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Sauerstoff im Urlaub?
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Gudrun
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BeitragVerfasst am: 08.02.2005, 14:31    Titel: Sauerstoff im Urlaub? Antworten mit Zitat

Hallo,

Wir wollen mal für eine Woche zu meinen Eltern fahren.

Seit Valentins letzten Infekt hat er aber immer mal wieder länger andauernde Sättigungsabfälle im Schlaf. Nun frage ich mich wie ich dort an Sauerstoff komme. Zu hause haben wir so ein riesiges Gerät mit 41 Litern drin. Kann man aber nicht mitnehmen, ist richtig schwer und groß. Und das kleine transportable Gerät reicht max. für 1-2 Tage. Spätestens dann ist der Sauerstoff entwichen, den man nicht benötigt hat.

Kann man evtl. in ein dortiges Krankenhaus gehen, oder Sani-Haus.

Wäre dankbar für eure Tips.

LG Gudrun
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Sabine
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BeitragVerfasst am: 08.02.2005, 15:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Gudrun,

wo wohnen deine Eltern denn? In einer größeren Stadt dürfte es doch kein Problem sein, ein KH um Sauerstoff zu bitten (?) Vielleicht einfach vorher mal dort anrufen und fragen?

Lieben Gruß,
Sabine

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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Gudrun
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BeitragVerfasst am: 08.02.2005, 16:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sabine,

eine große Stadt ist nicht in der Nähe (110 km).
Es sind kleinere KH`s in der Umgebung. Ich kann mir halt nicht so recht vorstellen, das die einfach so den Sauerstoff zur Verfügung stellen.

Ich hoffe wir finden eine Lösung.

LG Gudrun

_________________
Valentin 19.06.04 - 15.04.2006, Myopathie,V.a.Carey-Fineman-Ziter-Syndrom, schwerst-mehrfach-behindert, PEG, Hüftluxationen bds., Fußfehlstellungen und Livia *14.11.05, Marlene *16.06.2008, Luise *26.10.2010
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stephi
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BeitragVerfasst am: 08.02.2005, 22:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Gudrun!
Uns geht es genauso,wir müssen auch immer daheim schlafen.Wir haben auch so ein riesiges Gerät da stehen,aber ich dachte es gibt da auch die Möglichkeit das mit Sauerstoffflaschen in verschiedenen Größen zu machen.Denke aber schon das ein Krankenhaus das machen würde,Du könntest auch vorher mal dort anrufen oder deinen Kinderarzt fragen?!
Wie ist das eigentlich bei Euch mit den Sättigungsabfällen?In welchen Situationen kommen sie Question
Einfach so,oder auch wie bei Fanny nach Atempausen?Sie hat nachts bis zu 35 Atempausen,wo sie jedesmal entsättigt,wir machen daher abends nach dem ersten Abfall den Sauerstoff an.
Gebt ihr den Sauerstoff über eine Maske oder über eine Nasenbrille?
Entschuldige das ich so viele Fragen stelle obwohl du eigentlich Auskunft wolltest,aber ich weiß nicht ob ich alles richtig mache! Confused

_________________
Stephi mit Fanny(Hirnblutung 3.Grades,Hydrocephalus,Optikusatrophie,Epilepsie,Schlafapnoesyndrom, ,Tetraspastik)und Stella(Hirnblutung,Optikusatrophie,Epilepsie,Tetraspastik)geb.19.09.2003
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Gudrun
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BeitragVerfasst am: 09.02.2005, 00:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stephi,

die Zeit der Atemaussetzer ist zum Glück vorbei. Bei Valentin liegt es eher an der muskulären Hypotonie,incl. Atemmuskulatur, und daran, dass er seinen Speichel nicht schlucken kann, gegen den muss er permanent anatmen. Das wird auf Dauer sehr anstrengend, dann schafft er es während der Schlafphasen einfach nicht mehr. Außerdem hat er eine verhältnismäßig große Zunge, die ihm in solchen Situationen noch zusätzlich im Wege ist, sprich nach hinten fällt. Darum schläft er unter anderem auch auf dem Bauch.
Zur Zeit bekommt er den O2 noch über eine Brille, aber sobald er merkt das die in seiner Nase ist, fängt er an zu weinen. Ich versuche gerade herauszufinden, wie die Artikelnummer für eine Maske ist um ein Rezept dafür zu bekommen.

MOrgen werde ich mein Glück dann wohlmal beim O2-Lieferanten versuchen. Der sollte das Problem doch kennen. Hoffe ich.

