ich freue mich für euch, das die OP so erfolgreich war. Wir sind im März dran und ich hoffe so sehr, das es besser wird bei Elias.
Ich habe auch bei Frau Klingenberg nachgefragt, wie es mit einer Anschlussheilbehandlung aussieht. Leider sagt sie, das die Chancen nach einer Ulzibat-OP nicht sehr gut stehen, die Reha genehmigt zu bekommen. Das fände ich sehr schade.
Vielleicht kannst du ja, wenn du grad dort bist, bei den Ärzten mal nachfragen, ob man wirklich keine Chance hat? Frau Klingenberg sagt, nach der OP wird mehr KG empfohlen, 2 - 3 mal die Woche. Aber Elias hat ja jetzt schon 3 x die Woche KG.
Für die Reha kann ich Kreischa sehr empfehlen. Dort waren wir jetzt schon 3 mal und waren immer sehr zufrieden.
LG
Ivonne _________________ Kevin (06/02) und Jennifer (05/04) gesund, Elias (09/07) mit schwerer kombinierter Entwicklungsstörung, spastische Tetraparese, Arterielle Hypertonie, latente Hypothyreose, Skoliose, Gelenkkontraktur, Lähmung des III. Hirnnerves, Kleinwuchs ...., Tim (04/10) mit chronischer Bronchitis, Sprachverständnis ist doch da, aber kaum Sprache
Ich habe auch bei Frau Klingenberg nachgefragt, wie es mit einer Anschlussheilbehandlung aussieht. Leider sagt sie, das die Chancen nach einer Ulzibat-OP nicht sehr gut stehen, die Reha genehmigt zu bekommen. Das fände ich sehr schade.
Hallo Ivonne,
habt ihr schon einmal an eine Neuropädiatrische Komplexbehandlung gedacht, dafür benötigt ihr lediglich einen Einweisungsschein und keine Reha-Genehmigung der Krankenkasse. Bis zu 8 Wochen könntet ihr darüber euren Elias intensiv therapieren lassen.
wo kann man so eine Neuropädiatrische Komplexbehandlung machen lassen am besten?
Danke!
LG Anja _________________ Jochen und Anja mit Julia geb 05/06- ICP - spastische Diparese (beinbetont), Strabismus, Hüftsubluxation und Marina geb (05/09) - fit
es gibt in Deutschland bisher wohl nur 2 Kliniken mit diesem Konzept, wir sind bereits das zweite mal in Geesthacht an der Elbe in der Nähe von Hamburg und sind immer zufrieden mit dem Therapieangebot.
Nur bei Zeiten reservieren müsste man einen Zeitraum, die Klinik ist immer sehr gut besucht.
Hi Heidi,
danke fuer die Antwort. Was wird denn da alles als Therapie angeboten? Und die 2te Klinik, wo ist die? Wir sind aus Muenchen, da ist Hamburg wirklich weit weg.
LG Anja _________________ Jochen und Anja mit Julia geb 05/06- ICP - spastische Diparese (beinbetont), Strabismus, Hüftsubluxation und Marina geb (05/09) - fit
Botoxbehandlung
Hilfsmittelanpassung
Versorgung und Training mit Kommunikationshilfsmitteln
Schlucktherapie (einschließlich Schluckdiagnostik)
Verbesserung kognitiver Leistungen
Weiß jemand, ab welchem Alter man nach Ulzibat operieren kann? Macht man das auch schon bei kleinen Kindern? Zahlt die OP die Krankenkasse, oder muss man selber zahlen?
ob solch kleine Kinder, wie Deins, operriert werden, weiß ich nicht. Soweit ich mich erinnern kann war kein Kind, von dem hier berichtet wurde, so jung wie Deins. Das muss aber gar nichts heißen. Da wirst Du in München mal fragen müssen. Die OP wird von der Kasse übernommen.
