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Berufstätigkeit bei schwer behindertem Kind
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benni
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Beiträge: 5070
Wohnort: Sachsen

BeitragVerfasst am: 07.02.2005, 14:56    Titel: Berufstätigkeit bei schwer behindertem Kind Antworten mit Zitat

Hallo Ihr alle !

Habe heute mal die Frage an Euch wie Ihr das schafft, meine speziell alle Mütter / Familien mit Kindern die einen hohen Pflegebedarf haben. ( wir haben Stufe 3)

Ich arbeite seit über 5,5 Jahren auf 400 € - Basis zusätzlich zum Pflegegeld, hat bisher immer gut geklappt und ich habe feste Arbeitszeiten am Nachmittag sowie Samstag wenn mein Mann zu Hause ist.
Jetzt kam das Angebot meines bisherigen Arbeitgebers in Teilzeit einzusteigen, befristet für 1/2 Jahr ab März.
Grundsätzlich hätte ich schon Interesse das bis zum Sommer zu machen, dann ziehen wir wahrscheinlich in ein anderes Bundesland um.
Das Problem sind die flexiblen Zeiten- Einzelhandel im 3- Schicht- System. Die Frühschicht wäre gar kein Thema, aber Mittel-u. Spätschicht . Der Bus vom HPK kommt Mo- Do um 16.15 Uhr sowie Freitag um 14.45 Uhr, klappte bisher immer, dann wären aber sowohl ich als auch mein Mann zu der Zeit arbeiten. Auch unser Großer ist nicht immer in dieser Zeit zu Hause. Leider werden keine Ausnahmen gemacht, bin die einzige Kollegin mit einem beh. Kind, die anderen haben erwachsene Kinder oder große selbstständige.
Den FED kann ich im Monat auch keine 2 Wochen einspannen, eine Oma... haben wir nicht als Hilfe.
Habe Hin- u. Her überlegt, werde demnächst absagen weil wir es nicht auf die Reihe kriegen. Auch hat der Kiga mehrere Wochen im Jahr zu , da konnte ich bisher trotzdem arbeiten. Finanziell wären es keine 200 € mehr als jetzt durch die Steuerkl. 5, mein Mann hat 3 und den Freibetrag, dafür müßte ich aber die doppelten Stunden arbeiten als bisher.

Wie verbindet Ihr Berufstätigkeit mit der Pflege Eures Kindes ? Es sind ja auch immer mal Arzt/ Therapietermine oder das Kind wird krank , z. B. die ganze letzte Woche.

Viele Grüße

Anja

_________________
Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Epilepsie, Skoliose, Button- Martin 02/92 und Laurin 05/09
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Sabine
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Beiträge: 16053
Wohnort: Menden-Lendringsen

BeitragVerfasst am: 07.02.2005, 15:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anja,

wenn sich eine Aufstockung der Stundenzahl für euch nicht lohnt (geht ja auch aus deinem Beitrag hervor), würde ich auch davon Abstand nehmen.
Ich habe direkt nach Jan-Pauls Geburt mit kleinen Unterbrechungen als freie Redakteurin gearbeitet - zunächst für einen Verband, später für diverse Lokalzeitungen hier am Ort. Außerdem habe ich stundenweise was für eine Software-Firma gemacht. Seit Weihnachten/Januar ruht beides, da ich ja nun in Mutterschutz bin.
Gearbeitet habe ich stets von zu Hause aus. Meistens in den Abendstunden, manchmal auch tagsüber. Da Thomas selbstständig ist und von zu Hause aus arbeitet, konnte er sich um Jan-Paul kümmern, wenn ich Termine hatte - außerdem wohnt meine Schwiegermutter in der Nähe, die den Kleinen betreut, wenn´s eng wird.
Jetzt wäre eine Teilzeitbeschäftigung bis zum Nachmittag kein Problem, weil Jan-Paul ja nun bis 15 Uhr im Kindergarten ist. Da er eine stabile Gesundheit hat und nicht öfter krank ist als ein normal entwickeltes Kind, kann er den Kiga regelmäßig besuchen. Wenn ich arbeiten ginge und JP wäre krank, könnte sich Thomas um ihn kümmern oder meine Schwiegermutter springt ein oder andere Familienmitglieder (meine Mutter, JPs Großonkel und Großtante).
Jetzt habe ich ja in Kürze erst mal wieder ein Baby zu versorgen und werde bis zum Sommer nicht arbeiten. Dann muss ich gucken, wie Prinz Nr. 2 so drauf ist und ob sich seine Versorgung mit meiner Berufstätigkeit vereinbaren lässt.
Therapien bekommt Jan-Paul übrigens im Kindergarten und zum Arzt gehen wir meistens erst am Nachmittag. Der Arzt wohnt auch nur 10 Gehminuten von uns entfernt.

