Kilian hatte einen Status

Natalie Krebs · Verfasst am: 05.09.2006, 21:02 Titel: Kilian hatte einen Status

Hallo Ihr lieben,

Heute war ein sch.....tag!!
Kilian sollte heute zum EEG

, wir wussten schon das es schlecht sein würde da unsere Maus sehr viel krampfte und auch einige Serien hinlegte, entsprechend sah dann tatsächlich das EEG

aus, absolute Katastrophe Crying or Very sad

. Das Gespräch mit der Ärztin war entsprechend, sie möchte das wir nach Raisdorf fahren. Als es dann zur BE ging fing Killi an zu krampfen und es hörte einfach nicht mehr auf, darauf hin bekam Killi einen Zugang wurde wieder am EEG

angeschlossen und die Ärztin gab ihm Tavor ich war schockiert, wir hatten unseren ersten Status Crying or Very sad

Nun bin ich einfach nur noch alle und habe angst, Killis anfalls Situation verschlimmert sich stetig und auch unsere Neurologin weiss nicht weiter und macht sich große sorgen um unseren Sonnenschein Crying or Very sad

Morgen soll wieder ein EEG

gemacht werden, und das Keppra wird wieder ausgeschlichen dafür soll dann Topamax rein, wenn ich ehrlich bin fellt es mir immer schwerer Hoffnung in irgendwelche neuen medis zu setzen.

Kennt einer von euch Raisdorf sprich das epi zentrum in Kiel?? Könnt ihr mir da was zu sagen??

LG Natalie

mine · Verfasst am: 05.09.2006, 21:22 Titel:

Hallo Natalie,

fühl Dich mal ganz fest umarmt.
Gib die Hofnung nicht auf, ggf. gibt es ein Medi was Kilian hilft.

Vlg Alex und Mine

Katrin31 · Gast

Hallo, Natalie !

Ich war als Kind in den 70er bis mitte ende der 80er Jahre in der Kinderneurologie der Uniklinik Kiel in Behandlung. Es war ein Professor Doose, der mich betreute und mit ca. 15 als geheilt entließ, als er in Rente ging. Es war eine gute Betreuung dort auch mit Aufnahme in die Klinik.
Heute habe ich in sehr großen Abständen mal einen Anfall, den letzten vor vier Jahren. Der erste trat nach ca. 15 Jahren anfallsfreiheit und medifreiheit Anfang 1997 auf, als sich einiges änderte. Ich führe es auf den Streß und die Aufregung zurück, die wegen Abschlußprüfung und erster eigener Wohnung auftraten. Heute geht es mir gut mit einer kleinen Tablettendosis.

Viele Grüße, Katrin

Doreen mit Friederike · Verfasst am: 05.09.2006, 21:40 Titel:

Ich drücke für Kilian die Daumen. Hoffentlich klappt das mit der Medi - Umstellung.

LG
Doreen

IrisM · Verfasst am: 05.09.2006, 21:42 Titel:

Hallo Natalie,

Silas hatte im FEbruar auch einen fürmich ewig langen Status.... Wir hatten seither Gott sei Dank nur noch kleinere Anfälle. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass ihr schnell das passende Medikament findet und dann wieder mehr Ruhe habt.

LG Iris

Brigitte 1953 · Verfasst am: 05.09.2006, 22:14 Titel:

Hallo Natalie,

schaut Euch das Epizentrum in Raisdorf doch einfach mal an und lasst Euch informieren.

Möglicherweise kann man Kilian dort wirklich helfen.

Alles Gute für Euch, lieben Gruß

Brigitte Very Happy

Natalie Krebs · Verfasst am: 06.09.2006, 18:34 Titel:

Hallo Ihr lieben,

nun heute ging es killi noch nicht wirklich besser, und das EEG

zeigte auch weiterhin ein Anfall neben dem anderen Crying or Very sad

Aber wenigstens konnte mein sonnenschein heute nachmittag ein bisschen lachen und das war immerhin schon etwas Wink

Nun werde ich mich etwas entspannen und kraft für morgen tanken........

LG Natalie

KleinNRW · Stamm-User Anmeldedatum: 08.12.2005 Beiträge: 393

Hallo Natalie !
Lass dich erstmal fest in den Arm nehmen.
Ich hoffe, das ihr im Epizentrum Erfolg habt, und auf andere Medikamente umsatteln könnt.
Ich habe auch immer Angst, das unser Sohn mal Anfälle bekommt.
Bisher sind aber alle EEG

´s unauffällig gewesen.
Ich kann mir zwar nur ansatzweise vorstellen, wie schlimm das sein mag, seinem Kind in dem Moment nicht helfen zu können, aber bei dem Gedanken daran wird mir richtig schlecht.
Ich wünsche euch alles Gute, das es dem Kleinen Mann bald besser geht und das du genug Kraft tanken kannst.
Ganz liebe Grüße
Sandra

merlevicky · Verfasst am: 06.09.2006, 20:11 Titel:

Hallo Natalie,

es tut mir leid, daß es Kilian so schlecht geht und viele Grüße und Kraft für Euch per Netz.

Ich kann Dir aus persönlicher Erfahrung leider nicht sagen, ob Raisdorf ein guter Ort eine Einrichtung ist.

Uns wurde er von unserer Frühförderin allerdings als gut empfohlen. Auch kennen wir eine ehemalige Krankenschwester die dort gearbeitet hat. Bis jetzt habe ich nur gutes gehört. Der Vorteil ist, glaube ich, daß die Ärzte dort viel Erfahrung haben und es nicht unbedingt Krankenhauscharakter hat. Unsere Frühförderin ist zur Zeit in Urlaub, ich könnte sie in eineinhalb Wochen fragen, ob sie näheres dazu sagen kann.

Raisdorf liegt in der Nähe von Kiel, eigentlich ein kleines Örtchen aber mit Einkaufszentrum auf der Grünen Wiese. Schön ist ein großer Wildpark im Ort mit viel Ruhe.

Liebe Grüsse

Ute

Natalie Krebs · Verfasst am: 07.09.2006, 19:04 Titel:

Hallo,

leider gibt es heute wieder schlechtere nachrichten, kilians Anfalls Situation spitzt sich wieder zu, heute hat er wieder einige Serien hingelegt und ist sehr schwach und apathisch.
Leider beginnt er auch wieder Probleme mit dem schlucken zu haben , wie es aussieht bekommt er nun auch Husten so das sich alle um die Lunge sorgen, und da es nicht reicht ist die PEG

und seine peniswurzel auch entzündet Crying or Very sad

Also mir ist zum schreien zu mute..............Montag entscheidet sich nun wie schnell wir nach Raisdorf sollen, leider bekommt man irgendwie kaum Infos zu diesen Thema leider also lassen wir uns überaschen.......

Bin alle Crying or Very sad

Natalie