So Felxi leidet seit November letzten JAhres an Fieberkrämpfen. bIsher immer nur im Fieberanstieg.
Die ersten beiden Krämpfe im November letzten JAhres und März diesen Jahres gingen fast 15 Minuten mit anschießender Ohnmacht..da bei Felixgrundsätzlich der Darm mitkrampft haben wir auch fast keine Chance Rectiolen als Notfallmedie zu geben.
Dazu kommt das Felix bei den ersten beiden malen eien schwere Bronchitis hatte und das Zwerchfell mit gekrampft hat...er also blau angelaufen ist.
So den nächsten Fieberkrampf hatte er dann im Urlaub im Junie wieder mi erbrechen und Durchfall aber ohne OHnmacht..und anschließend hatte er ne saftige Erkältung.
NUn die letzten beiden male habe nmich etwas Stutzig gemacht. Anfang Julie waren wir bei meinen Eltern...Felxi hat den ganzen Tag gut gelaunt gespielt..abends dann kippt er weg und krampft und hat 39 Fiber..aus heiterm Himmel..am nächstne mrogen war dann alles wieder in Ordnugn..kein Fieber kein Krampf nix.
So jetzt zu gestern:
16:30 Felix fängt wieder aus dem nix herraus an zu krampfen und als ich mese hat er 39 Fiber. Er hat dann von mir nachdem der Krampf rum war Praracetamol zum senken bekommen und ist dann eingeschlafen.
er ist dann zum Abendessen nochmal wach gewesen udn um 21:30 entgültig ins Bett:
UM 22:30 sind wir dann auch ins BEtt...weil Felxi geglüht hat zum dem Zeitpunkt aber fest schlief habe ich ihm nochmal ein Zäpfchen gegeben
( sonst hätte ich zu dem Zeitpunkt Nurofen gegeben).
Um 23:30 ist er dann krampfend wach geworden ( er schrei davor kurz auf) und war wieder /immer noch bie 39,2 Fieber...der Krampf gign dann ca 5 Minuten und er war hinterher kurz weg....
hab ihn dann kühl abgewaschen..und er ist eingschlafen bis 4:30...da ist er dann aufgewacht war putzmunter und hatte 38,3..hat dann nochmal Nurofen bekommen ...und seitdem spielt er hier völlig problemlos..
Er hat keinen Schnupfen keinen Husten..nix.
Kennt ihr sowas auch? Nur Fieber und KRampf ? keine weiteren Symptome?
Ach ja MRT war bisher in Ordnung..unddie EEG auch. Nur beim letzten im Juli hat man Linksseitig 1 scharfe Zacke gesehn..da aber das MRT in Ordnug war und die Krämpfe bisher nur bei Fieber auf treten wollen die Ärzte jetzt erstmal weiter beobachten.
War /ist das bei euch auch so? Udn ich habe ehrlich gesagt etwas ANgst das er mal Nachts krampft und wir das nicht mibekommen wie habt ihr das gelöst??
Kamera würde ja nix nützen wenn ich selber schlaf..slebst im gelichen Zimmer würde ich das ja nciht mitbekomen..wenn er nich t vorher aufschreit...
könnt ihr uns helfen _________________ LG
Anja+ Felix
8 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
Elias hatte jetzt auch einen komischen Virus, bei dem er Fieber hatte, aber sonst überhaupt keine weiteren Krankheitsanzeichen. Also das gibts wohl auch!
Er leidet seit anderthalb Jahren an Krämpfen bei Fieber und nicht immer war zunächst eine Krankheitsursache zu sehen. Ich habe aber auch schon von Kindern gehört (auch hier im Forum), die entwickeln beim Krampfen Fieber. Warum auch immer? Klar ist jedenfalls er hat Temperatur dabei. Elias hat auch oft diesen Initialschrei, von dem Du berichtest! Sollte Dein Felix anfangen, ohne Fieber zu krampfen kann es sinnvoll sein ihn medikamentös (Orfiril) einzustellen. Auch wenn die Anfälle länger werden sollten (über 15-30 Minuten).
Zur nächtlichen Kontrolle kann ich Dir nur einen Pulsoxymeter empfehlen. Wir haben ihn mit Hilfe der Krankenversicherung geliehen. Er zeichnet die Sauertsoffsättigung und die Pulsfrequenz auf, so daß man jederzeit einen Anfall mitbekommt, denn das Gerät schlägt dann Alarm. Nur mit diesem Gerät kann ich wieder beruhigt einschlafen, vor allem wenn Elias krank ist.
