Haloo, ich denke ihr könnt mir weiterhelfen. Wir waren letzte Woche im SPZ und es wurde nochmal ein Kontroll EEG gemacht (bisher waren die EEG´s unauffällig). Diesesmal leider nicht. Auf der linken Seite die durch den Schlaganfall geschädigt ist, gab es große Spitzen. Auf der rechten Seite war alles in Ordnung. Wir konnten noch nie einen Krampfanfall bei ihm feststellen und der Arzt meinte auch das wir das auf alle Fälle bemerken würden. Wir haben jetzt ein Notfallmedikament (Diazepan) mit nach Hause bekommen. Wenn das EEG so bleibt, was ich denke (warum sollte es sich verbessern ?) muss er dann Medikamente bekommen, obwohl er doch noch nie einen Krampfanfall hatte ? Hm, ich hab ehrlich gesagt, ein bisschen Angst davor, das ihn die Medis dann in seiner Entwicklung zurücksetzen. Wie war das bei euch, haben eure Kinder gekrampft, bevor sie eingestellt wurden, oder habt ihr auch Dauermedikamente bekommen, wegen eines auffälligen EEG´s ? (Es werden bei uns jetzt noch zwei Kontroll EEG´s gemacht im Anstand von 4 Wochen und dann wird darüber entschieden, ob er etwas bekommt.)
Liebe Grüße
Kathleen _________________ Mama von A. 05/04, ICP nach Mediainfarkt links, Hemiparese rechts und J. 5/07
Hallo Kathleen, bei uns war es so, daß Eric einen komplizierten Fieberkrampf hatte und daraufhin mit Lepinaletten behandelt wurde - zur Prophylaxe. 2 Monate später wieder ein großer Krampf und daraufhin bekam er Convulex (Valproinsäure).
Bei Franz hat man nach dem ersten Krampf abgewartet,das EEG war wohl nicht so schlecht. Aber nach dem 2. Anfall mußte auch er in den sauren Apfel beißen -sprich Medis ständig einnehmen.
Weißt Du denn schon welche Medis er dann bekommen soll ?
Ich hoffe für euch, daß es vielleicht doch nur e i n schlechtes EEG war und die nächsten wieder besser sind!!!
LG - Angela _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
Jan-Pauls erstes "richtiges" EEG war auch nicht in Ordnung - damals war er 13 Monate alt. Im Alter von acht Monaten hatte er seine ersten Krampfserien, die von uns jedoch noch nicht als solche identifiziert wurden. Die verschwanden auch nach ca. 6-8 Wochen wieder. Das EEG wurde dann erst zwei Monate später geschrieben, als er schon wieder krampffrei war. Wir bekamen von der Ärztin im SPZ auch das Notfallmedikament Diazepan verschrieben - sonst nichts. Jan-Paul blieb dann noch acht Monate krampffrei - danach entwickelten sich kleine heftige Krampfserien, die ihn auch ziemlich belasteten (weinen, schreien). Wir gingen dann ein paar Tage stationär in die Klinik, wo Jan-Paul mit Ospolot eingestellt wurde. Bis auf eine anfängliche Schläfrigkeit konnten wir bis heute keine anderen Nebenwirkungen feststellen. Die Krämpfe ließen jedoch deutlich nach. Nach ein paar Monaten folgte dann noch mal eine Höherdosierung, die auch problemlos verlief.
Heute hat Jan-Paul nur noch wenige kleine Krämpfe aus dem Schlaf heraus (z. B., wenn man ihn abrupt weckt), die ihn aber auch nicht weiter zu stören scheinen. Meistens sind sie nach 1-2 Minuten auch wieder abgeklungen. Er seufzt kurz und ist dann auch wieder ganz da. Im Kontroll-EEG konnte man sechs Monate nach der Gabe des Medikamentes deutlich sehen, dass sich die Krampfbereitschaft merklich verringert hatte.
Ich denke mal, ihr braucht erst mal keine Medis geben, solange Anakin nicht krampft.
Es gibt übrigens auch völlig gesunde Kinder mit einem auffälligen EEG, die keine Medis bekommen, obwohl sie eine Anfallsbereitschaft haben.
Lieben Gruß,
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
bei uns war es auch so, wie bei euch.
Am Anfang war alles unauffällig, dann kamen die Spitzen und ein paar Wochen später hatten wir dann den Salat. Aber es ist alles halb so schlimm, denn je eher man etwas erkennt, umso schneller kann auch mit Medikamenten reagiert werden.
Du solltest in der nächsten Zeit sehr aufmerksam sein, um zu erkennen, ob sich etwas ändert. Uns wurde es so erklärt, mit dem Alter und einer gewissen Hirnreife können sich auch krankhafte Dinge entwickeln. Ihr steht jetzt noch vor den krankhaften Veränderungen, die sich aber entwickeln können, nicht müssen!
Die Medikamente muss man nur nehmen, wenn die nächsten EEG eindeutige Krampfaktivität zeigen, dann allerdings wahrscheinlich über einen langen Zeitraum ( mind. 2 Jahre krampffrei bis zum Absetzen ).
