Kinderkrankenschwester und Pflegesachverständige

anne268 · Verfasst am: 07.05.2007, 23:30 Titel:

Hallo Ulrike,

ich finde es total toll, dass du uns betroffenen Eltern hier im Forum weiterhelfen möchtest. Ich glaube, gerade das Thema Pflegegeld

ist für viele ein harter Brocken. Mir selber fällt es (zur Zeit noch) sehr schwer "Bittsteller" zu sein. Und die Gesetzestexte machen es einem nicht gerade einfacher...

Meine Tochter Nina ist im Oktober 2006 in der SSW 29+3 geboren worden.
Wir überlegen, ob für Nina schon eine Einstufung möglich ist. Für Säuglinge ist das ja doch fast unmöglich. Morgen fange ich für mich einfach mal an das Pflegetagebuch zu führen.
Mal sehen wohin das führt.
Nina hat eine Hirnathrophie. Sie schluckt nicht, dadurch müssen wir mehrfach stündlich Nasal-und oral absaugen(Speichel und Reflux

) . Ich weiss, das ist nur mit verrichtungsbez. Maßnahmen anrechenbar. Sie wird durch eine Ernährungspumpe sondiert, da eine Mahlzeit mit 80ml ca. 3 Std. lang läuft. Das zählt nicht, richtig ? Sie hat Epilepsi, ihre Extremitäten sind sehr steif. Das gibt wahrscheinlich Mehr-Minuten beim An-bwz. Ausziehen, Baden usw. Sie hat ein Atemnotsyndrom und ist zeitweise sauerstoffplichtig.
Ich befürchte, dass wir hauptsächlich medizinische Behandlungen durchführen müssen, so dass es für eine Pflegestufe nicht reicht ?!

Mich würde deine Meinung wirklich sehr interessieren und freue mich auf deine Antwort.
Liebe Grüße, Anne mit Nina

ulrikes · Verfasst am: 08.05.2007, 11:53 Titel:

Hallo Anne,
Du hast Recht - die Einstufung für so kleine Kinder ist schwierig, aber nicht unmöglich! Smile

Schau mal unter '' Rechtliches'' - da findest du ganz viel zum Thema Pflegegeld

und die Pflegefibel von Michael. Sehr zu empfehlen!!!!! Damit kannst du erstmal Pflegetagebuch führen und dann mal sehen, was dabei herauskommt.
Um mir ein Bild zu machen , benötige ich viel mehr Informationen. So pauschal kann ich da wenig Auskunft geben.
Erstmal viel Spaß beim Lesen der Fibel und überhaupt hier im Forum!
LG, Ulrike

Jann · Verfasst am: 08.05.2007, 14:05 Titel:

Hallo Anne,
Jann hat bei der Geburt Sauerstoffmangel erlitten, dadurch schwerstmehrfachbehindert, u.a. müssen wir auch absaugen, da er keinen Saug-Schluckreflex hat und ebenfalls einen Reflux

hat.
Ernährt wird Jann über den Button. Er ist blind und Tetraspastiker, hat ein Krampfleiden...
Jann hat von Anfang an PS3 bekommen, später wurde noch die Härtefallregelung hintenan gehängt.
Du siehst also es ist möglich auch bei Kleinkindern zu begutachten. Jann kam das erste Mal mit 5 Monaten nach Hause.
Wenn du noch Fragen hast, stelle sie ruhug, vielleicht können wir dir weiterhelfen. Haben schon anderen Eltern in puncto KK weiterhelfen können durch unsere Erfahrungen.
LG
Syvi

anne268 · Verfasst am: 08.05.2007, 21:59 Titel:

Hallo Ulrike und Syvi,

vielen Dank für eure schnellen Antworten.
Ich habe mir die Pflegefibel heute schon ausgedruckt und arbeite mich bereits dadurch.
Irgendwie hört es sich bei Nina und Jann ähnlich an. Wahrscheinlich ist ebenfalls Sauerstoffmangel der Grund. Ihre Netzhaut ist zwar in Ordnung, aber wir sind unsicher. Sie schliesst das Lid nicht bei kommender Gefahr, schaut nicht umher, "träumt" vor sich hin. Die Ärzte können sich vorstellen, dass die eingehenden Bilder aufgrund der Hirnatrophie nicht verarbeitet werden. Ein PEG

wird bald folgen, allerdings bis in den Dünndarm und nicht nur in den Magen.
Wir bekommen bereits täglich Hilfe über 6 Stunden durch einen häuslichen Pflegedienst. Das hilft enorm, da unsere Nächte alles andere als gut sind.
Zur Zeit müssen wir fast stündlich absaugen. Nach einer Nahrungsaspiration ist es viel schlechter geworden. Wir müssen zur Zeit viele schlimme Bradykardien tolerieren.
Ich habe so viel Fragen... aber zu erst werde ich die Fibel lesen, sonst stelle ich vieles vielleicht doppelt. Aber ich würde sehr gerne wieder zu Euch zurück kommen.
Nochmals vielen, lieben Dank !!!! Und einen lieben Gruß an Jann.
Anne mit Nina