Lieben Gruß,
Sabine

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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Cerstin
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BeitragVerfasst am: 07.02.2005, 16:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Benni,

ich habe kein schwerstbehindertes Kind, sondern "nur" Entwicklungsverzögert. Und ich arbeite unter Termindruck von zuhause aus. (Dienstleistung, muß immer sofort fertig sein) Die Kinder können mich sehen oder besuchen. Aber ohne OMA und Opa im gleichen haus ... nicht machbar. Eben kam der Bus und gleichzeitig war ein Kunde am telefon...
Arztbesuche sind nur möglich, weil ich eine Mitarbeiterin habe, die dann da ist.

Wenn ich mir aber vorstelle, auf Steuerkarte dann weniger zu bekommen und auch noch unflexibel zu sein, womöglich die Dienstpläne kurzfristig zu bekommen, wodurch langfristige Arztbesuche nicht möglich sind... Ich würde drauf verzichten.

Liebe Grüße Cerstin

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Mascha 5/99 sensomotorische Wahrnehmungsstörung ADS-Träumer?, Rolando Focus, Entwicklungsverzögert ca. 2 Jahre. KISS Syndrom. und Hannah 5/01 ADS-Träumer
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Dirk K
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BeitragVerfasst am: 07.02.2005, 17:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anja,

bei uns ist es so, daß meine Frau arbeiten geht, ich die Woche über mit den Kindern zuhause bin und Samstags für 5 Stündchen arbeiten gehe, was mehr als Erholung denn als Arbeit zu sehen ist.
Ich würde auch gerne wieder mehr arbeiten, aber das ist derzeit einfach nicht drinn. Dazu kommt, daß hier in Belgien im Jahr alles zusammen gerechnet etwa 16 Wochen Ferien anfallen, und selbst wenn ich nie mehr mit meiner Frau zusammen Urlaub nehmen würde, wir diese 16 Wochen nicht aufgefangen bekämen, dazu kommt noch einzelne Tage, wo die Kinder krank sind oder Nadja sogar für länger mal ins Kranklenhaus muss.
Ich hoffe jedoch mittelfristig auf einen Heimarbeitsplatz, mal sehen, was draus wird.

Liebe Grüße
Dirk

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Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
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Nellie
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BeitragVerfasst am: 07.02.2005, 17:59    Titel: Antworten mit Zitat

hallo!

Ab April gehe ich arbeiten und Dirk fängt mit dem Studium wieder an. Und Linn geht in den KiGa. Da wir einkalkulieren müssen, dass Linn imemr mal länger nicht in den KiGa kann, steigt Dirk nun auf Fernstudium um, wo er keine Präsenzveranstaltungen hat, und in der KiGa-Zeit ansonstens studieren kann. EIne Woche KH oder so könnte er dann auch abdecken. Langfristig wäre ein heimarbeitsplatz für ihn das angestrebte.. aber davon sind wir noch Jahre entfernt Wink
Interessant zu lesen, dass mehrere solche Varianten wählen..

LG
nellie

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Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
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dieMeike
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BeitragVerfasst am: 07.02.2005, 18:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Neis ist ja nicht "pflegebedürftig" im Sinne einer Pflegestufe.

Wir sind beide selbstständig und haben das Glück zwei Volltagsplätze im KiGa zu haben und der Kindergarten ist in 5 Minuten zu Fuß zu erreichen.

