Verfasst am: 12.09.2006, 23:15 Titel: Chloralhydrat als Saft?
Hallo,
Da Friedrich sich leider an das Diazepam zur Anfallsunterbrechung schon sehr gewöhnt hat, hat unser Neurologe Chloralhydrat empfohlen. Er hat sowohl Rectiolen als auch Chloralhydrat Saft auf das Rezept geschrieben. Unsere Apotheke meint aber, dass es keinen Saft bzw. keine Lösung, die ich über die Sonde geben könnte, gibt.
Nutzt jemand von euch einen Saft? Wenn ja, von welcher Firma und wie heißt es genau?
Liebe Grüße
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
wir hatten einen Saft, der selbst hergestellt wurde. Wir hatten eine Rezeptur von der Frankfurter Uniklinik, den dann die Jenaer Uniklinik nachgemacht hat. In Wiesbaden (HSK) hatten die auch eine ganze Flasche, die von der Hausapotheke hergestellt wurde. Vielleihct können die mal bei solchen Apotheken nachfragen?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
man kann die Rectiolen auch aufziehen und über die PEG verabreichen. Das machen wir immer, weil Janina Chloralhydrat rektal nicht verträgt.
LG Betty _________________ Betty(05/80) mit Janina(08/04)hypoxisch-ischämische Encephalopathie III°,Entwicklungsstand eines Säuglings,Epilepsie,PEG, verstorben:16.01.08; und Pascal(04/06)
um das Chloralhydrat bestmöglichst dosieren können, haben wir auch für die rektale Gabe bei uns keine Rektiolen. Wir haben, wie von Nellie beschrieben, Flaschen mit Chloralhydratlösung, die von der Apotheke extra hergestellt werden, 10% ige Lösung für die orale Gabe bzw. über die PEG, 20%ige Lösung für die rektale Gabe. Über die PEG ist die Gabe der Lösung überhaupt kein Problem, oral kann ich das ganze wenig empfehlen, weil es extrem bitter schmeckt und selbst in Saft oder anderen Getränken verdünnt von den wenigsten akzeptiert wird, das bekommt man dann meist im hohen Bogen zurück.
wir haben Lisanne auch die Chloralhydrat rectiole über die PEG gegeben. Uns hat das vor einigen Jahren ein Oberarzt aus unserem StammKH empfohlen. Wir haben Lisanne immer Chloralhydrat gegeben, wenn sie mehrere Stunden nachts wach lag und sie sehr krampfbereit war.
mit lieben Grüssen
Sabine mit Lieschen meinem Sternenkind, war schwerst mehrfach behindert uvm. und Linnea mein 2. besonderes Kind
Hi Mandy,
gerade vor kurzem hat ein Vater aus unserer SHG auch erzählt, dass er dem Kind Kügelchen gibt, die den Anfall unterbrechen. Die Kügelchen werden unter die Zunge gegeben und dort wohl schnell aufgelöst, damit sie ihre Wirkung entfalten.
Als Jana noch sondiert wurde, bekam sie das Chloralhydrat auch über Sonde. Wenn sie es in den Po gespritzt bekam, hat sie davon erst mal ordentlich ausgeschieden (wir hatten noch nie so eine gute Verdauung wie damals) und so mussten wir eine weitere verabreichen, weil die erste Rectiole gar keine Wirkung entfalten konnte. Das empfand ich damals als sehr stressig, weil ich immer das Gefühl hatte, uns läuft die Zeit im Anfall weg.
Nellies Vorschlag finde ich sehr logisch, viel Glück damit
Petra _________________ Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4282
Wir haben auch den Saft verwendet. Unsere Apotheke hat ihn angefertigt und uns nur gefragt in wieviel ml wir die dosis die Leon bekam gelöst haben wollten und ob wir eine bestimme Geschmacksrichtung bevorzugen, ( LOL ).
Also vielleicht noch mal in einer anderen Apotheke nachfragen.
Liebe Grüße und viel Glück
Silvia _________________ Silvia 03/75, Stefan 03/63, Sascha 06/92 und Leon 01/02 Jahre, FAIT Kind er ist Blind hat einen Shunt pflichtigen HC( 1 Ventiel + 2 Katheter ), BNS- Anfälle, globall Entwicklungsverzögert, Button, Spastik in den Füßen, Autistische Züge, Schlafstörungen, Magenentlehrungsstörung.
Hey, ich wusst gar nicht das es Chloralhydrat auch zum oralen verabreichen gibt.
Kimy krieg ich mit Diazepam ja auch ned raus aussm Anfall, sondern auch nur mit ner Rektiole Chloralhydrat.
Hab nu aber Rivotril-Tropfen für so Situationen wo ich damit rechne das sie extrem krampfbereit ist. Die setzen sie ziemlich schach-matt.....aber scheinen zu wirken..... 3 Tage Fieber nach Impfung aber sie blieb anfallsfrei.
Aber das mit dem Saft von Chloralhydrat werd ich mir mal merken, wär noch ne Alternative. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Anmeldedatum: 27.04.2006 Beiträge: 10577
Wohnort: Mannheim (aber Azubi in Schwarzenbruck bei Nürnberg)
Verfasst am: 26.12.2011, 01:28 Titel:
Hallo Zusammen,
weiß jemand ob Chloralhydrat Saft heute noch hergestellt werden kann. Ich habe CH bisher immer in Kapselform bekommen wenn meine Schlafstörungen wieder massiv zuschlagen oder ich nur mit Diazepam aus einer spastischen Krise nicht raus kam/komme. Bisher reichten mir dann fast immer 2 der 500er Kapseln. Ich nehme CH deshalb weil es so ziemlich das einzige ist was mir am nächsten Tag nicht nachhängt und das ist gerade um in die Ausbildung gehen zu können sehr von Vorteil.
Bei mir wirken aber alle Medis in Saft oder Tropfenform deutlich besser als Kapseln oder Tabletten, daher versuche ich möglichst alle umzustellen da ich so die Dosierungen auch oft geringer halten kann, was ja nur von Vorteil ist.
Die Rectiolen wirken genauso gut aber da ist die Einnahme eben nicht sehr angenehm und ich wache meist nach wenigen Stunden auf und muss auf´s Klo.
Daher möchte ich mal in der Apotheke nachfragen ob es da Möglichkeiten der Herstellung gibt aber wenn ihr mir sagt dass das nicht mehr gemacht wird kann ich das auch lassen.
Danke!
LG
Simon _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
habe erst vor kurzem eine neue Flasche in der Apo abgeholt.
Wird noch hergestellt !
LG
Ines _________________ Ines (*73) Eineiige Zwillinge Pia (* 05/2006 in der 37.SSW, Sauerstoffmangel durch Thrombose in der 25.SSW) Jana (+25.SSW) Meine Galerie
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