ne glaube nicht das es eine Fehrnsehnsendung ist. Gibt es so eine?
Wäre schon wenn wir ins fehrnsehn kommen um einiges mal an die Öffentlichkeit zu bringen.. Leider ist das Fragile X syndrom ja nicht so bekannt
Das ist ein verein in Hamburg der z.b bei Behörden hilft (Wir Haben ja gerade vom Versorgungsamt bescheid bekommen das jeremy bei 60% bleibt )
Die helfen dann beim widerspruch etc
und die Organisieren z.b ein einzelfallhelfer.. Bin mal gespannt.
@all geht jemand zum Regionaltreffen Schleswig Holstein 2010?
LG Jenny _________________ Jeremy 30/07/04 Fragiles X Syndrom
Melina 11/10/06
Und bei uns ist es auch super kalt. Einer meiner Söhne ist schon wieder krank und kann nicht zu Schule, hängt mir den ganzen Tag an der Seite mit Fragen "Was machen wir den heute?????" So viel Memory und Bücher lesen kann man gar nicht, ich meine einerseits bin ich froh das er da Interesse zu hat, aber auf mich wartet der ganze HH, bin im Moment etwas schlampig
das Wochenende muß ich schon wieder arbeiten, also wollte ich in der Woche einiges erledigen, na ja was nicht geht, das geht halt nicht. So zu wie er ist, wird er bestimmt die ganze Woche zu Hause bleiben, also machen wir das beste daraus :
Möchte mich auch mal wieder auf den Flohmarkt hinstellen, man hat einfach viel zu viele Sachen, vielleicht wird es dann besser mit dem Aufreumen
Jenny, ich wünsche dir viel Glück bei dem Gespräch, hoffentlich können die dir weiter helfen. 60%...und kann man da nichts machen? Wir haben sofort 80 bekommen, hängt das evntl. mit dem Alter des Kindes zusammen?
Aber sag Bescheid, falls du in das Fernsehen kommst
So, dann werde ich mich mal nach draussen trauen, der Hund jammert schon...
bis dann, liebe Grüsse an Alle
Emma _________________ 4 wunderbare Kinder im alter 18 (gesund), 13 (gesund) 6 (sprachentwicklungsverzögert, stottern, motorische Störungen), 6(GB, Verdacht auf Fragiles X, Sonnenschein)
Emma, ich würd gerne nochmal Memory oder andere Spiele spielen . Und das Vorlesen beschränkt sich auf ein Minimum . _________________ Evi mit Debbie * 95, , GB-Kind,Asthma,Allergie,SBA 100%,Skoliose, Migräne,Neuromuskuläre Erkrankung ( Myotone Dystrophie ?)
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben.
gestern kommt der Einzelfallhelfer (war ja Dienstag) und erzählt uns, daß er in ca. 6 Wochen
nach Bayern zieht . Er bekommt in Berlin keinen Studienplatz. Ist das blöööööööööd.
Gerade hat sich Fabian an ihn gewöhnt und sie kommen prima miteinander aus. Er
ist auch wirklich ein ganz Netter. Ach, jetzt geht die Suche wieder los.
Jenny,
ich weiß nicht genau ob das eine Fernsehsendung ist. Mir ist nur so. Werde nachher mal
unsere TV durchblättern. Regionaltreffen wäre für uns nicht ganz soweit, aber ich glaube eher
nicht. Falls doch sage ich bescheid.
Emma,
ja, so unterschiedlich ist es mit unseren Fraxis. Der eine würde gerne und der andere kann nicht.
Fabian spielt ganz gerne Memory für 10 Min und schummelt dann bis zum Abwinken . Vorlesen nur
abends und nur Papa. Andere Spiele würde ich auch gerne mal spielen mit ihm, aber.....
Evi,
Bisher ist hier keine Sonne zu sehen, aber für mein Vorhaben ganz gut. Ich will nun endlich hier
mal Fensterputzen und Gardinen waschen und da hier bis ca. 14 Uhr die Sonne reinscheint,
bin ich im Moment nicht böse drüber, dass sie nicht da ist . Also, auf in den Kampf......
Liebe Grüße
Petra _________________ Tochter geb. 81, Frax, Lernbehinderung, SBA 50%, Sohn geb. 94, Frax, 80 % Schwerbe., Epi,
wir haben wieder Sonne, aber dafür auch den nicht zu vermeidenden Staub sichtbar . Kalt isses trotzdem . Und die Sonne scheint bei uns den ganzen Tag ins Wohnzimmer .
@Petra: für Dich auch , wegen des Einzelfallhelfers . Ist übrigens nicht wirklich schlimm, dass ich nicht zum Spielen kommen. Blöd nur, dass Debbie lieber auf der Couch sitzend die Zeit totschlägt, als mit uns Eltern was zu spielen. Zumal wir in den letzten Jahren extra Spiele für Größere gekauft haben.
Liebe Grüße
Evi _________________ Evi mit Debbie * 95, , GB-Kind,Asthma,Allergie,SBA 100%,Skoliose, Migräne,Neuromuskuläre Erkrankung ( Myotone Dystrophie ?)
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben.
so, fast alles erledigt, nur eine Gardine muß ich noch aufhängen. Hier oben der Tiefkühler ist auch
abgetaut und jetzt kommt die Sonne. Wie bestellt .
Evi,
ich spiele ganz gerne mal. Die Großen wollen auch nicht mehr so oft, tja und Fabian will gar nicht und
immer nur zu zweit ist auch doof. Wir haben in den letzten Jahren Spiele ausgemistet, die von den
Mädchen, (hatte sich ja ´ne Menge angesammelt) die Fabian sowieso nicht hätte spielen können .
Liebe Grüße
Petra _________________ Tochter geb. 81, Frax, Lernbehinderung, SBA 50%, Sohn geb. 94, Frax, 80 % Schwerbe., Epi,
Petra, ich gähn mal mit . Mein Wecker ( also der Mechanische ) geht um 5.30 Uhr. Der zweibeinige Wecker meldet sich nachts auch wieder häufiger. Und trüb isses hier auch .
Bis später mal .
Liebe Grüße
Evi _________________ Evi mit Debbie * 95, , GB-Kind,Asthma,Allergie,SBA 100%,Skoliose, Migräne,Neuromuskuläre Erkrankung ( Myotone Dystrophie ?)
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben.
mußt doch nicht am Schreibtisch schlafen, haste keen Bett?
Ja, Nachtwanderung hatten wir auch, wie immer . _________________ Tochter geb. 81, Frax, Lernbehinderung, SBA 50%, Sohn geb. 94, Frax, 80 % Schwerbe., Epi,
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. Er bekommt in Berlin keinen Studienplatz. Ist das blöööööööööd. 
. Vorlesen nur 
. Also, auf in den Kampf......
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