Für uns war es nicht einfach zu erkennen, ob sich etwas verändert hat, deshalb sind die EEG Kontrollen sehr wichtig. Der vierwöchige Abstand sollte dich etwas beruhigen, denn es ist sicher sehr gut gemeint von deinen Ärzten.
Mach dich nicht verrückt, es ist noch nichts diagnostiziert und vielleicht geht es so gut weiter. Selbst wenn nicht, wir haben mit den Medikamenten keine Probleme und alle EEG`s sind super sauber!
Ich drücke euch die Daumen!
Lg
Conny _________________ Conny und René mit Neo Cyrill ( ZKS, KDS, BNS, entwicklungsverzögert )
Hallo Kathleen,
bei unserem großen Sohn war es ähnlich, wie bei Euch. Auf grund seines ADHS- Syndromes wurden in regelmäßigen Abständen auch im SPZEEG`s geschrieben. Auch bei Ihm wurden damals Auffälligkeiten entdeckt, woraufhin er mit Medikamenten eingestellt wurde. Er bekam damals mit 3 Jahren( 1993) Ospolot. Mit 4 Jahren kam er in die Kinderpsychiatrie, wegen Diagnose. Dort wurden wir gefragt, ob wir einen Anfall bemerkt haben. Diese Frage haben wir verneinen können. Die Ärzte haben dann sofort das Medikament abgesetzt.
Damals wurde uns gesagt, dass eigentlich bei unserem Sohn keine Notwendigkeit einer Medikation bestand. Inzwischen ist er fast 15 Jahre und hat bis heute keinen Anfall gehabt, aber er hat auch keinen Schaden durch die Medikamente gehabt. Vielleicht konnte ja damit die Krampfbereitschaft eingedämmt werden.
Hallo Kathleen,
das ist eine richtige Zwickmühle, gibt man Medis oder nicht?
Wir hatten leider keine Wahl, Nadja hat sehr früh schon gekrampft. Danach gab es eine ganze Reihe von
Medis, die entweder nicht richtig wirkten oder zu sehr dämpften. Heute ist Nadja auf Topamax und Lamictal eingestellt, und krampft fast nur noch bei Fieber.
Für den Notfall haben wir ne ganze Reihe von Medikamenten, weil Nadja auf Diazepam nicht gut anspricht.
Die Vorgehensweise mit den weiteren beiden Kontroll-EEG's find ich sehr gut.
Werden eigentlich Schlaf-EEG's gemacht oder im Wachzustand?
Liebe Grüße
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
Theresa hatte auch einen schweren Fieberkrampf. Danach war lange nichts. Letztes Jahr hatte sie dann ca. 3 Tage lang immer so Minianfälle. Seither nichts mehr. Wir haben auch Diazepam zu Hause. Und auch wir haben die Prognose, daß wenn es wieder vorkommt Medis sein müssen. Bis jetzt, toi toi, war nichts mehr. Wollen hoffen das es so bleibt.
LG Conni _________________ Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
Seit †19.01.2006 ein Sternenkind
Hallo Kathleen,
Diazepam haben wir auch griffbereit, wobei wir es selbst noch nie gebraucht haben. Maya ist jetzt - wie auch Nadja - sehr gut mit Topamax eingestellt. Falls die Kontroll-EEGs tatsächlich pathologisch wären, müsst ihr wohl in den sauren Apfel beisen... habe bei Maya allerdings (soweit man das bei ihr beurteilen kann) keinen Schritt nach hinten bemerkt - im Gegenteil - ich denke, es tut schon mal gut, wenn "da oben" mal wieder alles geordnet läuft (Maya hat keine sichtbaren Anfälle, sie zuckt mal hier und mal da, wir bemerken den Krampf eher an den Augen. Sie schaut für einige zeit verträumt und die Pupillen werden groß).
Ich drücke euch die Daumen...
Myri _________________ Maya
(30. Dezember 2003 - 12. April 2006)
Deine Hand - meine Hand,
Du berührst mich - ich berühre Dich,
auch wenn wir getrennt sind, sind wir für immer eins
hallo Dirk,
die EEG´s wurden bisher im Wachzustand gemacht, es ist dann immer ein kleiner Kampf das er ruhig liegt, aber das letzte Mal hatte es super geklappt. Mal sehen was im Mai entschieden wird.
Liebe Grüße Kathleen _________________ Mama von A. 05/04, ICP nach Mediainfarkt links, Hemiparese rechts und J. 5/07
Hallo Kathleen,
nochmal zu den EEGs: bei uns ist es ziemlich egal ob Maya schläft oder nicht. Ihr hilft es allerdings sehr, wenn ich sie auf dem Arm halte. Da bleibt sie dann ganz relaxt und kuschelt sich an mich. Die 10min Aufnahme vergehen dann wie im flug!
alles Liebe
Myri _________________ Maya
(30. Dezember 2003 - 12. April 2006)
Deine Hand - meine Hand,
Du berührst mich - ich berühre Dich,
auch wenn wir getrennt sind, sind wir für immer eins
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