LG _________________ Ines (*73) Eineiige Zwillinge Pia (* 05/2006 in der 37.SSW, Sauerstoffmangel durch Thrombose in der 25.SSW) Jana (+25.SSW) Meine Galerie
meine Tochter ( 6 Jahre ) wurde letzten August auch in München von Dr.Poschmann nach Ulzibat operiert. Da wir wirklich überrascht von dem guten Ergebnis sind, wollte ich hier auch mal meine Erfahrungen weiter geben. Meine kleine Maus ist ein Frühchen mit spastischer Diparese. Vor der OP waren beide Beine stark nach innen gedreht, so dass sie dauernd über ihre eigenen Beine gestolpert ist. Zusätzlich kam bei ihrem linken Fuß die Ferse nicht auf den Boden, so dass sie auch immer mit eingeknickten Knie gelaufen ist. Eine gerade Körperhaltung war ihr beim Laufen unmöglich. Das Laufen war eher ein Balanceakt. Stehenbleiben immer sehr schwierig.
Von der Op habe ich schon vor Jahren erfahren. Da aber in Deutschland keine Möglichkeit bestand, war mir das Ganze doch ein wenig suspekt. Unsere KG hat mich dann darauf angesprochen, dass die Op jetzt in München angeboten wird und dass die OP genau das Richtige wäre. Da Botox für mich nicht in Frage kommt, haben wir entschlossen dass Ganze doch mal auszuprobieren. Hoffnungen wollte ich mir vorher keine grossen machen, auch wenn die Erfahrungsberichte positiv waren. Nach der OP gabs erst mal 6 Wochen Gips. ( auch wenns Gipsorthesen sind, es sind einfach 2 Gipsfüsse ). Für 4 Wochen ging eigentlich mit dem Laufen gar nichts mehr. Laufen ging nur an der Hand oder sie hangelte sich von Tisch zu Stuhl und alles ganz langsam. Nach 4 Wochen hatte sie es dann raus mit den Gipsorthesen ein wenig zu laufen. Als wir die Gipsorthesen weglassen konnten, war die Freude dann aber Gross. Beide Füsse waren unten. Die Innenrotation war deutlich zurückgegangen. Und sie stand und lief gerade. Es war unglaublich. Auch mit dem Stehenbleiben klappte es.
Natürlich hat sie immer noch eine Spastik, aber eine wirklich deutlich verminderte. Anfangs war ich noch skeptisch, da ich Angst hatte es könnte nur ein kurzer Effekt sein. Aber ich muss sagen nach 8 Monaten, sind die Füsse sogar noch ein wenig besser geworden. Durch die OP haben wir und vor allem meine kleine Maus erheblich profitiert. Meine Erfahrungen sind daher sehr positiv und mir ist unklar weshalb die Methode noch so unbekannt ist. Natürlich sollte jeder genau überprüfen, ob die OP für ihn in Frage kommt und ob er dabei ein gutes Gefühl hat. Ich möchte nur meine positiven Erfahrungen weitergeben. Für uns war es genau die richtige Entscheidung.
Vor der OP waren beide Beine stark nach innen gedreht, so dass sie dauernd über ihre eigenen Beine gestolpert ist. Zusätzlich kam bei ihrem linken Fuß die Ferse nicht auf den Boden, so dass sie auch immer mit eingeknickten Knie gelaufen ist.
Hallo Susanne,
ich möchte hier nun wirklich niemanden diese Op-Methode "madig" machen. Aber das was Du hier beschreibst hatten wir in ähnlicher Form vor beinahe 10 Jahren. Ganz klassisch angeritzt. Die Füße sind seither auf dem Boden. zwischendurch gab es leichte Probleme, die zu verstärkter Ortheseversorgung führten. Bei meiner Tochter war nur ein Fuß leicht nach innen gedreht. Seit der OP damals ist das nicht mehr der Fall.
Die Gipsbehandlung war 2 Wo. bis Oberschenkel und 4 Wochen Gehgipse. Mit den Gehgipsen war das Laufen nach und nach gut möglich. Wir konnten die Rehamaßnahme schon nach 2 Wo. beenden. _________________ Viele Grüße Esthe
mit Tochter, 16 Jahre, spastische Diparese, Infantile Cerebralparese
Eine kränkende Wahrheit ist mehr wert als eine reizende Schmeichelei
Johann Heinrich Pestalozzí
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