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Verfasst am: 24.09.2006, 00:32 Titel: Verordnung für Handbike bekommen
ich muss hier mal was loswerden. Am besten ich fang noch mal ganz von vorne an:
ich habe eine spastische Diparese die nur leicht ausgeprägt war. Nach einer Muskelverlängerung hatte ich nur leichte Spastik. Das einzige woran man erkannte dass ich „behindert“ bin war mein Gangbild. Ich habe alles gekonnt es hat eben nur vieles ein bisschen länger gedauert. Fahrrad fahren ohne Stützräder hab ich einen Tag vor meinem 15 Geburtstag gelernt. Von da an habe ich mir geschworen nie wieder auf ein Therapierad zu steigen. Ich hab es so geliebt und war so stolz drauf!
Dann kam die erste größere OP 2003 bei der beide Füße korrigiert wurden. Von da an ging es eigentlich nur bergab anstatt bergauf. Die OP verlief alles andere als gut. Der linke Fuß musste innerhalb von 6 Wochen noch ein zweites mal gemacht werden. Laufen hab ich nur ganz langsam und unter großen Schmerzen gelernt. So was wie Rolli war mir fremd, hatte ich ja nie gebraucht und wollte ich auch nie. Im November 04 bekam ich dann auf einmal sehr starke Spastik die mich wieder weit zurück geworfen hat. Teilweise auch in Armen und Händen. Von da an wurde mir langsam klar dass ich um einen eigenen Rolli nicht rum komme, denn die Spastik verschwand nicht wieder so wie ich es anfangs gehofft habe. Man hat vieles versucht um das wieder in den Griff zu bekommen. Aber es ist/war schwer. Seit 23 September 05 habe ich jetzt meinen eigenen Rolli und ich habe mich sogar daran gewöhnt und kann sehr gut damit umgehen. Die Spastik ist zwar besser geworden aber nicht sehr viel, wohl eher besser eingestellt. Die Spastik ist sehr verschieden manchmal habe ich regelrechte Anfälle (hatte ich gerade letzte Woche wieder einen der fast 3 Stunden dauerte) oder mein Tonus ist dauerhaft erhöht und ich kann mich kaum oder schwerer bewegen. So ist es im Winter oft der Fall. Dazwischen habe ich immer mal wieder gute Phasen in denen ich kaum Spastik bzw. Tonus da klappt dann auch das Laufen sehr gut und ähnelt sehr meinem alten Gangbild ich schaffe aber nur kurze Strecken. (auch mit Hilfsmitteln) Fahrrad fahren habe ich zwar immer mal wieder probiert aber es geht nicht mehr wirklich.
Mittlerweile komm ich mit meiner „Verschlechterung“ relativ gut zurecht und habe mich damit abgefunden dass ich wohl immer einen Rolli brauchen werde und auch irgendwann ganz drin sitze. Das einzige was mir fast mehr fehlt als das Laufen ist dass Fahrrad fahren. Ein Therapie Rad kommt für mich nicht in frage weil ich damit auch nicht selbstständig genug bin. Zumal ich mir ja geschworen hab nie wieder auf so etwas drauf zu steigen.
Bei meiner Reha in Schömberg (22.08. – 15.09.) bin ich wieder ein großes Stück vorangekommen. Wobei ich weis dass ich zumindest das läuferische bald wieder verlieren werde. (spätestens wenn der nächste größere Schub kommt). Ich persönlich habe gelernt mich so zu akzeptieren wie ich bin und nicht dem hinterher zu trauern was ich mal konnte sondern die guten Phasen zu genießen. Schömberg hat mir so viel geholfen! Ich glaube dieser Beitrag hilft mir nun auch mich von meinem "alten" Leben zu verabschieden.
Schömberg hat mir eine Verordnung für ein Handbike geschrieben (auf eigenen Wunsch) und ich hoffe sehr dass die KK mitspielt. Das gibt mir wieder mehr Freiheit und Selbstvertrauen. Ich freue mich sogar schon riesig darauf!
Bitte drückt mir alle Daumen dass ich es kriege! In ca 2-2 1/2 Wochen werde ich wissen ob ich es gleich kriege oder darum kämpfen muss.
Ups das ist ja sau lang geworden... Und das Hauptthema sollte eigentlich das Handbike sein
Ganz liebe Grüße
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
ich drücke Dir ganz doll die Daumen das es ohne Kampf über die Bühne geht.
Evtl. solltest Du Dich mal mit dem Hersteller des Handybikes Kontakt aufnehmen und nachfragen ob sie Dich in Falle einer Ablehnung unterstützen könnten.
Meißtens ist es ja so, das die Firmen irgendwelche Muster Wiedersprüche haben.
Ich habe für Marvin auch ein Hilfsmittel beantragt und warte eigentlich jeden Tag auf eine Ablehnung. Aber ich sehe es mittlerweile etwas entspannter weil die Firma mir Unterstützung angeboten hat.
Naja. evtl. hast Du ja die Zusage sehr schnell.
Das hoffe ich für Dich.
