Juliane hat ja konkret wegen dem Konzentrator gefragt, darum bin ich auf Flüssigsauerstoff nicht eingegangen.
Ich persönlich bin aber auch von unserer Urlaubsversorgung mit Flüssigsauerstoff genervt. Wir werden in ein Häuschen fahren, wo niemand den Sauerstoff entgegen nehmen kann. Anreisetag ist Samstag, die Firma liefert aber nur Mo, Do, und Fr in die Gegend. Also wollte ich 2x 20 l Tanks, die im Auto mitgenommen werden können. Es wird aber nur eine Versorgung übernommen, also nur ein Tank, den anderen müssten wir selbst bezahlen...
Ich weiß schon, dass das alles möglich ist, aber was ich schon an Nerven für die paar Tage Urlaub gelassen habe... Ich hätte jetzt gerade lieber einen Konzentrator!
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
das ist ja blöd! So sollte es nun ja gerade nicht sein. In solchen Fällen wär der Konzentrator echt gut.
Ich wünsche euch trotzdem einen sehr sehr sehr schönen Urlaub mit viel erholung für euch alle!!!!!!
Liebe Grüße
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
Inge: Schau mal in diesen Beitrag, da sieht man die Tanks und auch unser mobiles Teil, wobei wir nur das zweitkleinste hatten, weil es ausreichte.
Maren:
Zitat:
Ich denke, es liegt immer daran wieviel man braucht. Wir liegen ja bei 24h und 0,5 - 1l, da ist flüssig einfach die beste lösung. Wird es "nur mal" gebraucht, geht auch ein Konzentrator.
Ja, genau, deshalb haben wir auch statt der Verlängerung der Jahresverordnung dann den Konzentrator genommen, denn Linn braucht nur noch sehr selten Sauerstoff, nur in schlimmeren Infekten, die sie aber schon ewig nicht mehr hatte *klopfaufHolz*. Der Tank wurde nur noch gefüllt, weil es ja auch entweicht. Da hatten wir die KK angerufen und gefragt, ob wir nicht besser auf einen Konzentrator wechseln, weil es doch unnötig Kosten verursacht. Aber nein, sowas geht nicht. Sie haben es 1 Jahr genehmigt, dann muss es auch 1 Jahr sein, also nochmal 5 Monate monatliches Auffällen bezahlt, sinnlos
Mandy: Ich habe auch nicht wegen dieses Mals mit dem Flüssigsauerstoff angefangen, sondern perspektivisch fürs nächste Mal. Das ist aber wirklich s**blöd bei Euch. Was man für Hürden zusätzlich bekommt, ist echt nicht auszuhalten! Wie macht Ihr das nun? Bezahlt Ihr ihn selbst? Und können die Euch nicht evtl. für die Zeit einen Konzentrator aus dem KK-Pool stellen. Die sind da ja gar nicht so selten.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
@Nellie, na da klopf ich gleich malt mit!!!! Aber kräftig!!!! _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
Jaaa ,die Urlaubsplanung fand ich immer viel entspannter mit Konzentrator - zumal wir immer sehr kuzfristig entschieden (gesundheitsmäßig), wann und wohin wir fuhren (wo halt noch frei ist und es schön ist ). Eine 2 wöchige Vorlaufzeit - undenkbar!
Nun, im Ferienhaus macht es überhaupt nichts, ob noch ein Konzentrator brummt. Stromkosten haben wir auch immer "abgewartet", wenn nicht sowieso Verbrauchsabrechnung war.
Du hättest mal unsere Vermieter sehen sollen, als wir logistisch voll aufrüsteten: mit O2, Dialyse, 1000 Sachen med.Verbrauchsmaterial, Literweise Dialyselösungen. Wir tanzten nicht nur strommässig sondern vor allem Müllmäßig aus der Reihe - hatten aber nie Probleme, eher viel Hilfsbereitschaft.
Sonst kann ich nur sagen: Immer rein in den Urlaub, macht, was machbar ist - ihr werdet es nie bereuen!
LG und viel Spass
Kathrin
(wir waren übrigens samt Dialyse wanderpaddeln - hatten uns von Freunden einen Wohnwagen an den Zielort stellen lassen und dem Zeltplatzleiter eingebleut, dass alles passieren kann - aber Strom MUSS SEIN!! ) _________________ Kathrin mit Clara (*15.12.99 - † 14.03.07)
kompl.AVSD, AV-Klappeninsuffizienz 2.°, BT-Shunt 02 /00, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung 09/03, terminales Nierenversagen 03/05, Peritonealdialyse seit 05/05, DS
und Familie
danke für Eure Beiträge, ich glaub auch dass ein Ferienhaus das Beste ist und wir werden den Konzentrator einfach einpacken, das klingt für mich momentan auch am einfachsten ,vom Handling her, bei uns steht der Konzentrator im Flur und da hört man im Schlafzimmer relativ wenig.
aber es ist echt gut zu wissen, dass es auch noch viele andere versorgungsmöglich keiten gibt.
werde mich jetzt mal ins Google begeben und nach einem Urlaubsdomiziel suchen. mal sehen wo es uns dann hin verschlägt.
@ Kathrin: wow...das finde ich ja total stark,dass ihr Wasserwandern gewesen seid, vorallem mit dem ganzen Zeug (Dialyse, Konzentrator,...)
das ist sicher eine Wunderbare Sache gewesen,die Ihr für immer in Erinnerung behalted. Schön das dass Eure Clara erleben durfte, viel viel Kraft für Euch und alles Gute.
LG Juliane _________________ Juliane u. Nico mit Lilli07/05,unklare Diagnose, Muskelhypotonie, Pankreasinsuffiziens,Apnoeanfälle/Affektkrämpfe,Epilepsie,V.a.Stoffwechselstörung
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Ich hätte jetzt gerade lieber einen Konzentrator!
Inge: Schau mal in 
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). Eine 2 wöchige Vorlaufzeit - undenkbar!
