Suchen Eltern, deren Kind ebenfalls SMA Typ I hat

Mandy 33 · Stamm-User Anmeldedatum: 17.07.2006 Beiträge: 395 Wohnort: Potsdam

Hallo,

wir suchen dringend Eltern, deren Kind o.g. Diagnose hat, um Informationen und Erfahrungen austauschen zu können. Wir können es immer noch nicht so richtig verstehen, dass unser Liebling eine unheilbare Krankheit hat und kämpfen dagegen an.

Unser Arzt sagte uns auch, dass es gelegentlich sein kann, dass Kinder, die mit Typ I eingestuft werden, später in die II rutschen können, da sie doch irgendwann sitzen können, das ist unsere Hoffnung, da ja dann auch die Prognose für unseren Schatz viel besser ausfällt.

Hat noch jemand ein Baby, das mit Valporinsäure behandelt wird? Wir lassen Nils jetzt darauf einstellen.

PatrickP · Verfasst am: 02.08.2006, 22:43 Titel:

Hallo Mandy,

Lisa-Marie ist kein Baby mehr (sie wird im September 5 Jahre) und Valproinsäure geben wir auch nicht, aber wenn Ihr trotzdem reden möchtet oder wir Euch Informationen geben können dann meldet Euch kurz per PN.

Liebe Grüsse

Patrick, Kerstin und Lisa-Marie