Als Notfallmedikament gibt es übrigens auch Tavor, das ist eine Tablette, die man unter die Zunge legt, wenn das Kind kramoft. Dann hat man nicht das Problem mit dem Rectiolen.
Viele Grüße
Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
das kennen wir auch, und wir haben sogar schon überlegt, ob der Krampf nicht das Fieber ausgelöst hat, so schnell ging das.
Die Angst, den Kramp im Schlaf nicht zu bemerken, haben wir auch.
Wir haben uns angewöhnt, weder Babyphon noch irgend welchen Monitoren, die zwar tausend Fehlalarme produzieren, beim Krampf aber schön ruhig bleiben, zu vertrauen.
Der elterliche sechste Sinn ist die beste Alarmanlage.
Liebe Grüße
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
Auch Michelle hat Fieberkrämpfe. Der Arzt hat das so erklärt. Wenn das Fieber langsam steigt, kann der Körper darauf reagieren und so ist das kaum ein Problem. Es gibt aber Kinder, bei denen die Temperatur sehr schnell steigt ( meist haben die Kinder auch so Temperaturschwankungen, oder schwitzen leicht). Da kann der Körper sich nicht so gut darauf einstellen und so kommt es zum Krampf. Wenn Michelle Krank ist, messen wir alle 10-20 Minuten mit dem Ohrenthermometer die Temperatur und wenn der das eine erhöhte Temp. zu sehen ist, wir nochmal im Po gemessen. Michelles Temp. Kann innerhalb von 15 Minuten von 37,5 auf 40,8 steigen - das war bisher der Rekord bei ihr. Deshalb konntrolieren wir sehr engmaschig und geben schon bei 38 Grad ein Zäpfchen. Die Krämpfe sind dann auch immer mind. 15 Minuten lang, wenn wir ihr kein Diazepam geben. Als Michelle noch jünger war (1-3 Jahre) hatte sie auch öfters mal ein Tag Fieber ohne andere Krankheitsanzeichen. Das hat sie nun zum Glück nicht mehr, und so konnten wir einen weiteren Fieberkrampf vermeiden, da wir bei einer offensichtlichen Krankheit ja vorgewarnt werden und reagieren können.
Leider hat Michelle jetzt aber eine Epilepsie entwickelt. Die Anfälle sind aber gar nichts, gegen die Fieberkrämpfe die sie hatte.
Kimberly krampfte auch schon mehrfach im Schlaf.
3 mal wurde ich wach.....Instinkt......die letzten 2 male weckte mich der Monitor, da ihre HF unterm Anfall enorm ansteigt.
Ohne Monitor schlafen legen würd ich sie nicht mehr, da Kimy ja mit Statusneigung krampft.
Bei Kim ist vorher nie was zu merken das ein anfall naht....auch meist kein Fieber.
Unterm Anfall steigt das Fieber auf einmal.....sie lag schon einmal über 41 in nem Status!
Auch ist es bei ihr normal das sie mindestens 24 Stunden nachfiebert nach einem Anfall. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
ich kann mich Inga nur anschliessen.Engmaschige Kontrollen sind das A-O. Wir haben es damals so gemacht das wir 3mal täglich per Ohrthermometer kontrolliert haben.Bei uns war es halt mit im täglichen Standartprogramm.Neele bekommt auch heute noch recht früh ein Fiebersenkendes Mittel.Unsere Grenze liegt mittlerweile bei 38,5 und das Diazepam gehört in unseren Kühlschrank wie die Butter Mit der Zeit bekommst du dafür ein Auge,zwar nicht gerade tröstlich in deiner momentanen Situation,hilft dir aber vielleicht etwas weiter.
Kopf hoch
LG
Tanja _________________ Tanja mit Malin 12/95 Frühchen,FAS,ADS, Neele 6/99 Frühchen,Drogenkind,FAS,Hyperaktiv,strabismus Convergens +6 .,Muskelüberfunk.,Mikrozephalie u. Finn-Linus 9/04 Frühchen,Hirnbl. IVGrd, Posthämorrhagischer Hydrocephalus Shuntversorgt,Asphyxie,Leukomalazie,Hüftdysplasie,Cerebralparese,Button,Tracheomalazie u.a....Kjell-Finnian 06/07
Diazepam haben wir im Kühlschrank..engmsschig kontrollierren tu ich wen ich weiß er hat Fieber..nur wenn es keine Anzeichne gibt... und klar senken wir bei 38,...wenn wir es mitbekommen..nur meistens ist er schon bei über 39 wenn wir es merken.