Freds Arbeitszeiten sind nach oben offen und oft ist er auch am Wochenende noch im Büro oder auf den Baustellen.
Da unser Büro nur 2 Häuser weiter ist lässt sich fast alles gut managen. Ich kann notfalls auch, wenn Neis oder Franz krank sind, von zu Hause aus arbeiten und die Kinder zu Besichtigungsterminen mitnehmen. Aber richtig effektiv ist dann meine Arbeit nicht Sad

Die Therapien und Arzttermine bleiben schon allein an mir hängen. Meine Zeitfenster für die Termine sind ziemlich eng und ich muss mich schon gehörig organisieren um alles unter einen Hut zu bekommen

Im März und April ist Fred dann wahrscheinlich in Dubai. Das ist gerade die Zeit wo die Nebenkostenabrechnungen für 2004 erstellt werden. Das wird dann wohl alles übers Internet und Telefon laufen.
Wenn die Mieter Ihre Nebenkostenabrechnung aus Dubai bekommen, wäre doch auch mal was. Wink

Wie ich es dann organisiere weiß ich noch nicht und wenn das Projekt in Dubai verlängert wird oder ein Anschlussprojekt startet, was dann ist...?

Unsere Oma fällt für eine längere Betreuung aus. Sie ist zwar doch noch Topfit, aber eben schon 73 Jahre und länger als 3 Stunden kann und möchte ich ihr die Kiddies nicht zumuten.

Liebe Grüße

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dieMeike mit

der Große, an der Grenze zur leichten Schwerhörigkeit ADS und LRS

Der Kleine, Muskelhypoton,
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"Nicht behindert zu sein, ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das uns jederzeit genommen werden kann."

Richard von Weizsäcker
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Christoph
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BeitragVerfasst am: 08.02.2005, 11:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo alle zusammen,

tja, das Problem kennen wir. Karin hat, als Jonas 7 Monate alt war, wieder zu arbeiten begonnen. Da ihr Arbeitsplatz 80 km einfacher Fahrweg von Zuhause weg ist, haben wir es hinbekommen, dass sie 3 volle Tage gearbeitet hat und 2 Tage frei hatte. In dieser Zeit war Jonas bei einer Tagesmutter. Da er im Februar 2002 gerade mit seinem großen Magen-Darm-Infekt aus der Klinik kam, habe ich meine Selbständigkeit in den ersten Monaten auf ein zwei Drittels Job reduziert, da es Jonas kaum einen Tag von morgens bis anbends bei der Tagesmutter ausgehalten hat. Ab Juni 2002 ging es dann mit der Tagesmutter.
Im September des gleichen Jahres mussten wir dann die Tagesmutter wechseln, was auch viel Freude macht, denn bei uns vor Ort wünschen Tagesmütter eine regelmäßige Halbtagsbeschäftigung von 9 bis 12, aber keine Ganztagesbetreuung drei Tage die Woche.
Inzwischen hat Jonas seine vierte (!) Tagesmutter, jedesmal das gleiche Brimborium, derzeit nur noch 2 Tage die Woche von 9 bis 15 Uhr, damit Karin auch mal alleine mit David (aktuell 9 Monate) was unternehmen kann.
Es ist und bleibt aber eine Gradwanderung, ich muss meinen Terminkalender mit Jonas Therapieterminen abstimmen, da ich diese teilweise mitmache, Krankheiten sollten besser nicht stattfinden und in der Zeit, als Karin 3 Tage die Woche von 7 bis 18 Uhr ausser Haus war, war es noch schwieriger.
Ab September haben wir einen Kiga-Platz für Jonas mit den üblichen Zeiten, 9 bis 16 Uhr, Mittwochs und Freitags deutlich kürzer, da passt bestenfalls ein Teilzeitarbeitsplatz vor Ort rein, aber nichts mit einem Fahrweg von 80 km. David können wir vielleicht ab Herbst in einem Ganztageskiga unterbringen, der ist aber privat organisiert und wird uns so gegen 500,00 € kosten, wobei, Jonas Tagesmütter waren bei einer dreitägigen Betreuung auch nicht billiger.
Schlußfolgerung:
1. es muss ein sehr sehr gut bezahlter Teilzeitjob sein.
2. Die Arbeitszeiten müssen zwischen 9 und 14 Uhr liegen
3. Diese Jobs gibt es kaum
4. Wir werden wahrscheinlich für Jonas und eventuell für David eine Zusatzbetreuung um die Kiga-Zeiten herum organisieren müssen.
5. Oder, einer von uns geht nicht mehr arbeiten.

