Mein Sohn 6,5 Jahre alt hat auch ACM Typ 1.
Es ware toll wenn du uns weiter über den Zustand von Tristan informieren würdest . _________________ LG
Brigitte+Niklas
Brigitte (geb.67)
Niklas (2004) frühkindlicher Autismus ,ohne Sprache,aber unser großer Sonnenschein und ACM Typ 1 , ist entwicklungsverzögert ,Asthma bronchiale, ein KISS -Kind und hat einen Makrocephalus , Neurodermitis
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Verfasst am: 07.10.2010, 20:56 Titel:
Hallo Florence,
mein Sohn ist 9 Jahre und hat ein ACM II und eine "grooooooße" Operation hinter sich.
Wir wohnen auch in München.
Schön, dass du dich hier angemeldet hast!!
Und: Dein Deutsch ist sehr, sehr gut!!!!
Ich hoffe, Tristan geht es täglich noch besser!
LG
Melanie mit Jonas _________________ Melanie (Anästhesieschwester) *1979 mit Jonas *12/2000 (ACM II, z. N. Meningitis, Bienengiftallergie mit Hyposensibilisierung wegen Anaphylaxie und Legasthenie)
Verfasst am: 05.06.2011, 18:08 Titel: arnold chiari I
hallo,
ich bin fast 6 monate mit meiner 8 jährigen tochter von arzt zu arzt, und klinik zu klinik gelaufen, da sie unerträgliche kopfschmerzen, schwallartiges erbrechen, schwindel bis zur ohnmacht hatte.
dazu gefühlsstörungen, kribbeln- das ganze hat sich bei körperlicher anstrengung verschlechtert.
aus eienm lebensfrohen , vitalen mädchen ( sie hat einen angeborenen herzfehler, der ihr aber derzeit zum glück derzeit keine beschwerden macht), wurde ein von den symphtomen bestimmtes kind.
das ganze haben sowohl meine tochter, als auch ich bei jedem termin
genau geschildert- aber man rätselte nur, und gab es den hundertsten kopfschmerzkalender mit...
ostern nun endlich kam sie auf die neurologie, wobei man ´schon bei der aufnahme meinte; es gäbe tausende kinder mit kopfschmerzen ohne diagnostischen hintergrund... es käme sicher nichts dabei raus..
nach dem MRT hat man uns entlassen-aussage der ärzte- unauffällig-
3 tage später große aufregung- wir sollen sofort kommen- ihr müsste operativ eine sonde gelegt werden, da es "druckzeichen" im MRT gäbe- und wohl eine arnold chiari I vorliegt.
ich habe dieser op nicht zugestimmt- da sie für mich nur ein unnötiges risiko darstellt- und es wohl , wie ich mittlerweile selber recherchiert habe, natürlich bei dieser erkrankung zu erhöhtem "druck" kommt- der ja wohl auch die meisten symphtome verursacht...
jetzt rät man uns zu der dekompensations op- die ich aber in berlin machen lassen möchte- wer hat damit erfahrung? insbesondere op in berlin?
ich bin mittlerweile sehr verunsichert- da wir durch sämtliche wechselbäder gegangen sind- und sehr lange nicht ernst genommen wurden. ich habe den ärzten auch gesagt, dass es sicher ab und an sinnvoll ist, den kindern und eltern genauer zuzuhören- und kann nicht nachvollziehen, wie eine neurologie ein derartiges krankheitsbild negieren konnte- da es so selten wohl nicht ist- da hätte man vielleicht mal genauer hinsehen können...
ich wäre sehr dankbar für eine antwort- und auch erfahrungsberichte über die op...
Verfasst am: 05.06.2011, 18:32 Titel: Re: arnold chiari I
sabine constantin hat folgendes geschrieben:
ich habe dieser op nicht zugestimmt- da sie für mich nur ein unnötiges risiko darstellt- und es wohl , wie ich mittlerweile selber recherchiert habe, natürlich bei dieser erkrankung zu erhöhtem "druck" kommt- der ja wohl auch die meisten symphtome verursacht....
Hallo Sabine,
ich kann jetzt nicht so ganz nachvollziehen, wieso du der Ableitung nicht zugestimmt hast. Worin soll denn das unnötige Risiko bestehen? Wie willst du denn sonst den Hirndruck beseitigen?
Die Symptomatik ist akut, so wie du das schilderst. Das sind Hirndruckzeichen. Mit Erfahrungen zur Dekompession kann ich nicht dienen, aber die erste Maßnahme ist die Ableitung des Hirnwassers und über die Dekompression kann man dann immer noch nachdenken.
LG Michael _________________ Michael für den Liebling der Familie: Lars, geb 04/03 Lumbale Spina bifida mit HC (v-p-Ableitung), Arnold-Chiari-Malformation Typ 2
"Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit."
(Martin Luther King)
Verfasst am: 06.06.2011, 12:53 Titel: arnold chiari
hallo,
die sonde sollte nur 5 tage liegen und den druck messen- der aber unter umständen in der zeit und unter "krankenhausbedingungen" nicht mal hoch sein muss-
es wäre eine unnötige und im grunde wenig hilfreiche op.
ich wollte eigentlich auch erfahrungsberichte von kindern, bzw den eltern- wie diese die "eigentliche" op verkraftet haben-
wo diese gemacht wurde- welche folgen und risiken bestanden haben.
danke, ich mach es mir bestimmt nicht leicht, wie wohl kaum einer, der für sein kind eine solche entscheidung treffen muss.
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Verfasst am: 06.06.2011, 20:41 Titel:
Hallo Sabine!
Ich kann dir gerne von unserer Geschichte und unseren Erfahrungen erzählen.
Vielleicht hast du meine Beiträge ja auch schon gelesen.
Bei meinem Sohn wurde die Dekompressions-OP nach jahrelangem Leiden durchgeführt.
Ich schreibe dir meine Telefonnummer per PN, dann kannst du mich jederzeit -auch heute noch- anrufen.
Ich versuche sehr gerne, dir weiterzuhelfen, da ich sehr gut nachvollziehen kann, wie es dir im Moment geht!!
Fühl dich gedrückt!
Melanie _________________ Melanie (Anästhesieschwester) *1979 mit Jonas *12/2000 (ACM II, z. N. Meningitis, Bienengiftallergie mit Hyposensibilisierung wegen Anaphylaxie und Legasthenie)
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