hallo,
würde mich gerne mit anderen Eltern/-teilen über ihre Erfahrungen austauschen. Weil ich schon einiges gelesen habe, da mich das sehr interessiert ,wie andere Eltern damit umgehen. Nicht nur mit der Krankheit, sondern einige haben es nicht "so leicht " erwischt wie wir.Sie haben gleich mehrere "Krankheiten " auf einmal. _________________ ich mittlerweile 24 zwei mädels 1.maus 1.10.02 (Arnold-Chiari-Syndrom)2.maus 28.9.05 (gesund) Fotos sind im Album m.Verband u. o. Verband
Hi Pamela!
Ich habe ein Anold-Chiari-Syndrom und eine Spina Bifida und einen Diabetes!
Bei mir hat das ACM aber keine Auswirkungen!Ich habe auch keine starke Spina Bifida und kann laufen!
Wenn du Fragen hast schick mir doch eine PN oder mail! _________________ Liebe Grüße Felicitas,22, Spina Bifida und Diabetes
Das Leben ist keine Gerade!
Ylvi hat eine stark ausgeprägte Arnold Chiari Malformation (II-III°).
Sie bekam im April 2005 ihre Dekompressions-OP.
Wann und wo ist Deine Tochter operiert worden?
Liebe Grüße!
Barbara _________________ Barbara (11/74) und Patrik (12/70) mit Ylvi (*19.05.2004) Spina bifida, Hydrocephalus, Arnold Chiari Malformation, Syringomyelie, Skoliose, Button, zentrale Apnoen mit nächtlicher O²-Pflichtigkeit
und Tove (*17.12.2007)
Meine Tochter hat auch eine Spina Bifida, nen HC und ein ACM II.
Bislang hat sie wenig Probleme mit dem ACM, auch wenn wir um die OP auf Dauer nicht rumkommen.
Seid ihr auch in der Uni in Regensburg in Behandlung?
LG
Verena
P.S: Vielleicht magst Du einfach mal HIER vorbeischauen, da gibt es viele Kinder mit Sb, HC und eben auch ACM! _________________ Liebe Grüße von
Verena (30), Benni (28), Leni (02/02, Spina bifida, Hydrocephalus, gut eingestellte Epilepsie), Hannah (02/10, kerngesund) und Jakob (03/12, ebenfalls kerngesund nach schlechtem Start ins Leben)
Unser Lars hat auch ein ACM Typ 2 . Hat deine Maus die ACM solo? Erzähl doch mal was mehr.
Herzlich willkommen nachträglich.
Du bist wahrschenlich übers Wiki ins Forum gekommen. Der Beitrag dort über ACM stammt von mir. Vielleicht hast du ja auch was zu ergänzen, würde mich freuen. Man findet ja nicht so viel.....
LG Michael _________________ Michael für den Liebling der Familie: Lars, geb 04/03 Lumbale Spina bifida mit HC (v-p-Ableitung), Arnold-Chiari-Malformation Typ 2
"Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit."
(Martin Luther King)
Hallo,
im gegensatz zu euch bin ich leider erst 16 und mein Vater hat ACM..
...
Ihr sagt dieses Syndrom hat bis jetzt noch keine Auswirkungen bei euren kindern..
Mein Vater ist diese Kranknheit/ Syndrom erst mit 50 Jahren ausgebrochen, und ich denke nicht dass ihr wissen wollt wie dieses Syndrom ausgeht..
Es war ein riesen schock als ich meine Vater nach einem Jahr gesehen habe.
Mir war nicht bewusst was dieses Syndrom anrichtet.
Bei Niklas wurde im August nach seinem zweiten MRT uns so nebenbei gesagt das Niklas ACM TypI hätte und im Bericht stand dann auch einfach so das dies schon bei unserem ersten MRT im Feb.05 bekannt war ..................nur wir Eltern wußten es nicht , den es wurde nirgends erwähnt und uns auch nicht gesagt .
Selbst unsere Humangenetikerin war überrascht als ich Ihr das mitgeteilt habe , den Sie hatte auch den ersten Bericht vom ersten MRT in dem nichts darüber stand . _________________ LG
Brigitte+Niklas
Brigitte (geb.67)
Niklas (2004) frühkindlicher Autismus ,ohne Sprache,aber unser großer Sonnenschein und ACM Typ 1 , ist entwicklungsverzögert ,Asthma bronchiale, ein KISS -Kind und hat einen Makrocephalus , Neurodermitis
Unsere Galerie : http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=9579
Wie macht sich das bei euren Kindern bemerkbar? Dadurch, daß unser Sohn mehrere Fehlbildungen am Kopf hat, wissen wir nicht, wie sich die ACM auswirkt.
Viele Grüße
Silke _________________ Silke(01/71), Michael(12/69), Jan Niklas (25.05.2003, 28 SSW, 1085 g, M. Crouzon-Syndrom mit Sagitalnaht-Synostose, Hydrozephalus malresorptivus-VP-Shunt, ACM Typ I, stark entwicklungsverzögert
meine kleine adoptivtochter, ist mit 8 monaten an ACM 2 und deren auswirkungen gestorben. sie hatte in ihren letzten lebenswochen immer mehr probleme bekommen, seit sie mit 3 monaten zu uns kam hatte sie atemgeräusche und so eine art husten, der husten wurde schlimmer, veränderte sich, es hörte sich an wie husten und niesen zusammen, sie begann zu drücken und pressen,und bekam atemaussetzer, alles was sie gelernt hatte, verlernte sie, sie konnte nicht mehr sitzen, nichts mehr greifen und keinen ton mehr von sich geben, die stimmbänder und der oberkörper waren dann auch gelähmt, sie konnte nicht mehr schlucken, alles verschlimmerte sich nach und nach, ihre fingerspitzen schienen ab und an blau zu werden,wir waren ständig beim arzt, doch nichts konnte festgestellt werden- ultraschall-sie starb dann ganz still an einer atemlähmung. in der obduktion stellten sie fest, das das kleinhirn durch das hinterhauptsloch in den rückenmarkskanal gedrängt wurde, bei ACM ist die knöchernde höhle für das klein hirn zu klein. _________________ Anette 1970, mit Sarah 15 ADS,Kathi 12 J. 2004 HWS Verletzung(Abrissbruch des dens des C2,Fraktur des C3 ,Bandscheibe zwischen C2 und C3 zerstört ,alle Halswirbel ausgerengt,- ,Frühchen30 SSW 3000g,beat..;Joh.12J.Frühchen 30 SSW 2100g ICP *Sternenkind Ivana geb.2.2.2007-gest.4.10.2007 HC shunt,spina befida,MMC,ACM2-3,Syrinx,KISS,Skoliose
Niklas hat ja AMC Typ 1 und man sagt ja das die Symptome erst später auftreten aber Niklas hat heute schon oft Schwindelanfälle und Gleichgewichtstörungen . Aber die Ärzte sagen es kann nicht sein das er jetzt schon so reagiert _________________ LG
Brigitte+Niklas
Brigitte (geb.67)
Niklas (2004) frühkindlicher Autismus ,ohne Sprache,aber unser großer Sonnenschein und ACM Typ 1 , ist entwicklungsverzögert ,Asthma bronchiale, ein KISS -Kind und hat einen Makrocephalus , Neurodermitis
Unsere Galerie : http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=9579
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und uns auch nicht gesagt .