LG Gudrun
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stephi
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BeitragVerfasst am: 09.02.2005, 12:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Gudrun!
Wir haben auch eine Brille,bin aber ganz froh drum.Anfangs haben wir einen Trichter gehabt und den Sauerstoff einfach mehr aufdedreht,aber da Fanny ja ihren Kopf nachts ab und zu dreht, ging es trotzdem nicht.Mit der Brille klappt es ganz gut,nur das ihre Haut darunter leidet weil wir die Brille ja mit Klebeband befestigen müssen.Wie weit fällt denn die Sättigung bei Valentin?Bei Fanny (laut Gerät)bis manchmal unter 40!
Wir haben übrigens so ein Sauerstoffgerät das aus der Luft Sauerstoff macht.Ihr habt wohl ne Flasche?
Lg Stephi

_________________
Stephi mit Fanny(Hirnblutung 3.Grades,Hydrocephalus,Optikusatrophie,Epilepsie,Schlafapnoesyndrom, ,Tetraspastik)und Stella(Hirnblutung,Optikusatrophie,Epilepsie,Tetraspastik)geb.19.09.2003
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NadineStoerk
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BeitragVerfasst am: 09.02.2005, 19:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Gudrun,
also ich kann aus eigener Efahrung sagen, das es eigentlich recht einfach ist mit Sauerstoff-Kindern in den Urlaub zu fahren.
Unser Joschua hatte 7 Monate nach Entlassung immer noch eine Sauerstoffbrille!
Wir haben von unserem Lieferanten extra mehrere Sauerstoffbomben bekommen, die in einer extra Tasche waren, mit Befestigung.
Wir mußten ja jeden Tag mit ihm mal raus und zum Arzt etc.
Also da gibt es genug Möglichkeiten, und je nach dem wieviel er bei den Abfällen benötigt, reicht die Füllung der Bombe, wenn es mehr ist, laßt Euch eunfach eine zweite geben.
Allerdings glaube ich müssen diese extra wieder verschrieben werden!

_________________
Liebe Grüße Nadine mit Joschua 29 SSW & Rafael 28 SSW(BNS-Epilepsie)
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Susekie
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BeitragVerfasst am: 17.02.2005, 22:31    Titel: @Gudrun - Reaktion vom Lieferanten??? Antworten mit Zitat

Hallo Gudrun!

Habt Ihr eigentlich eine "Tonne" mit Flüssigsauerstoff, den man nach Bedarf abfüllen kann oder eine Flasche????

Wir hatten bisher eigentlich noch keine Gelegenheit bzw. Möglichkeit, in Urlaub zu fahren, bräuchten dann aber auch - ständig - Sauerstoff und haben zuhause einen "Tank" mit Flüssigsauerstoff.

Unser Lieferant will dann ein horrendes Sümmchen haben, für das er uns am "Urlaubsort" eine (weitere) Tonne aufstellt, jede Füllung kostet dann auch irgendwie extra...und ich habe dabei das Gefühl, daß die Versicherung sich gegen diese Mehrkosten wehren wird - wer muß schon in Urlaub fahren.... Sad

Du wolltest doch beim Lieferanten anrufen! Was ist dabei rausgekommen? Wer ist überhaupt Euer Lieferant???

Lieben Gruß,
Suse
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Gudrun
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BeitragVerfasst am: 17.02.2005, 22:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Suse,

wir werden von der Fa. LInde beliefert.

So wie du es auch schreibst, würden die eine "Tonne " zu dem Ort bringen. Das wird alles über ein Reisebüro abgewickelt. Die Preise sind auch dementsprechend. Unverschämt.

Ich habe mit meiner KK telefoniert, die wollten das alles gar nicht wissen, sondern meinten nur, dass ich das mit meinem Arzt klären soll.

Also lasse ich mir jetzt eine Verordnung über eine "Bombe" ausstellen.
Valentin benötigt allerdings nicht kontinuierlich Sauerstoff, darum müssten wir damit auskommen für die kurze Zeit.

Ich bin gespannt auf die Reaktion der KK.

LG Gudrun

_________________
Valentin 19.06.04 - 15.04.2006, Myopathie,V.a.Carey-Fineman-Ziter-Syndrom, schwerst-mehrfach-behindert, PEG, Hüftluxationen bds., Fußfehlstellungen und Livia *14.11.05, Marlene *16.06.2008, Luise *26.10.2010
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Adina
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BeitragVerfasst am: 18.02.2005, 11:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
unser Sohn Rasmus benötigt ständig Sauerstoff. Unser System ist weder Air Products noch Linde, sondern von Caire. Von diesem System gibt es 30 l Bomben und diese bekommt man noch in einen Opel Astra selbst transportiert. Der Zulieferer ist auch recht kulant und hat uns letztes Jahr erlaubt für 2 Wochen mit 2 Bomben nach Dänemark zu verreisen. Im Ausland hat der Zulieferer keine Kooperationsverträge wie in Deutschland, hier müßte man nur sagen, wohin man verreisen will und der Kooperationspartner würde die Bombe dann dorthin liefern, war die Aussage unseres Belieferers. Ausprobiert haben wir dieses aber noch nicht, deshalb kann ich nicht sagen ob es teurer wird.
Aber allgemein habe ich gehört,das jedem einmal im Jahr ein Urlaub von maximal 4 Wochen zusteht und dies die Krankenkassen auch bewilligen müssen. Aber diese Aussage habe ich von anderen betroffenen Eltern gehört, ich kann kein § ,oder wo es sonst niedergeschrieben ist, angeben.
Fragt doch erst einmal eure Zulieferer.
Tschüß
Antje 8)
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