Das sind doch Perspektiven.

liebe Grüße

Christoph

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Jonas, 28.04.2002 - 29.11.2006, David, 12.05.2004 und Mia, 12.09.2007
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Christoph
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BeitragVerfasst am: 08.02.2005, 11:40    Titel: Antworten mit Zitat

Kleine Korrektur,

2002 muss 2003 heißen, wir haben also innerhalb von 25 Monaten drei Tagesmütter verbraten, durchschnittliche Verweildauer, 8 Monate, dabei beißen wir nicht, zahlen Krankheitstage und Urlaub, aber die eine wird schwanger, die andere muss wieder richtig Geld verdienen und der Dritten haben sie alle Einnahmen voll auf Hartz IV angerechnet, sie hat also nix mehr verdient.

Gruß

C.

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Jonas, 28.04.2002 - 29.11.2006, David, 12.05.2004 und Mia, 12.09.2007
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Thomas
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BeitragVerfasst am: 08.02.2005, 11:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

nur weil es mir hier gerade mal wieder auffällt diese Info:
Ihr könnt euer eigenen Beiträge solange noch nachträglich bearbeiten, solange noch niemand darauf geantwortet hat.


Schönen Gruß
Thomas

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Sabine2
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BeitragVerfasst am: 08.02.2005, 12:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Stella ist ja auch nicht schwerstpflegebedürftig bis auf die kleine Macke, dass sie sich hin und wieder böse verschluckt und somit nicht geeignet für den gängigen Babysitterpool ist. Wir haben eine Tagesmutter, die zu uns nach Hause kommt, und wirklich ein Glücksfall ist. Sie liebt Stella über alles und kommt hoffentlich im Notfall auch mit Stella zurecht (sie besucht jedes Jahr einen Erste-Hilfe-Kurs für Kinder)

Trotzdem bleiben noch diverse Arzt- und Therapietermine, die ich koordinieren muss. Auch ich bin selbständig (allerdings zu Hause) und arbeite halt oft abends oder am Wochenende. Mehrtägige Dienstreisen habe ich fast aufgegeben, obwohl mir dadurch schon einmal Aufträge verloren gehen. Aber das lässt sich nicht ändern. Meine erste Aktion nach Stellas Geburt war, mir einen Laptop und ein neues Handy zu zulegen, damit ich im KH arbeiten kann. Ich glaube, ich wurde für leicht bekloppt gehalten.

Als Freiberufler kann man viele Dinge leichter koordinieren, auf der anderen Seite bekomme ich nur Geld, wenn ich arbeite. Elternzeit, Mutterschutz oder Geld bei Krankheit kenne ich nicht. Und es war vollkommen klar, wenn ich jetzt aufhöre, kann ich in einigen Jahren nicht ohne weiteres wieder einsteigen.

Ich würde mich an Deiner Stelle fragen, bringt es Dir etwas, wenn Du aufstockst. Abgesehen vom Geld, hast Du Chancen, in einem Jahr vielleicht etwas anderes und besseres zu machen? Ist es aus taktischen Gründen wichtig, dass Du bei der Firma dabei bleibst? Ein halbes Jahr bekommt man betreuungstechnisch auf jeden Fall überbrückt, auch wenn es ein bisschen Stress und eine zusätzliche finanzielle Betreuung mit sich bringt.
Wenn Ihr allerdings wegzieht und es bei dem Job keine weiteren Perspektiven gibt, würde ich es sein lassen.
Viele Grüße

_________________
Sabine mit Stella (06/2002, fröhliches Rollikind, globale Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache, spricht nicht, hat aber ein gutes Sprachverständnis, Schluckstörung)
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