Nun ein zwischen Bericht, also Kilian hat etwa 2 tage auf das Topamax reagiert und das wars die Situation ist wieder sehr schlecht (30 Anfälle täglich).
Nun fahren wir am 20.09 nach Kiel wobei es mir schwer fellt Hoffnung entstehen zu lassen, mittlerweile wäre ich schon dankbar und sehe es als Erfolg wenn es nur 20 Anfälle wären
Aber gut nun werden wir Kiel eine Chance geben.......
Werde euch dann berichten wie es im Epilepsiezentrum Raisdorf war
LG Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
ich wünsche euch für Kiel alles Gute. Gib die Hoffnung nicht auf und lass den Kopf nicht hängen, irgendwann wird es Kilian bestimmt wieder besser gehen.
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
wir wohnen in der nähe von Raisdorf. Und auch meine Tochter sollte schon mal dorthin. Es ist eine kleine Einrichtung und gehört zum DRK. Wenn Du noch nicht auf deren Internetseite warst,hier ist deren Link www.epilepsie.drk-sh.de
Es arbeiten dort aber Ärzte aus der Kieler Uniklink, welche sich sehr gut mit der Materie auskennen.
Bisher habe ich eigentlich nur gutes gehört und habe mir auch vor Jahren die Klinik mal angesehen. Da Kimberly auch sehr schwer einstellbar war.
Ich wünsche Euch viel Kraft und das Sie euch weiterhelfen können. Kopf hoch. Ich hoffe Du liest diese Nachricht noch , habe sie heute erst gesehen-leider.
Ich kann Dir gerade nur zu gut nachfühlen. Auch Nico's Epi spitzt sich von Tag zu Tag zu. Wie viele Anfälle er täglich genau hat, zähl ich zur Ziet nicht mehr, aber es sind sicher auch an die 20. Dauernd kippt er weg, ist den ganzen Tag extrem schlapp und müde. Wir haben vor 6 Wochen mit dem Orfiril begonnen und bis jetzt bringt das aber gar nichts. Eher im Gegenteil. In einer Woche steht dann ein Langzeit-EEG an. Ich habe jetzt schon Angst, mir die Auswertung anzuhören. Sieht bestimmt katastrophal aus. Aber mal abwarten. Aber ich laufe auch ganz schön auf Reserve mit meinen Kräften.
Man versucht schon daran zu glauben, dass es irgendwann wieder bessere Zeiten gibt, aber wenn man mitten drin steht, hilft das dann leider oft nicht wirklich.
Trotzdem: Viel Kraft und ich drück Euch die Daumen, dass es Kilian bald besser geht.
Liebe Grüsse Alexandra _________________ Nico, *2004, Angelman-Syndrom
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