Verfasst am: 16.09.2006, 12:18 Titel: Am Montag den 18.9 geht`s nach Bethel - wer war da?
Hallo,
nachdem wir erst nach Kork wollen/ sollten, bis wir feststellten , daß dort kein rooming in gestattet ist und man man da mit Ausnahmeregelungen vielleicht beim Kind bleiben darf, haben wir das natürlich abgeblasen und Goot sei Dank diesen Termin in Bethel bekommen.
Wer war da schon mal ? Unser, wird am Dienstag dort 5 Jahre, soll dort noch mal durch die Diagnostk u eine Medikamentenüberprüfung ist geplant. ( Er hat zur Valproinsäure Topamax, wovon er nun aber zu viele NW hat. Und nun soll es wohl raus.
Wie gefragt, wer war da schon mal ? Was habt Ihr für Erfahrungen ?
LG Sigrid _________________ Nicht behindert zu sein ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das uns jederzeit wieder genommen werden kann
ehemaliges Frühchen der 34 SSW ,Sectio,schwierige Entwicklung mit Zange
Lennox-Gastaut-Syndrom, Dopaminmangel,PEG
Dauerpflege"mädchen seit Geburt 08 mit FAS
Ergänzung, besser ausgedrückt am Tag gibt es wohl Besucheregelung, aber nachts, soll es alleine zurückbleiben u dafür gibt es wohl Ausnahmeregelungen zum Einschlafen, ist aber alles so nicht machbar. Denn gerade ein krankes Kind braucht ja auch Nähe u Sicherheit zum Genesen.
Sigrid _________________ Nicht behindert zu sein ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das uns jederzeit wieder genommen werden kann
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Hallo,
wir kommen in das Haus Mara 1 , werkennt das ? _________________ Nicht behindert zu sein ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das uns jederzeit wieder genommen werden kann
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also zu bethel findest du hier einiges gib es mal als suchbegriff ein, ich persönlich habe mich für Raisdorf entschieden da ich nichts gutes über Bethel gehört habe und raisdorf Mutter Kind zimmer hat.
Viel Glück
Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
Hallo,
was ist am Mutter Kind Zimmer anders noch als beim rooming in ? Das werden wir haben.
LG Sigrid _________________ Nicht behindert zu sein ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das uns jederzeit wieder genommen werden kann
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Hallo Sigrid,
gerade habe ich mich in der Vorstellungsrunde vorgestellt und von Bethel geschwärmt, da sehe ich deine Nachricht.
Also, Bethel ist uns inzwischen sehr vertraut und ich kann nur Gutes berichten. Aus dem gleichen Grund wie du, bin ich damals mit Niklas nicht nach Kork gefahren, obwohl es von uns aus am nächsten liegt. Wir waren das erste Mal in Bethel im September 2004 als er 4 Monate alt war, im Haus Kidron. Das ist eine auf Kinder spezialisierte Epilepsieklinik. Nach Kork hätten wir erst fahren können, wenn Niklas mindestens 1/2 Jahr alt gewesen wäre und dann ohne Rooming-in. So ein Blödsinn, wenn man stillt und die Nähe eines vertrauten Menschen für kranke Kinder überhaupt so wichtig ist!
Jedenfalls waren wir dann 2 Monate später wieder in Bethel zum Monitoring und zwar in Mara 1, Station 1A. Im Januar 2005 schließlich waren wir wieder dort (gleiche Station) zur Vorbereitung für die OP und im Juli des gleichen Jahres nochmal zur Nachuntersuchung. Dieses Jahr Ende April war ich mit Niklas nochmal dort zu einem weiteren Monitoring und im Januar nächstes Jahr sind wir zur zweiten postoperativen Nachuntersuchung wieder in Bethel.
Das Personal auf der 1A ist so nett und persönlich, aber natürlich auch absolut fachlich kompetent, es herrscht eine fast schon familiäre Atmosphäre - ich kann nur schwärmen! Falls ihr auf der gleichen Station seid, richtet doch Bitte einen Gruß aus von der Mutter von Niklas Kern: es geht ihm sehr gut und er läuft seit ein paar Wochen! Und er kann immer noch "Aaarthur" sagen (das ist ein Insider-Witz!)
Falls du sonst noch Fragen hast, kanns du mich auch gerne anmailen.
Gruß Ute _________________ LG Ute mit N. (2004),Tuberöse Sklerose, Epilepsie, epilepsiechirurg. Operation im Januar 05 und August 07, sprachl. und motor. Entwicklungsverzögerung u. autistisch.
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