Verfasst am: 31.07.2006, 11:37 Titel: Am Donnerstag muss Philip ins Schlaflabor
Hallo zusammen,
da Philip seit seiner Lungenentzündung im Februar und einer starken Bronchitis im Mai starke Einziehungen hat und die Ärzte auf eine geschwächte Lungenmuskulatur tippen, muss am Donnerstag unser Kleiner mal wieder ins Schlaflabor. Er war bereits letztes Jahr im Oktober dort, damals war alles ohne Befund, nun wird nochmal geschaut, ob Philip Nachts Atemaussetzer hat und ob ein Überwachungsmonitor sinnvoll wäre, ausserdem wird ein Ultraschall vom Herzen gemacht, um zu überprüfen, ob es auch geschwächt ist. Ich habe so Angst, dass sie was finden.
Liebe Grüße,
Kathrin _________________ Kathrin 04/80, Norbi 04/72 Mama und Papa eines besonderen Kindes
Philip 02.04.04, spinale Muskelatrophie Typ II, PEG, NIV-Beatmung
Paula 19.07.08, gesund
Hallo Kathrin,
ich drücke Euch ganz doll die Daumen für die Untersuchung. Ich fürchte mich auch immer ein bischen vor dieser Untersuchung. Aber es hlft ja nichts, wenn er nachts Probleme mit der Atmng hat muss man ihm helfen. Auch diese Probleme sind dazu da gelöst zu werden.
Alles Liebe
Friederike _________________ Friederike (*1978) SMA II, Berlin
ich hoffe nur, dass die nichts finden. Wir haben auch immer wieder aufs Neue Angst, wenn irgendwelche Untersuchungen anstehen, nur wenn es ins Schlaflabor geht, dann ist das immer sehr schlimm, wenn man nicht weiss, was dabei rauskommt. Philip tut mir dann auch immer leid, wenn der kleine Wurm von oben bis unten angeschlossen ist. Nur mit dem Ultraschall des Herzens ist für uns eine neue Erfahrung.
Liebe Grüße,
Kathrin _________________ Kathrin 04/80, Norbi 04/72 Mama und Papa eines besonderen Kindes
Philip 02.04.04, spinale Muskelatrophie Typ II, PEG, NIV-Beatmung
Paula 19.07.08, gesund
ich wünsche Euch alles Gute und hoffentlich nur positive Befunde. Wichtig ist, dass alle erforderlichen Untersuchungen gemacht werden um Philip die bestmöglichste Betreuung und Unterstützung zu geben.
Drücke Euch auf alle Fälle die Daumen.
Habe eine kleine Enkeltochter mit SMA TypII
Liebe Grüße,
Kathrin _________________ Kathrin 04/80, Norbi 04/72 Mama und Papa eines besonderen Kindes
Philip 02.04.04, spinale Muskelatrophie Typ II, PEG, NIV-Beatmung
Paula 19.07.08, gesund
nun haben wir die Nacht im Schlaflabor gut überstanden! Beim Philip ist alles o.k. bis auf leichte Atempausen, die aber normal seien. Sein Herz arbeitet sehr gut und altersgerecht, darüber bin ich super froh und glücklich. Alles andere soll jetzt seine Neurologin entscheiden und wenn sich nichts verschlimmert, soll Philip in einem halben Jahr noch mal ins Schlaflabor, um das jetzt intensiever zu beobachten.
Liebe Grüße,
Kathrin _________________ Kathrin 04/80, Norbi 04/72 Mama und Papa eines besonderen Kindes
Philip 02.04.04, spinale Muskelatrophie Typ II, PEG, NIV-Beatmung
Paula 19.07.08, gesund
da sind mehr als nur ein paar Steine vom Herzen gefallen. Danke fürs Daumendrücken.
LG,
Kathrin _________________ Kathrin 04/80, Norbi 04/72 Mama und Papa eines besonderen Kindes
Philip 02.04.04, spinale Muskelatrophie Typ II, PEG, NIV-Beatmung
Paula 19.07.08, gesund
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bis auf leichte Atempausen, die aber normal seien. Sein Herz arbeitet sehr gut und altersgerecht, darüber bin ich super froh und glücklich. Alles andere soll jetzt seine Neurologin entscheiden und wenn sich nichts verschlimmert, soll Philip in einem halben Jahr noch mal ins Schlaflabor, um das jetzt intensiever zu beobachten.
