Wir wollen demnächst die Pflegestufe 2 für Jan-Paul beantragen. Seit November 2002 bekommt er Pflegestufe 1. Ich wollte in den nächsten Tagen mal die Pflegezeiten aufschreiben und gucken, wie viele Stunden ich zusammenbekomme.
Wer von euch bekommt denn auch für sein Kind die Pflegestufe 2? Was muss ich bei den Zeiten besonders beachten? Wann habt ihr die 2 für euer Kind beantragt (wie alt waren eure Kinder)? Jan-Paul ist jetzt 2,5 Jahre alt.
Hallo Sabine,
wir bekommen für Theresa Pflegestufe 3 schon seit sie 10 Mon. alt ist.
Ich weiß nicht genau wie viel Pflegezeit für die Stufe 2 benötigt wird. Das ist ja nach Alter gestaffelt. Du weißt ja zur Pflege gehört nur waschen, essen (füttern), wickeln und die Mobilität. Was du an KG zu Hause machst oder ansonsten an Therapie das gehört nicht dazu. Es gehört aber auch der Weg zur KG dazu, nicht aber die KG selber. Am besten du schreibst alles Minutengenau auf. Frag mal bei Dagmar und Ellert nach, die weiß vielleicht die Zeiten, weil bei ihr ja der Pflegedienst erst da war. Manchmal scheitert es an ein paar Minuten. Ach ja, noch ein Tipp, lege den Termin auf eine Uhrzeit wenn Jan-Paul nicht essen soll. Weil meistens ist es so, daß gerade dann die lieben Kleinen schön essen und vor allem schnell.
Hoffe ich konnte dir helfen.
Conni _________________ Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
Seit †19.01.2006 ein Sternenkind
Verfasst am: 20.04.2004, 16:57 Titel: Noch mal wegen Pflegestufe
Hallo Conni,
danke für die Hinweise und Tipps! Ich habe bereits Jan-Pauls Tagesablauf aufgeschrieben und denke, dass die Aussichten für uns ganz gut sind, Pflegestufe 2 zu bekommen.
Und Theresa hat mit 10 Monaten schon die Pflegestufe 3 bekommen? Das ist ja wirklich sehr früh. Wusstet ihr schon kurz nach Theresas Geburt, dass sie einen Gendefekt hat?
Wir haben erst die Pflegestufe 1 bekommen als Jan-Paul 14 Monate alt war. Vorher wussten wir gar nicht, was er überhaupt hat und wie umfangreich die Entwicklungsstörung ist. Als er über ein Jahr alt war, haben wir die ersten Untersuchungen in einem SPZ machen lassen. Dort wurde uns dann erstmals erklärt, dass Jan-Paul eine Behinderung hat und wir Anspruch auf Pflegegeld haben. Mit Hilfe einer Sozialarbeiterin, die uns zur Seite gestellt wurde, haben wir den Antrag gestellt und es hat dann auch alles reibungslos geklappt. Hoffen wir, dass es diesmal auch so gut funktioniert.
ja, wir wußten schon 14 Tage nach der Geburt von Theresa das sie einen schweren Gen-Defekt hat und das sie eigentlich nicht leben dürfte. Normalerweise kommen Kinder mit so einem Defekt nicht lebend bzw. lebensfähig zur Welt. Wir wußten auch lange nicht, wie sich der Gen-Defekt auswirken wird, weil er nämlich weltweit einzigartig ist. Es gibt nirgendwo Literatur über so einen ausgeprägten Gen-Schaden. Entstanden ist er durch eine Spontanmutation, da wir alle anderen ja gesund sind. Theresas DNA ist auch schon Thema bei einem Humangenetischen Kongress gewesen und sie wird auch wahrscheinlich dieses Jahr in einer Humangenetischen Fachzeitschrift vorgestellt. Das Institut in München hat schon mal die Erlaubnis dafür eingeholt. Sollen wir darauf stolz sein?? Nein eigentlich nicht, stolz sind wir auf Theresa, die trotzt allem ein fröhliches Kind ist.
Hoffe es klappt mit eurer Pflegestufe.
LG Conni _________________ Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
Seit †19.01.2006 ein Sternenkind
dieser Artikel über Theresa würde mich auch interessieren. Bitte gib doch hier bekannt, wann und wo er erscheinen wird. Die anderen User in diesem Forum möchten ihn bestimmt auch gern lesen.
Lieben Gruß,
Sabine
P.S.: Wir sind ganz zuversichtlich, dass es mit Pflegestufe 2 klappen wird.
Thomas wird sich nächste Woche mal mit dem Med. Dienst in Verbindung setzen. Ich werde dann berichten...
Hallo Sabine,
ich weiß leider nicht genau wann er erscheinen soll. Aber wenn ich ihn habe, dann sage ich euch Bescheid.
Conni _________________ Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
Seit †19.01.2006 ein Sternenkind
wir haben für Stella im Alter von 14 Monaten Pflegegeld beantragt. Ich habe dann ein Pflegetagebuch (wie es auf www.behinderte-kinder.de vorgeschlagen wird) geführt.
