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Noch einmal schwanger trotz FRAX-Kind?
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Olga
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BeitragVerfasst am: 13.09.2006, 23:01    Titel: Noch einmal schwanger trotz FRAX-Kind? Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich habe 2 Söhnne-Deniz(12.99-Frax-Syndrom) und Timur(10.02-gesund).Jetzt wünsche ich mir ein Mädchen und habe GROßEN Zweifel,ob mein Wunsch bei der Diagnose -Frax normal ist...Die Ärzte sagen,dass die Chansen einen gesunden Kind zu haben groß sind.Meine Frage wäre....War schon jemand in solcher Situation?und hat schon jemand die ganzen Untersuchungen hinter sich? Für noch einen Frax-Kind habe keine Zeit und Kraft nicht mehr Sad .

Lieben Grüß
Olga
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Nicole T.
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BeitragVerfasst am: 14.09.2006, 06:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Olga,

Das Thema Folgekind wurde, mit allem was dazu gehört, ja schon häufiger diskutiert. Sabine hat dafür mal eine Materialsammlung zusammengestellt. Vielleicht findest du da Informationen, die dir erst einmal weiterhelfen.

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic5327.html

Liebe Grüße

Nicole

_________________
Nicole(32) & Sven(37) mit Yul (*8.10.2006) und mit *Betty* Ösophagusatresie und andere Probleme (7.9.2004 - 15.6.2005)

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Olga
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BeitragVerfasst am: 16.09.2006, 22:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole!

Danke!

Lieben Grüß
Olga

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Olga mit Deniz 99-Frax und Timur 02
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nora
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BeitragVerfasst am: 26.09.2006, 22:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hay Olga,
Du hast die Möglichkeit der Chorionzottenbiopsie mit entsprechender humangenetischer Untersuchung und eben - Abtreibung bei entsprechendem Ergebnis
oder
und da kam unlängst ein Film, verflixt wie heißt der Begriff (PID?), ist in Deutschland verboten, das Beispiel war Australien, aber auch USA und wahrscheinlich sonstwo möglich:
Befruchtung der Eizelle im Reagenzglas, Untersuchung der ca. 3 Tage alten Zellhaufens (Embryos) auf Erbkrankheiten und sonstige Gendefekten, auch die Selektion nach Geschlecht ist möglich
und zuletzt Einsetzen in die Gebährmutter am ca. 4-6 Tag, sobald eben gewünschtes Ergebnis vorliegt.
Meines Erachtens zwar teurer, aber wäre für mich mit weniger psychischen Problemen verbunden als erstere Version.
Wenn wir noch 10 Jahre jünger wären, wäre das unsere Lösung.
Aber so reicht die Kraft nur für ein Kind.

Viel Glück und berichte bei Gelegenheit, ob und für was Ihr Euch entschieden habt.

Gruß Nora

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Nora mit Julius (10/03) Fragiles X
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Olga
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BeitragVerfasst am: 27.09.2006, 21:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,Nora!

Der Wunsch noch ein Kind zu haben ist jetzt zu groß.Aber die Angst ist nicht weniger. Für PID würde ich mich nicht entscheiden,aber Fruchtwasseruntersuchung würde ich auf jeden Fall machen lassen.Jetzt sind wir noch beim überlegen. Deniz hat Babys gern und unser kleiner möchte auch ein Baby zu hause haben. Deniz wird immer besser,und Timur macht uns überhaupt keine Problem.Ich denke,wenn doch noch eins,dann jetzt die richtige Zeit. Ich werde dir auf jeden Fall noch schreiben! Smile

Lieben Grüß
Olga

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Olga mit Deniz 99-Frax und Timur 02
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nora
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BeitragVerfasst am: 30.09.2006, 19:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hay Olga
nochmals: viel Glück!
Hättest Du die Kraft zur Abtreibung, wenn das Kind wieder betroffen ist?
Wir haben uns die Frage auch gestellt. Im Vorfeld und theorethisch: ja
- bloß wenn es dann so weit ist????
Und bei einem Mädchen, das betroffen ist?
Zu (ich glaube 30%) kann es ohne Beeinträchtigung sein, aber es gibt es möglicherweise an Deine Enkel weiter.
Ich denke irgendwie auch immer noch daran, aber ich glaube, wir sind zu feige.

Lieber Gruß zurück
Nora

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Nora mit Julius (10/03) Fragiles X
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Olga
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BeitragVerfasst am: 30.09.2006, 22:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,Nora!

Danke! Ich denke nicht negativ-versuche es! es gibst so viele gesunde Menschen,die sich auch für das Leben gegen Kinder entscheiden und wir wissen nicht was mit uns morgen wird.Als ich mit Deniz schwanger war , hatte ich im ersten Monat die Blutung gehabt,das heißt-die Natur wollte selber alles erledigen,aber mit Hilfe des Arztes habe ich das Kind behalten,und eigentlich bereue ich nicht. Mit Timur hatte ich keine Problem in der Schwangerschaft. Mein Arzt hat mir gesagt,dass statistisch wieder ein Frax-kind zu haben liegt bei 10-30%.Aber ,ich weiß nicht warum,aber ich habe das Gefühl,das dies mal alles gut laufen wird. Razz Aber....wir können uns trotzdem noch nicht dafür entscheiden.

Heute haben wir das Bescheid von KK bekommen,da steht,dass wir kein Pflegegeld bekommen Crying or Very sad .Ich will Wiederspruch einlegen,aber weiß nicht wie ich es richtig machen soll?

Freundlichen Gruß und schönen Sonntag
Olga
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Olga
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BeitragVerfasst am: 30.09.2006, 22:34    Titel: Antworten mit Zitat

Nora,ich habe schon Fotos von Deniz bei mir in der Galerie.
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Olga mit Deniz 99-Frax und Timur 02
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anna h.
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BeitragVerfasst am: 30.09.2006, 22:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Olga,
bitte erkundige Dich bevor Du Deinem Wunsch nach einem Baby nachgibst noch einmal bei einem Humangenetiker. Meines Wissens sind die Aussagen Deines Arztes so nicht richtig, wobei die Spanne 10 - 30 % ja wohl ohnehin nicht ernst zu nehmen ist. Frag bitte einen Fachmann/Fachfrau, d.h. einen Genetiker.
Meines Wissens ist die Wahrscheinlichkeit für einen Jungen 50 % von Frax betroffen zu sein.
Und nicht zu vergessen: eine nichtbetroffene Tochter von Dir kann immer noch Überträgerin sein.
Von daher finde ich nicht, daß man von negativ oder positiv Denken reden kann, wenn Nora ihre Ängste beschreibt. Ich halte das für ein sehr verantwortliches Abwägen.
Gruß
Anna H.
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Olga
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BeitragVerfasst am: 01.10.2006, 11:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,Anna!

Jeder entscheidet für sich selbst.Gut dass ich früher nicht wusste,dass bei uns solches Problem gibst,sonst hätte ich meinen Kleinen nicht. Die Ängste habe ich auch,sonst wäre ich schon längs schwanger.Das ist mir auch bewust,dass die Wahrschanlichkeit für einen Jungen 50% von Frax betroffen zu sein.Aber mein Arzt hat mit mir über Statistik geredet. Wir haben uns FAST gegen entschieden Crying or Very sad weil ich weis,fals was schief läft,werde ich mich trotzdem für das Kind entscheiden.

Freundlichen Gruß
Olga

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Olga mit Deniz 99-Frax und Timur 02
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