glücklicherweise sind wir seit gestern abend wieder zuhause.
Elias ist echt extrem geschwächt und fertig, schläft viel und ist unnatürlich ruhig. Ich kenne ihn eigentlich nur als turbulentes kleines Kerlechen, der nie mal Ruhe findet. Das muß ihn alles ganz schon mitgenommen haben.
Kurz vor unserer Entlassung gestern kam noch ein Anruf aus dem Labor. Es besteht der Verdacht auf Salmonellen Enteritis. Das habe ich mir bereits von Anfang an gedacht, denn Elias bekam gleich einen so extremen Ducrhfall, das war nicht normal und auch nicht auf die Medikamente zurückzuführen. Jetzt warten wir darauf, ob sich der Verdacht bestätigt!
Armer kliener Kerl. Da fährt man mal wieder in den Uirlaub. Freut sich über die monatelange Anfallsfreiheit seines Kindes und dann so ein Mist. Vor soetwas kann man selbst sein Kind nicht schützen, obwohl ich so penibel im jHaushalt bin, was alte Speisen und der Umgang mit Eiern usw. ist.
Die Ärtzin hat Elias Krampfanfdall auch nicht als Anfall aufgrund seiner Epilepsie eingestuft, sondern als Fieberkrampf. Sie war ja selbst dabei als er innerhalb weniger Minuten auf über 40 Fieber hochkochte.
Nun sind wir wieder zuhause, das ist die Hauptsache und ich hoffe Elias wird zunehmend stabiler.
Danke für Eure vielen Genesungswünsche. Hier fühlt man sich immer gut aufgehoben, denn man versteht den anderen und kann mitfühlen. Außenstehende mit gesunden Kindern können oft meine Sorgen und Nöte nicht nachvollziehen. Wäre vielleicht auch etwas zuviel verlangt oder?
Viele Grüße
Petra udn Elias _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
willkommen zuhause! Ich hoffe, Elias ist bald wieder der alte!
Wo ist bloß die Grenze zwischen einem Anfall wegen Epilepsie und einem Fieberkrampf? Bei Krampfneigung soll man ja schon früher das Fieber senken, WEIL es Anfälle auslösen kann. Ich denke, da kann man nicht mit Gewissheit sagen, dass es nichts mit der Epi zu tun hat.
Ja, hier ist ein anderes Verständnis da, weil es viele schon selbst erlebt haben. Nichts destotrotz gibt es auch ein Mitfühlen von lieben Menschen, das auch hilft. Die Kombination ist ganz gut, dann wird alles abgedeckt.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
der Salmonellen-Verdacht hat sich bestätigt!!!
Nun wissen wir endlich, was Elias so krank gemacht hat.
Wir sind nun zuhause und hoffen es geht bald wieder bergauf. Er ist noch sehr still und schlapp, aber das wird sich hoffentlich auch wieder bessern.
@Nellie
Zwischen einem Anfall aufgrund der Epilepsie und einem Fiebrkrampf sind enorme Unterschiede. Bei Elias besteht stets Rätselraten, ob es nun ein epileptischer Anfall war oder ein Fieberkrampf. Unser Kinderarzt hat heute nochmal bestätigt, selbst bei Kindern ohne Krampfneigung oder bestehender Epilepsie, besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit für einen Krampfanfall bei Salmonellen. Das ändert natürtlich alles in bezug auf sein Medikament oder die Frage, was überhaupt mit ihm los ist. Das weiß man ja seit Beginn seiner Anfälle nicht!
Eine Erhöhung von Orfiril steht aber sowieso momentan nicht an, denn sein Spiegel lag im Krankenhaus bei 90. Anfang Juni hatte er noch 65 bei gleicher Dosierung. Extreme Schwankungen finde ich.
Elias krampft seit Orfiril nur wenn er sehr hohes Fieber hat, im Anstieg!
Am meisten belastet es mich, daß man Elias irgendwie nicht richtig helfen kann. Das Salmonellen-Fieber kam so schnell, daß wir gar nicht mehr mit Senkung reagieren konnten! Da ist man total machtlos. Ich wehre mich dagegen, Elias ein weiteres Medikament als Orfiril einzudosieren, da diese Fiebersituationen dreimal innerhalb eines Jahres vorkamen. Ich finde das rechtfertigt kein zweites Medikament (Topamax) auf Dauer. Seine Anfälle ohne Fieber sind ja zum Stillstand gekommen seit Orfiril. Wie kann man ihm dann helfen. eine ziemlich unbefriedigende Lösung. Seine Status-Neigung bei hohem Fieber ist aber auch auf Dauer ungesund! Die Ärztin im Krankenhaus meinte nur, "auswachsen" - hoffentlich seine ganze Epilepsie! Das wäre traumhaft!
Viele Grüße
Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
das meinte ich ja gar nicht. Ich meinte, dass er aufgrund seiner Epilepsie eine Krampfneigung hat, die dann bei Fieber unter irgendeinem Infekt sehr wahrscheinlich immer zu einem Fieberkrampf führt. Das ist bei uns auch so und bei uns wird auch keine Dauertherapie verändert, wenn Linn unter Fieber krampft. Nur wenn sie ohne Grund krampft über einige Zeit, dann müssen wir etwas ändern. Aber ich weiß schon, was Du meinst, denn Du hast ja vorher schon geschrieben, dass Anfall und Fieber bei Elias immer zusammenhängt und da ist es dann natürlich wichtig zu klären, ob es eine Ursache für das Fieber gibt und man ihm das Krampfen dann zugestehen kann, ohne eine Behandlungsänderung zu machen.
Nun müsst Ihr wohl zuhause diese ganze Hygiene einhalten wegen den Salmonellen? Da meldet sich dann auch bestimmt noch das Gesundheitsamt. Zumindest kenne ich es hier so.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo!
Schoen, dass es geklaert ist obwohl Salmonellen auch nicht grad toll sind...
Passt auf euch auf!
Zum Fieber hat unser Doc gemeint es waere, da wir jetzt Orfiril geben, nicht mehr noetig gleich zu senken. Besonders da dies sowieso nur selten funktioniert. D.h. man den richtigen Zeitpunkt selten erwischt und es sowohl bei starkem Anstieg als auch bei raschem Abfall zu Kraempfen kommen kann. Ausserdem hat die Temp. ja auch meist einen Sinn. Er meinte also normal senken wie bei "gesunden" Kindern. Mal sehen wie wirs dann machen, wenn es mal wieder soweit ist. _________________ Noah-Joshua 09/04 (Fruehkindliche Grand-Mal-Epilepsie)
Mia-Naemi 02/06
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