind haben aktuelles über Merle in den Smalltalk geschrieben. Liebe Grüße Merle, Ute und Torsten _________________ Ute *69, Torsten *59, Merle *08/04, bezauberndes Kind mit Hypotonie mit Entwicklungsverzögerung, z. Zt. keine Krampfanfälligkeit, Beeke *11/06 quietschfidel
lg, steffi _________________ die größte herausforderung in der erziehung besteht darin, unsere kinder zu lieben und seine bedürfnisse wahrzunehmen.
gleichtzeitig aber auch uns selbst zu lieben und unsere eigeenen bedürfnisse ernst zu nehmen und denen des kindes gleichzusetzen. isa, geistig behindert sotos syndrom,autistischezüge, lisa,vivien, ann-katrin mit ads
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Sie ist ganz kuscheliges und sanftes Kind, sagt die Mutter Ute. 
