Ich möchte Euch alle mal fragen, ob jemand einen sehr guten Neurochirurgen kennt ????
Meine Tochter hat ein Tethered- cord und eine Leiomyomeningocele, Spina Bifida occulta.
Leider verlässt unser Neurochirurg die Klinik und macht eine Praxis auf.
Wie der neue Neurochirurg ist werden wir erst im November bei unserer Kontrolle feststellen.
Ist nur die Frage, wieviel Erfahrung hat er mit solchen gefährlichen OPs ?
Mir wäre wohler, wenn ich noch von einem anderen Spezialisten auf diesem Gebiet wüsste und dort gegebenenfalls meine Tochter vorstellen könnte.
Viele Liebe Grüße
Angela mit Annika _________________ Annika (7/95)in der 36.SSWO. geboren nach schwerer Gestose, Goldenhar- Syndrom rechtsseitig, Ohrmuscheldysplasie III. Grades mit Atresie des Gehörgangs , Kieferdysplasie (bisher 4mal Dystraktion) Spina bifida occulta, Tethered- Cord (2 mal operiert), Leiomyomeningocele, Blasen- und Darmstörungen, Spitzfuss mit ausgeprägter Fußsenkerparese
ich könnte dir Dr. Hopf in Stuttgart empfehlen, falls das nicht zu weit für dich ist. So wie ich das verstanden habe, ist er einer der führenden Neurochirurgen in Deutschland und hat auch an der Entwicklung von Operationsgeräten und -methoden für Kinder mitgewirkt bzw. sie sogar selbst entwickelt. Er leitet die Neurochirurgie am Katharinenhospital in Stuttgart.
Ich habe versucht den Link zu kopieren, aber es kommt ein ellenlanger Rattenschwanz heraus. Am besten gibst du www.katharinenhospital.de ein und klickst unter Medizin auf Kliniken & Institute und dann auf Neurochirurgie. Unter "Klinische Schwerpunkte" ist sehr gut erklärt, in welchen Bereichen usw. sie arbeiten.
Vielleicht kann er dir ja auch einen Kollegen in deiner Region empfehlen? Probier doch mal, ob er dir auf eine Mail antwortet.
@Bina Danke dir. Bei Prof Sörensen hatte Annika ihre erste TC OP. Hatte evtl. gehofft was hier im Kölner Raum / Umgebung zu finden. Aber ich denk mal Würzburg wird wieder unsere Anlaufstelle sein.
@ Fr. Dr Kaesmann Danke für die Info. Wie heisst denn die Klinik ?? Bin dankbar für jede Info die kommt.
zum Glück hat Annika kein Kolombom oder ähnliches. Nur auf dem re. Auge eine Fehlsichtigkeit von + 4.25 und li. +2.75 . Sie ist mit einer Brille versorgt und kommt sehr gut damit zurecht.
Anfangs (frühgeburt), sagte mir ein Arzt solle ich die Augen früh genug kontrollieren lassen. Da mir auch ein Silberblick aufgefallen war hab ich sie mit 4 Monaten das erste mal beim Aa vorgestellt. Mir wurde gesagt das wäre alles in Ordnung und würde sich auswachsen.
War mehrmals da immer mit derselben Aussage.
Bis Annika mit knapp 2 Jahren alles umrannte und sämtliche Türrahmen mitnahm.
Wieder zum Augenarzt (diesmal ein anderer) der machte mich zur Schnecke, warum ich Annika nicht schon viel früher augenärztlich hätte untersuchen lassen .
Annika hätte schon viel früher eine Brille gebraucht
Anfangs verschlechterten sich die Augen immer mehr.
Den Wert den wir jetzt haben halten wir seid 2 Jahren .
Ab wann kann man die Augen mit Kontaktlinsen versorgen oder lasern lassen??
Annika ist jetzt in der Pupertät und hätte ihre Brille am liebsten weg.
Freu mich auf Antwort
Lieben Gruß
Angela und Annika _________________ Annika (7/95)in der 36.SSWO. geboren nach schwerer Gestose, Goldenhar- Syndrom rechtsseitig, Ohrmuscheldysplasie III. Grades mit Atresie des Gehörgangs , Kieferdysplasie (bisher 4mal Dystraktion) Spina bifida occulta, Tethered- Cord (2 mal operiert), Leiomyomeningocele, Blasen- und Darmstörungen, Spitzfuss mit ausgeprägter Fußsenkerparese
Ich kann Dir Dr. Schwarz in Mainz empfehlen. Ylvi hatte bereits eine ACM und zwei TC-OPs bei ihm.
Liebe Grüße!
Barbara _________________ Barbara (11/74) und Patrik (12/70) mit Ylvi (*19.05.2004) Spina bifida, Hydrocephalus, Arnold Chiari Malformation, Syringomyelie, Skoliose, Button, zentrale Apnoen mit nächtlicher O²-Pflichtigkeit
und Tove (*17.12.2007)
Mein Sohn war in der Kölner Uni Klinik .die Neurochirurgen waren super und haben Ihm das leben gerettet. Im Dezember haben wir meine Schwieger Mutter auch dort an einen Hirn Tumor opperiren lassen auch Perfekt gelaufen. Dr.Pakosch ( Neurochirurgie köln uni Haus 12) Ist super
Kann ich Dir empfehlen
Liebe Grüße Koca
Falls zu den Ärtzten da noch Fragen hast melde Dich einfach _________________ Steffi(40) mit Pappa Isi(41),Jaqueline(Allergien und asthma seit 2007(16);Denise(15LRS) und Kevin 18 ( Schädel-Hirn-Trauma nach Trampolinspringen okt 05 (Unentdeckte Venenanomalie lag vor)
ich kann Dir auch Dr. Schwarz von der Uni-Klinik Mainz wärmstens empfehlen. Unsere Tochter wurde von ihm 2004 am Hinterhauptsloch (sie hat Achondroplasie) sehr erfolgreich operiert.
Während wir dort waren, waren einige Mütter auch von Dr. Wagner, ebenfals Uni Mainz, begeistert. Ihn habe ich selbst aber noch nicht kennengelernt.
Ich kann Dir super wärmstens Frau Dr. Messing-Jünger von der Neurochirurgie der Uniklinik Düsseldorf empfehlen. Die ist total lieb und fachlich ein Ass.
Leider geht sie zum 1.1.07 in die Kinderklinik St. Augustin bei Bonn. Aber wäre ja für Euch auch kein Problem, da hinzukommen, gelle?
Nicht empfehlen kann ich Dir momentan die Kinderklinik der Uni Düsseldorf. Da klappt m.E. für die neurologischen Kinder derzeit gar nichts. Wir warten auf einen Arztbrief mit wichtigen Infos seit März und auch sonst läuft es da nicht so gut. Der neue Chef ist Stoffwechsler und anscheinend an Neurologie nicht sehr interessiert. Die richtig guten Ärzte sind alle in den letzten 2 Jahren weggegangen.
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