Hallo,
mein Name ist Claudia und ich habe einen 8 Monate alten Sohn mit den diversesten Fehlbildungen. Jonas kam 6 Wochen zu früh auf die Welt mit
* einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
* einer defekten Speiseröhre
* Iris- und Aderhautkolobomen = schwerst Sehbehindert
* schwerst Hörgeschädigt
* Stenose im Bronchus
* offener Duktus (Herz)
* Tracheomalazie
Jonas ist bereits mehrfach operiert worden und hat jetzt einen Luftröhrenschnitt, eine PEG Magensonde, sowie Hörgeräte - was für
uns natürlich alles nicht so einfach ist.
Aber wir versuchen uns durchzubeisen und sind nun auf der Suche nach Eltern denen es ähnlich geht bzw. auch zufällig die gleichen Krankheitsbilder haben.
Ich freue mich schon auf viele Gespräche und Kontakte.
Liebe Grüße Claudia + Co.
Hallo Claudia,
herzlich willkommen. Unsere Laura ist auch schwer sehbehindert, hat eine PEG- Sonde, schweren Herzfehler und außerdem noch spastisch gelähmt. Sie ist gerade 4 Jahre und geht seit einem Jahr, sehr zu unserem Staunen, in einen Heilpädagogischen Kindergarten. Sie ist nämlich ein richtiges Schoßkind. In welcher Klinik werdet ihr denn betreut? Wir sind im Großen und Ganzen in Erlangen. Wir kennen auch eine Familie aus Emskirchen, vielleicht ist sie Dir ja bekannt, Fam. Feuchtmann.
LG Monika _________________ Monika, Laura 25.01.2001 (Herzfehler DORV, mit 2 Monaten Herzstillstand, 25 min. reanimiert, Stato- und Psychomotorische Retardierung, Symptomatische Epilepsie, PEG, Opticusatrophie,)verstorben am 23.05.2008
Halllo,
auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Liste.
Mein Name ist Inci (35J) und mein Sohn Dennis (6 J) hat einen komplexen Herzfehler und atypischen Autismus.
Wegen des Ductus: ich hoffe ich schreibe hier nicht absoluten Blödsinn, aber meiner Meinung nach ist der Ductus anfangs bei allen Babys noch offen und schliest sich erst mit der Zeit ? Wie ist das bei Jonas ?
LG Inci _________________ (Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein )
Hallo,
auch von mir ein Herzlich Willkommen und einen regen Austausch!!!
LG Elisabeth1 _________________ Mutter Elisabeth 29J.,Vater 33J.,Sohn Tobi 6J. J.gesund,Maximilian 7J.,ehm.Frühgeb.33+1SSW,Chromosomenanomalie,Entwicklungsverz.um fast 2 Jahre Geistig und Körperlich,2 Herzfehler.Elias verstorben in der 16 SSW auch Chromosomenanomalie. http://www.maximilianwirthseinleben.blogspot.com
es ist schon richtig, daß der Ductus bei allen Kindern erst einmal offen ist. Nur hatten wir das Problem, daß Jonas am 2. Tag an der Speiseröhre operiert werden mußte und danach die Nierenausscheidung nicht mehr richtig funktionierte - bedingt durch die Medikamente. Nach mehreren Tagen Behandlung hat sich dies allerdings nicht gebessert und auch alle anderen Organe sowie das Gehirn wurden nicht mehr richtig durchblutet - was auf den Ductus zurück zuführen war. Somit stand die nächste Not-OP an und er wurde auf der anderen Seite aufgeschnitten. Bis jetzt muß ich allerdings sagen hatten wir noch keine Probleme wieder mit dem Herzen - toi, toi, toi.
Grüße Claudia _________________ Mama von Jonas: LKG-Spalte, Ösophagusatresie, Tracheostoma, PEG-Sonde, Sehbehindert, Schwerhörig, chronische Bronchitis, Entwicklungsstörung = CHARGE Syndrom http://www.charge-syndrom.de.
auch wir sind in Erlangen schon "Stammkunden". Wir haben 3 Monate auf der Neo-Intensivstation verbracht und mußten auf Grund von Rückfällen schon 2x zurück in die Klinik - da lagen wir dann allerdings auf der normalen Intensivstation.
Habt Ihr dort schon einmal Erfahrungen gemacht ? Denn ich kam mit der Station nicht wirklich zurecht. Die NEO hat mich mit einem Kind, daß permanent abgesaugt werden muß nach Hause geschickt und auf der Intensiv durfte ich dann nichts mehr an ihm machen. Im Gegenteil, ich mußte sogar die komplette Station jedesmal verlassen wenn er nur Abgesaugt werden mußte.
Ansonsten sind wir oft in der Pädaudiologie, in der Augenklinik, in der Humangenetik und in der Kieferklinik.
Die Fam. aus Emskirchen kenne ich leider nicht, aber vielleicht kannst Du mir ja mal einen Kontakt vermitteln.
Grüße
Claudia _________________ Mama von Jonas: LKG-Spalte, Ösophagusatresie, Tracheostoma, PEG-Sonde, Sehbehindert, Schwerhörig, chronische Bronchitis, Entwicklungsstörung = CHARGE Syndrom http://www.charge-syndrom.de.
Hallo Claudia,
herzlich Willkommen hier!!
Wir waren auch auf der Intensiv in Erlangen. Auch ich habe anfänglich draußen gewartet, wenn Jakob abgesaugt werden musste! Anfänglich..
Was mir dort gefehlt hat: ein Raum für Eltern und psychologische Betreuung, na ja zu manchen Aussagen der Ärzte auch keinen Kommentar 8"Na, der wird schon wieder bald der Alte, braucht halt ein bisschen KG"... (der das gesagt hat, war bei weitem kein AIPler!!!!!!),
viele Grüße,
Martina
wie Du ja schon vom Hundesteuer-Thread weißt, hat unser Sohn auch eine LKGS-Spalte. Wir kommen übrigens aus Neustadt, so klein ist doch die Welt... Unser Sohn ist jetzt fast 4 und auch in Erlangen in der Kieferklinik (gestern war dort Infotag) und Pädaudiologie. Außer der Spalte hat er jedoch keine weiteren Beeinträchtigungen. In Emskirchen ist doch immer ein Treffen von Eltern mit "besonderen" Kindern, oder?
Für LKGS-Kinder gibt es noch ein gutes Forum: lkgs.net
Liebe Grüße aus der Nähe
Corinna
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8"Na, der wird schon wieder bald der Alte, braucht halt ein bisschen KG"... (der das gesagt hat, war bei weitem kein AIPler!!!!!!),