Verfasst am: 02.08.2006, 23:32 Titel: Fabis EEG war furchtbar...
Hallo,
heute muß ich mich auch mal ausheulen, mir geht´s einfach nur schlecht...
Sonntag mußte Fabian nach Vogtareuth um endlich das Kontroll-EEG - war eigentlich schon ab November geplant, hatte aber wegen den ganzen Krankheiten nicht geklapt - zu machen.
Montag morgen wurde er um 8 Uhr sediert, danach wurde ihm gleich Blut abgenommen. Um halb neun war das EEG eigentlich angesetzt, doch Fabian ist einfach nicht eingeschlafen . Dann bekam er durch die Sonde Melantonin, das half aber auch nichts. Anschließend wurde er nochmals sediert. Die ganze Zeit hat Fabian nur vor sich hin geweint, er ließ sich durch nichts beruhigen... Nach der dritten Sedierung hat er in hohem Bogen gespuckt, es kam durch Nase und Mund geschossen. Ich habe mich so furchtbar erschreckt, so etwas hat er noch nie gehabt!!
Anschließend kippte er zur Seite und schlief dann tief und fest und war kreidebleich.
Wir haben dann das Schlaf-EEG gemacht, und selbst ich als Laie konnte sehen, das er total viele Anfälle gehabt hat. Die sieht man aber bloß am EEG, er hat keine Zuckungen oder ähnliches.
Den restlichen Tag war er nicht wirklich fit, da er so tief schlief, wurde er ans Puls-Oxi angeschlossen, und der Wert lag mal gerade so bei 80 %. Also gleich inhalieren und beobachten... Nachdem er insgesamt noch rund 4 Stunden geschlafen hat, war die Nacht aber trotzdem schön ruhig.
Die Ärzte waren von seinem EEG dann auch nicht wirklich begeistert, es wurde auch gleich vom Chef eine Medi-Umstellung vorgeschlagen. Ospolot sofort raus und Zonegran am nächsten Morgen rein.
Dienstag morgen hatte Fabian dann Anfälle, die er noch nie gehabt hatte: Puls über 160, schnelle angestrengte Atmung, Augen weit aufgerissen und Blick nach oben. Vor allem ist er nicht alleine rausgekommen!! Ich nahm ihn sofort aus dem Bett und redete mit ihm, aber er hat nicht reagiert. Nach ca. 1 1/2 Minuten verdrehte er die Augen und ist wieder eingeschlafen. Kurz darauf das gleiche wieder - da bin ich raus und habe Hilfe geholt. Die Ärzte meinten dann, das das Ospolot doch nicht so einfach komplett raus kann. Jetzt wird Zonegran ZUSÄTZLICH zu Ospolot, Frisium, Orfilil long und Antra Mups gegeben, erst wenn es eindosiert ist, kann Ospolot raus.
Puh, das waren vielleicht zwei Tage!!! Eigentlich wollten sie ihn auch nicht entlassen, weil er so weinerlich war und unruhig. Jetzt daheim geht´s ihm aber viel besser, da hat er seinen Bruder und den Papa, die auch mit ihm spielen und ihn auch beschäftigen.
Das ist jetzt ziemlich lang geworden, aber ich mußte einfach Luft ablassen.
ja, wir haben mittlerweile fast 10 Medis ausprobiert - ohne nennenswerten Erfolg. Wir kontrollieren alle 4 Wochen sein Blut, um den Spiegel und alles weitere unter Kontrolle - haha - zu halten.
Er ist jetzt auch zum hochauflösenden Kernspin angemeldet, das geht unter Vollnarkose 2 Stunden, danach ist eine Fallbesprechung in Epilepsie-Chirurgie angesetzt. Entweder wollen sie dann operieren oder erst noch ein Monitoring dranhängen, damit man genaueres weiß... All das wollen wir noch gar nicht, alleine der Gedanke, ihn am Kopf operieren zu lassen - da wird mir ganz schlecht!!!
LG, Bianca _________________ Bianca(38), Helmut(39), Moritz (10) - kerngesund, ein richtiges Modellfliegerass - und Fabian (6) - beidseitiger Schlaganfall, entwicklungsretardiert, Cerebralparese, therapiefraktäre Epilepsie - und trotzdem ein unglaublicher Frechdachs mit einem unschlagbaren Lachen und Charme!!!
Hallo Bianca,
wir sind ab 30.8. eine Woche in Vogtareuth und haben das gleich wie ihr vor uns........das alles macht mir nicht gerade viel Mut!
Wir drücken euch die Daumen dass es bald besser geht1
lg
martina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
ich sehe gerade, das du aus Bregenz kommst. Da könnten wir uns doch mal treffen? Was hälst du davon? Natürlich nur, wenn du Lust und Zeit hast...
Vielleicht treffen wir uns ja da, seit ihr dann eher auf der B oder auch auf der C? Ich laß Fabian eigentlich immer dahin legen, da ist wenigstens tolles Pflegepersonal und man hat mehr Unterhaltung!
Ich drück euch die Daumen, das es nicht so schlimm kommt wie bei uns. Kopf hoch!!
Bianca _________________ Bianca(38), Helmut(39), Moritz (10) - kerngesund, ein richtiges Modellfliegerass - und Fabian (6) - beidseitiger Schlaganfall, entwicklungsretardiert, Cerebralparese, therapiefraktäre Epilepsie - und trotzdem ein unglaublicher Frechdachs mit einem unschlagbaren Lachen und Charme!!!
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
. Dann bekam er durch die Sonde Melantonin, das half aber auch nichts. Anschließend wurde er nochmals sediert. Die ganze Zeit hat Fabian nur vor sich hin geweint, er ließ sich durch nichts beruhigen... Nach der dritten Sedierung hat er in hohem Bogen gespuckt, es kam durch Nase und Mund geschossen. Ich habe mich so furchtbar erschreckt, so etwas hat er noch nie gehabt!!
