Sind gerade aus Trier zurück! OP im November

Claudia Pawlowski · Stamm-User Anmeldedatum: 04.03.2006 Beiträge: 315 Wohnort: NRW

Hallo!

Wir hatten gestern den Vorstellungstermin bei Dr. Press in Trier und sind gerade zurück.

Ich muss echt sagen, wir waren sehr angenehm überrascht von der Trierer Augenklinik, nach unseren schlechten Erfahrungen in Regensburg.

Kurz nach 15 Uhr (Termin war um 15 Uhr) schaute sich eine Orthopistin Felicitas Augen an. Sie kannte Felicitas eingereicht Arztberichte und nach ca. 15 Minuten Untersuchung und Elterngespräch bat sie uns noch mal im Wartebereich Platz zu nehmen und auf den Arzt zu warten. Sie wollte sich noch erkundigen, wie lange wir warten müßten, damit wir gegebenenfalls noch in der Cafeteria etwas trinken könnten.

Doch 10 Minuten später, wir hatten in der Zwischenzeit mit einer auch wartenden Mama (kein BPES) geklönt und Erfahrungen ausgetauscht, kam Dr. Schmitz, stellte sich vor und teilte uns mit, dass wir gleich mit seinem Chef Dr. Press sprechen könnten. Nach weiteren 5 Minuten klönen wurden wir geholt. Dr. Press wurde von Dr. Schmitz noch mal kurz in Kenntnis über Felicitas Gesundheitsprobleme (komplexer Herzfehler, BPES und die Einnahme von Marcumar) gesetzt und kam dann auch sofort zur Sache. Dr. Press erläuterte die zwei OP-Methoden, welche er normalerweise bei BPES durchführt (wenn nötig). Er erklärte, dass er die Lidanhebung gerne so spät wie möglich durchführen würde und dafür ein Drahtnetz benutzt. Aber....... bei Felicitas käme dieses auf keinen Fall in Frage, aufgrund der Marcumartisierung und des schweren Herzfehlers. Die Gefahr einer Entzündung während/nach der OP und einer späteren evt. Abstoßung wären bei Feli zu groß. Es könnte schwerste Herzprobleme hervorrufen. Daher würde er zu körpereigenem Material greifen, sprich einer Muskelsehne aus Felicitas Oberschenkel. Doch Felicitas hat noch sehr kurze Beinchen, so dass das Material nicht ausreichen würde.

Seine Kollegen und er diskutierten lange, ob eine baldige OP durchgeführt werden sollte oder ob wir noch warten, bis Felicitas größer ist. Man entschied sich für eine OP in diesem Jahr. Dr. Press erklärte uns, dass in der Augenhöhle die sogenannte "Leitstrucktur des Auges" (können wir nach der OP sicherlich besser erkären) durch eine OP noch verändert werden kann. Das Ziel ist, dass Feli durch hochziehen der Augenbraun ohne einsetzten von Fremdmaterial ihre Augen weiter öffnen kann (z. Zt. ca. 2mm). Diese Methode würde eine weitere Öffnung um ca. 2mm bringen und Felicitas Pupillen würden frei liegen.

In einem anschliessenden Gespräch mit Dr. Schmitz bekamen wir das Gefühl, dass die Ärzte, die dabei gewesen sind, sich genauestens über Felicitas Probleme informiert haben. Ferner hatte uns Dr. Press erzählt, dass er mal auf einer Kardiologischen Station gearbeitet hat und mit den Problemen und Risiken vertraut ist.

Von der mitwartenden Mutter im Wartebereich haben wir erfahren, dass es nur Donnerstags eine Nachmittagssprechstunde gibt. Daher gibt es für diese Termine lange Wartezeiten (ca. 2 Monate).

Felicitas OP-Termin ist Montag, der 27. November 2006. Ich werde mit ihr auf ein Zimmer kommen und der Aufenthalt soll eine Woch dauern. Wo Andreas wohnen wird, wissen wir noch nicht. es gibt wohl ein Gästehaus auf dem Gelände, in dem wir versuchen in Zimmer für ihn zu bekommen. Oder kennt einer von Euch eine preiswerte Pension oder Holtel in der Nähe???

Es ist mal wieder etwas länger geworden. Ich kann mich einfach nicht kurzfassen. Entschuldigung!

Ein schönes Wochenende!
Claudia