Das wollte die Dame aber gar nicht sehen, sie hat sich vor allem für unsere Treppen interessiert und damit hatte ich gar nicht gerechnet. Außerdem hat sie immer "Oh Gott oh Gott" gemurmelt und das fand ich irgendwie sehr unprofessionell. So "Oh Gott oh Gott" finde ich Stella nun auch nicht;-)
Aber immerhin die Dame hat alle Wege zu den Therapien sorgfältig aufgerundet, und hat uns dann in Pflegestufe 2 eingeordnet. Das finde ich schon sehr großzügig. Wir packen das Geld aber gleich auf ein eigenes Konto und rühren es nicht an.
Ich bin nämlich nicht so optimistisch, ob die Situation mit Wohnheimen und Werkstätten so bleibt. Ich rechne eigentlich eher damit, dass die soziale Situation schlimmer wird.
Wir haben viele Minuten durch das Füttern bekommen und weil sie nicht trinken kann (ich muss die ganze Flüssigkeit angedickt löffeln). Bei Bronchitidien legen wir meist eine Magensonde, weil sie sonst von ihren wenigen Kilos gleich ein paar los ist.
Ich ziehe sie fünfmal am Tag um, weil sie komplett nass ist.
Dann haben wir nachts eine Monitorüberwachung und müssen deswegen meist einmal die Nacht raus.
Und wie gesagt die Mobilität: Wir sind im Schnitt einmal die Woche beim Arzt, 2 mal KG, 1 Logo. Da ein Arzt noch 35 km entfernt ist und die Logopädin auch in einer anderen Stadt ist, kommt da schon einiges zusammen.
Viel Glück
Sabine _________________ Sabine mit Stella (06/2002, fröhliches Rollikind, globale Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache, spricht nicht, hat aber ein gutes Sprachverständnis, Schluckstörung)
du hast mir aus der Seele gesprochen! Auch ich bin der Meinung, dass sich die soziale Situation für behinderte Menschen eher verschlechtern als verbessern wird. Angesichts massiver Sparmaßnahmen im Gesundheitswesen und bei anderen sozialen Diensten und Einrichtungen sind wir auch gezwungen, für Jan-Paul schon jetzt fleißig zu sparen - allerdings nicht wie andere Eltern für eine berufliche Ausbildung (z. B. ein Studium), sondern für seine angemessene Betreuung als Erwachsener, wenn wir es nicht mehr können oder eben nicht mehr da sind.
Über "Oh Gott, oh Gott" habe ich mich doch ein bisschen amüsiert.
In der Tat ziemlich unprofessionell! Unsere Dame vom Pflegedienst hat sich damals Jan-Paul gar nicht richtig angeschaut. Sie hatte wenig bis gar keine Erfahrung mit behinderten Kindern, weil sie normalerweise nur pflegebedürftige Senioren betreute! Aber es hat dann alles gut funktioniert und seit Nov. 2002 bekommen wir die Pflegestufe 1.
Jan-Paul läuft und spricht nicht, außerdem muss er gewaschen, gewickelt und angezogen werden. Es erfordert schon ziemliche Kräfte, den 13 kg schweren Brocken ständig durch die Gegend zu schleppen (er kann auch nicht krabbeln). Ich denke, dass dieser Umstand auch berücksichtigt werden wird.
Mit den Fahrten zur KG und zum Arzt kann ich "leider" nicht punkten. "Leider" in Anführungsstrichen, weil ich darüber ja eigentlich super glücklich bin: KG und Kinderarzt sind hier im Dorf - ich laufe nur einige Minuten zu Fuß! Die Frühförderung kommt zu uns nach Hause. Alle sechs Monate fahren wir nach Datteln zwecks EEG und Entwicklungskontrolle. Das nimmt etwa einen halben bis ganzen Tag in Anspruch. Aber die Termine sind ja wirklich nicht oft.
Ab Herbst will ich Jan-Paul Hippotherapie anbieten und mich demnächst um die Anmeldung kümmern. Praktischerweise wird diese Therapie im Nachbarort nur 3 km von uns entfernt angeboten.
Von den idealen Bedingungen hier haben wir in Berlin nur träumen können!
Hallo Sabine,
Noch ein Tipp zu der Pflegestufe. Unter www.behinderte-kinder.de findest Du alle Zeiten genau aufgeschlüßelt, die Du für eine Pflegestufe brauchst. (Hoffe ich darf das hier reinstellen!) Sehr informativ und umfassend. Vielleicht hilft es dir weiter
Liebe Grüße _________________ Tanja mit Fynn (05/01) spastische Cerebralparese, Entwicklungs-und Wahrnehmungsgestört, .........und Lina (07/06) VSD, Aorthhenismusstenose (beides operiert), Chromosom 6 defekt, PEG-Anlage,..........
wir haben die Pflegestufe 2 seit Ole 11 Monate alt ist. Ich habe ebenfalls anhand der Tabelle aus www. behinderte-Kinder.de eine Aufstellung der Zeiten gemacht.
Da ich das Gutachten leider noch nicht habe, weiß ich nicht genau, welche der Zeiten anerkannt worden sind. Laut dem Arzt des medizinischen Dienstes aber auf jeden Fall folgendes:
Fahrtwege
Einschlafzeiten (d.h. mittags und abends Ole schaukelnderweise "einschläfern")
Essenszeiten
Zubereitungszeit Essen
Zahnpflege, Wickeln, Waschen etc. etc.
Brille aufsetzen ca. 10.000 Mal pro Tag,Auge abkleben etc
Auch die kleinen Tätigkeiten zählen hier. Erst beim Aufschreiben wird einem wirklich bewusst, was man da so den ganzen Tag treibt.
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