Verfasst am: 29.09.2006, 15:18 Titel: Ich möchte ein Buch veröffentlichen - Interviewpartner ges.!
Hey Ihr lieben,
Wie ich festgestellt habe sind die meisten Bücher welche zum Thema Behinderung geschrieben wurden voll mit Fachbegriffen und komplizierten Erläuterungen über das jeweillige Behinderungsbild zum Beispiel über Autismus, Spina Bifida, Epilepsie etc... Es fehlen in ganz vielen Büchern die sensiblen und oft menschlichen Dinge welche zu diesen Behinderungen gehören und auch Dinge wie man mit solch einer Diagnose welche auch immer, umgeht. Dieses möchte ich mir nun zum Anlass machen, mich intensiver mit dem Behinderungsbild der Spina Bifida und des Hydrocephalus zu beschäftigen und selber ein Buch zu schreiben. Es gibt bis jetzt schon ein paar Leute welches mein Anliegen unterstützen wollen und mir helfen... Ich suche Personen welche zu einem Interwiev bereit wären und mir ein wenig über das Leben und den Alltag mit ihrem Kind berichten. Aber auch Erwachsene welche mit dem Behinderungsbild leben sollen sich angesprochen fühlen, mich einmal in den Alltag reinschnuppern zu lassen welchen sie jeden Tag bewältigen. Ich habe hierzu einen Fragebogen entwickelt welcher durch persönliche Eindrücke ergänzt werden soo. Ich würde gerne ein Buch schreiben, welches auch die menschliche und vor allem positive Seite des Behinderungsbildes darstellt und welches zum Ausdruck bringt, dass ein Leben mit einer Behinderung auch Spass beinhalten kann und nicht nur mit Krankenhaus oder Untersuchungen etc zu tun hat. Über eine Stiftung welche ich jetzt beigetreten bin, würde ich dieses Buch dann veröffentlichen lassen und mit dessen Erwerb auch noch einen wohltätigen Zweck unterstützen... Mir ist klar das so ein Projekt viel Zeit und auch viel Kraft und Elan in Anspruch nimmet, aber ich würde es gerne in Angriff nehmen und in einem halben Jahr spätestens fertig haben wollen. Also wer von Euch ist bereit mir einen Einblick in seinen/ihren Alltag mit einem behinderten Kind zu geben?Gegebenenfalls würde ich dann Termine abstimmen mit Euch.
Es dürfen sich alle angesprochen fühlen welche in irgendeiner Art und Weise mit einer behinderten und Pflegebedürftigen Person zu tun haben.Die Themen wie Entwicklung, Erziehung, Pflege, Hilsmittelversorgung ect... sollen im Buch Beachtung finden.
Herzlichen Dank
Hendrik
Hallo, das hört sich ja gut aber auch ziemlich arbeitsaufwendig an! mein Sohn passt nicht in das Thema sonst hätte ich gerne etaws dazu gesagt, habe damals als es losging mit Paul gerne solch ein Buch gehabt das auch für Eltern ohne Medizinstudium verständlich ist und auch was man so zu erwarten hat. Also erfahrungen von anderen Eltern, aber entweder war ich zu blöd das passende Buch zu finden oder es gibt tatsächlich keine. Höchstens zum letzten Absatz könnte ich was sagen, aber dafür haben sich bestimmt schon viele angemeldet. Viel erfolg Jill&Paul
LG
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
Ich stehe Dir auch gerne für Fragen zur Verfügung.
Liebe Grüße!
Barbara _________________ Barbara (11/74) und Patrik (12/70) mit Ylvi (*19.05.2004) Spina bifida, Hydrocephalus, Arnold Chiari Malformation, Syringomyelie, Skoliose, Button, zentrale Apnoen mit nächtlicher O²-Pflichtigkeit
und Tove (*17.12.2007)
Hallo Hendrik,
auch ich bin interessiert.
Viele Grüße
Maren _________________ M. (2002) KISS, verbale Entwicklungsdyspraxie , F. (2004) Hypoplastisches Linksherz, Heterotaxie-syndrom, posthämorrhagischer- jetzt shuntversorgter- Hydrocephalus, Z.n. Duodenalstenose,Strabismus aufgrund damaliger Hirnblutung, Harn-Reflux III-IV,Knick-Senk-Fuß, PS III, SBA 100% G,aG,B,H.........
LG
Anke _________________ Anke mit Joost (*16.03.04), massiver HC, massive Hirnfehlbidung mit Nichtanlagen, ICP, blind und seinen großen Schwestern Anna (*95), Clara (*02) und Lucas (*08) und natürlich Papa Dirk
falls ich aufgrund meines Krankheitsbildes (siehe Signatur) für dich interessant sein sollte, wäre ich auch bereit, bei diesem Buch mitzuwirken...
Ich suche auch schon seit einiger Zeit nach einem Buch über IPC und allen möglichen Folgen... und bin bisher noch nirgends fündig geworden... _________________ Liebe Grüße Kerstin
* 1985 ICP einer beinbetonten Tetraspastik
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Nebenher Studentin zur Tierheilpraktikerin
Fachübungsleiterin einer Rollisportgruppe
(SBA mit GdB 100 und MZ G, B, aG und H)
Damals hat hier jeder eine Menge zu dem Thema geschrieben, wie Du es in ähnlicher Weise wieder haben möchtest.
Dazwischen sind auch andere Fragen von Dir gestellt worden,
aber was mir fehlt ist der Dialog mit Dir.
Du stellst uns hier immer wieder nur Fragen - und obwohl in obigem Link dann auch eine Diskussion entstanden ist, hast Du Dich da auch gar nicht mehr eingemischt.
Schade eigentlich, denn gerade als "Fachmann" der Du Dich scheinbar mit den Dingen beschäftigst, würde es mich auch mal interessieren, wie sind so DEINE Erfahrungen, wie sind so Deine Denkansätze, wie siehst Du das alles.
Und da ich da keine Rückmeldungen bekomme,
bin ich auch sehr vorsichtig jetzt - mich hier bei Dir zu einem Interwiev anzumelden, und auch hier würde ich Dir einfach nur Daten liefern.
Da bin ich ein vorsichtiger Mensch.
Ich würde mir mehr Beteiligung wünschen, mit DEINEM Wissen.
Einen ganz lieben Gruß - Isolde, die Kritische _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
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