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Verfasst am: 24.09.2006, 11:56 Titel:
Hallo Steffi,
ich werde ja eines von Stricker beantragen weil die einfach am besten zu handhaben sind. Die Firma Stricker hat einen Sitz in Heidelberg und da ich in Mannheim wohne und in Neckargemünd zur Schule gehe (Stephen-Hawking-Schule) bekomme ich da auf jeden Fall unterstützung. Mein schönstes Geburtstagsgeschenk wäre es wenn sie das Bike gleich genehmigen und es dann auch noch bis zum 31.10. da ist. Ich fahre nämlich dann wieder nach Schömberg für 3 1/2 Wochen und da kann man wunderbar fahren. In ca 2 Wochn werden wirs wissen ob es klappt oder nicht. Meine KK ist immer relativ schnell. Ich halte dich/euch auf jeden Fall auf dem laufenden.
Liebe Grüße
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
unsere geschichten sind sehr sehr ähnluch, wie du ja schon weißt und ich bin wirklich froh dich kennen gelernt zu haben. ich komm manchmal mit akzeptanz klar manchmal auch nicht. Deshalb fehlt es mir auch schwer so offen wie du darüber zu schreiben. ich denke auch oft, vielleicht bin ich selbst schuld hab, was falsch gemacht, obwohl man mir sagt, das dem nicht so ist. kennst du das? ich will es erreichen, meine situation voll zu akzeptieren, und aber zugleich, offen zu sein, was die zukunft bringen wird. ... ich würde mich sehr freuen, wenn du mir mal wieder mailst.
ich wusste gar nicht, dass man sich auch als erwachsener ein handbike verordnen lassen kann. ich hätte auch so gerne eines, weil mir die bewegung so fehlt ( wobei ich nie radfahrn konnte) war ich recht aktiv sporrtlich. aber ich hab noch ´keines gekauft, weil sie so teuer sind.
Kann mir jemand sagen, ob man die handbikes von der kasse finanziert bekommt ?
Sarah, bitte halte uns doch hier auf dem laufenden, wie das mit deiner verordnung und finanzierung läuft, ja ? Darf ich fragen, bei welcher KK du bsit?
ich fahre ende oktober anfang november zu einem mobikurs des ASBH und glaube der wird mir sehr gut tun. Da ich auch früher schon ops hatte war ich mit dem rolli schon mal , als kind sicherer als jetzt, was aber eben auch an körperlichen veränedrungen liegt
Alles Liebe für dich
sei mal umarmt
Kate
Kate _________________ 24 J. ICP (spastische Tetraparese), Hüftdysplasie, M. Scheuermann, angeborener Herzfehler, neuropatischer Schmerz, N. Ischiadicusläsion (z.N. OP 2004)
Hi Sarah,
ich habe deinen Beitrag sehr gerne gelesen ich wünsche dir das das mit dem Handbike klappt. Ich finde es gut das du dich mit deiner Situation so auseinandersetzt. Alles gute deine Silva _________________ *19.08.87 ICP-Tetraspastik bei längeren Strecken benutze ich den Rolli.
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Verfasst am: 25.09.2006, 14:01 Titel:
Hallo ihr lieben,
ich habe heute meine Verordnung bei unserem Sanihaus abgegeben. Der meinte meine Chancen es durchzukriegen wären beinahe 0. Und das obwohl der Rehaberater in Schömberg meinte das ich zwar wohl Wiederspruch einlegen werde müssen aber das dann meine Chancen bei 90% lägen. Jetzt bin ich komplett durcheinander. Ich werde diese Woche mal bei meinem Sachbearbeiter anrufen. Und ihm mal erklären warum das ganze vielleicht hab ich dann bessere Chancen. Das wäre echt das schönste Geburtstags Geschenk wenn es klappen würde.
Liebe Grüße
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
leider muss ich dir berreichten, das mir bisher auch alle sagten meine chancen seinen gleich null, deshalb meine verwunderung (und freude) über mein posting, deshalb hab ich es auch noch nich versucht bisher.
aber ich geb dir einen guten tipp:
es gibt ein urteil, laut dem eine KK einen sportrolli zahlen musste für eine jugendliche zur integration in der gesellschafft. Das wurde auch mal hier im forum genannt ( such vielleicht mal) und ich hab ne brochüre dazu und schau mal, ob ich noch mehr infos finde
vielleicht könntest du dich darauf beziehen
eine liebe umarmung
Kate _________________ 24 J. ICP (spastische Tetraparese), Hüftdysplasie, M. Scheuermann, angeborener Herzfehler, neuropatischer Schmerz, N. Ischiadicusläsion (z.N. OP 2004)
also ich wünsch dir viel Glück das es bei dir klappt mit der Verordnung, aber ich glaube auch das deine Chancen sehr gering sind. Wenn man noch Kind oder Jugendlich ist, müssten es die KK genehmigen, aber in unserem alter woll eher nicht, leider. Aber ich drück dir ganz doll die Daumen das es vllt ja doch klappt.
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Verfasst am: 25.09.2006, 20:15 Titel:
Hallo Moni,
ich werde auf jeden Fall alles dafür tun um es zu kriegen, schließlich kann ich ja nix dafür das ich erst jetzt mehr oder weniger im Rolli sitze und deshalb vorher nicht die Möglichkeit hatte eines zu beantragen. Und so alt bin ich ja nun auch noch nicht. Naja mal sehen was der Sachbearbeiter dazu sagt ich ruf den so um Donnerstag rum an. Ich hab durchaus ein paar Argumente auf Lager die hilfreich sein könnten. Da heißt es eben kämpfen!
Liebe Grüße
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
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