Ohr termometer halte ich ganz persönlich für ungeignet..sie sind sehr ungenau..und Felix hat dazu sehr kleine Ohren mit viel Ohrschmalz.
Für Tavor ist er noch zu klein und leicht..er hat erst 12,5 kg..
Na dann hoffen wir mal das unsere persönilcher Instinkt uns immer rechtzeitig weckt ,,und das esbei Fieberkrämpden bleibt und er nicht fiber beim krampfen bekommt..
Werde nochmal mti dem KAI drüber reden...aber Danke schon mal für eure NAtworten... _________________ LG
Anja+ Felix
8 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
früher, zu den schlimmen Krampfzeiten bei meinem Sohn, hat er, aus Angst , dass ich es mal nicht mitbekomme, wenn er krampft, im Elterbett mit geschlafen und das war auch gut so, weil er sich immer irgendwie bemerkbar machen konnte, bevor es richtig los ging.
Bei ihm war es immer in Verbindung mit einer Erkältung, Mittelohrentzündung o.ä.
Bei Felix könnte der Temperaturanstieg vielleicht auch durch das Gehirn gesteuert sein und es läuft da ewtas leicht aus dem Ruder, auch ohne Infekt.
auch unser Finn hat kleine Ohren mit viel Ansammlung.Ich habe im Ohr gemessen und Rektal...das ganze habe ich mehrmals getestet.Der Unterschied liegt bei 0,5°.Also packe ich immer einen halben Grad mit"drauf".So muß Finn nicht immer ausgezogen werden,besonders im Schlaf fand ich es sehr praktisch.Das ganze praktiziere ich schon so seit Neele und bin damit immer gut gefahren.
Neele hatte auch keine Infekte oder hat rot geglüht--bei ihr waren es lediglich warme Hände,dauerte allerdings auch ne Zeit bis ich das registrierte ,das da ein Zusammenhang bestand.Heute mit 7J. ist es allerdings auch so,das sie selten ohne Infekt fiebert.
LG
Tanja _________________ Tanja mit Malin 12/95 Frühchen,FAS,ADS, Neele 6/99 Frühchen,Drogenkind,FAS,Hyperaktiv,strabismus Convergens +6 .,Muskelüberfunk.,Mikrozephalie u. Finn-Linus 9/04 Frühchen,Hirnbl. IVGrd, Posthämorrhagischer Hydrocephalus Shuntversorgt,Asphyxie,Leukomalazie,Hüftdysplasie,Cerebralparese,Button,Tracheomalazie u.a....Kjell-Finnian 06/07
bisher habe ich auch gedacht das Ohrthermometer wäre ungeeignet, aber daran kannst Du sehr gut die Tendenz ablesen. Bei Elias zeigt das Ohrthermometer bereits 38 an, wenn es rektal noch 37,5 ist. Also ich merke, es fängt an zu steigen. Geht es über 38 im Ohr, dann kannst Du rektal nachkontrollieren und kannst früher einschreiten bevor Dein Kind hochfiebert.
Ich würde auch nicht pauschal sagen, wie Dirk es meint, daß ein Monitor nur Fehlalarm gibt. Wenn Du vor Angst Dein Kind könnte unbemerkt krampfen gar nicht mehr schlafen kannst hat das auch keinen Sinn. Unser Puloxymeter ist recht zuverlässig. Klar schlägt er mal Alarm, wenn Elias sich zu Beginn des Einschlafens viel bewegt, aber das wissen wir bereits. Man kann die Höhe der Pulsfrequenz ja einstellen. Lieber so als wenn Dein Kind womöglich im Status krampft und Du bekommt es nicht mit!
Nochmal bezüglich des Tavor. Elias bekommt 1 mg und er wiegt 15 Kilo. Er bekam das Tavor als er noch viel leichter war und ich glaube auch so um die 12 Kilo. Also man kann nicht sagen, daß Felix noch zu klein dafür ist. Die Rectiolen haben eben auch ihre Nachteile, denn man weiß nie wieviel der Darm tatsächlich aufnimmt. Die Tavor kann zwar auch aus dem Mund laufen beim Speicheln, aber Elias hat bei Diazepam iregendwannmal keine Reaktion mehr gezeigt!
Viele Grüße
Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
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