Verfasst am: 23.07.2006, 22:29 Titel: wieder Intensivstation
Hallo miteinander,
als ob das Glücksgefühl nicht von langer Dauer sein soll.... Jetzt habe ich mich über die lange Anfallsfreiheit von Elias gefreut und dann das:
Elias hat am Donnerstagfrüh wieder mal bei fast 40 Fieber gekrampft. Völlig überrascht über sein Fieber hat der Krampfanfall hier zuhause glücklicherweise nur kurz gedauert. Trotzdem haben wir den Kindernotarzt gerufen.
Im Krankenhaus, nachdem es ihm wieder einigermaßen besser ging, krampfte er erneut im Fieberanstieg bis 40,6. Diesmal (so wie wir es kennen) im Status. Glück im Unglück waren wir ja schon im Krankenhaus, aber erst auf Intensiv wurde dieser Anfall wieder gestoppt.
Es ist einfach das schlimmste auf Erden, sein Kind im Status krampfen zu sehen und jede Sekunde zu hoffen, er möge doch wieder zurückkommen. Oft habe ich in diesem Moment gedacht, ich werde ohnmächtig, aber nur das Wissen, ich muß für ihn da sein, hat mich daran gehindert, umzufallen.
Er lag einen Tag auf Intensiv, wo er abermals heftigst auffieberte (über 40) und seit Samstag sind wir wieder auf der Normalstation.
Fast jeder Krampfanfall, der auf Intensiv mündet, zieht eine Lumbalpunktion mit sich, da die Intensivmediziner natürlich sofort an eine Meningitis denken. Obwohl ich von Elias Status-Neigung stets erzähle. Es wurde komischerweise (eher Zufall oder tatsächlich der Grund des Fiebers?) eine Zelle gefunden im Liquor die zunächst ohne Bedeutung und nicht aussagekräftig war für die Ärzte. Im Labor ist dann aber etwas herangewachsen - ein Proteus-Keim. Nun ist man sich unsicher, ob es eine Verunreinigung des Eingriffs oder des Labors war oder tatsächlich in Elias Hirn ein Keim ist, der da nicht hingehört. Es ist die Hölle.
Elias ist erneut punktiert worden, um das nachzuprüfen. Dieser arme kleine Kerl war gerade wieder am Aufwachen von all den Medikamenten, da bekommt er erneut eine Sedierung. Schrecklich!
Jetzt können wir nur hoffen das war ein Irrläufer und Elias muß nicht für zwei Wochen im Krankenhaus bleiben, um intravenös dieses heftige Antibiotikum zu bekommen.
Ich verstehe irgendwie die Welt nicht mehr. Sind unsere Kinder nicht genug geplagt mit ihrer Erkrankung? Ich habe das Gefühl, das sie auch jeden anderen Mist gänzlich anziehen.
Glücklicherweise gehts Elias heute etwas besser, aber ich bin völlig überrascht von der Schwere seiner Infektion, die so urplötzlich und unerwartet kam ohne vorherige Krankheitszeichen. Irgendwie findet sich überall etwas, aber nichts wirklich fundiertes für diese bakterielle Entzündung: es könnte was in der Lunge sein, im Bauch, im Harnwegstrakt, das Ohr ist gerötet, der Hals usw. Als wäre Elias nur voll von Bakterien. Völlig unerklärlich? Kann das alles von Elias Actimel Einnahme jeden Tag kommen? Kaum oder?
Danke für Euer offenes Ohr. Ich werde weiter berichten, wenn ich mal wieder kurz nachhause eilen kann.
Du kannst über den Keim eigentlich auch nicht herausfinden, was er bei Euch bedeutet. Wenn er im Liquor wäre, dann wäre es eine Infektion dort und könnte die gleichen Symptome machen wie andere Keime dort auch. Es hängt dann nicht unbedingt von dem Keim ab, sondern eher, was er im Körper besiedelt. Er macht keine spezifische Erkrankung, ist auch kein häufiger Keim, eher einer aus dem Krankenhaus, der die STandard-Antibiosen resistent übersteht und dort dann überbleibt. Ganz bestimmt kommt nicht Proteus in den Liquor von Actimel-Einnahme.
Punktieren sie wirklich bei jedem Status den Liquor? Oder nur wenn Fieber dabei ist? Ich kenne das nicht, dass man das jedesmal macht, wenn es sowieso eine Epilepsie mit Statusneigung ist.
Bitte berichte, was beim 2. Ergebnis rausgekommen ist!
Gute Besserung!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
glücklicherweise haben wir heute vier gute Nachrichten bekommen. Elias zweite Lumbalpunktion hatte keine Ansiedlung eines Keims im Liquor nach sich gezogen. Also wird es wohl doch eine Verunreinigung beim Eingriff oder im Labor gwesen sein. Zudem hat die Radiologin keine beginnende Lungenentzündung auf Elias Röntgenbild entdeckt. Und das starke Antibiotikum konnte abgesetzt werden. Und zu guterletzt können wir hoffentlich morgen oder übermorgen wieder nachhause. Da gehts uns wieder besser bei solchen Nachrichten.
Sie gehen nun von einer Sommergrippe aus, deren Virus sie noch nicht identifiziert haben. Das würde auch Elias starke Durchfälle der letzten vier Tage erklären. Die Oberärztin meinte, daß man diesmal auch nicht von einem Status-Krampf sprechen könne, da er vor einer halben Stunde wieder draußen war (aber natürlich nur durch die Medikamente intravenös auf Intensiv!).
Elias ist noch ziemlich geschwächt! Er fängt erst langsam wieder an zu sprechen. Er ist sehr müde, schlapp und schläft viel. Hoffentlich holt er sich nicht wieder was Neues im Krankenhaus.
Es ist furchtbar, was ein Krampfanfall bei Elias jedesmal für Folgen nach sich zieht. Krankenhaus, meist zunächst intensiv, die ganze Palette Meningitis-Verdacht usw.). Ich finde es sehr belastend, daß ich jedesmal Angst kriege, wenn Elias krank wird und sogar Fieber bekommt. Eine Eigenart, die Kinder nunmal haben (krank zu werden) aber bei uns immer die Hölle ist.
@ Nellie: Elias hatte ja hohes Fieber und da sich die Ärzte so unsicher waren mit seinem Krankheitsbild und nicht wußten woher das hohe Fieber kam, haben sie punktiert, was dann den ganzen Rattenschwanz nach sich gezogen hat. Ich habe von Anfang an gesagt, daß Elias Status-Neigung hat und habe den Sinn einer Punktion angezweifelt vor allem, da es Elias nun wirklich vor seinem langen Krampf sichtlich nicht superschlecht ging. Aber wie will man sich entscheiden? Kann man das verantworten, wenn die Ärzte unsicher sind? Jedesmal könnte man sich felsch entscheiden. Sie wollten zunächst auch ein CT machen vor der Punktion, die ich aber glücklicherweise verhindern konnte. Ich kenne meinen Sohn nach einem langen Krampfanfall mit viel Medikamenten und konnte sein Verhalten einordnen (Schläfrigkeit usw.). Aber jedesmal befürchtet man, sich falsch zu entscheiden.
Ich melde mich wieder!
Viele Grüße
Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Gute Besserung! Der Ärmste. Aber doch gut, dass sie beim Punktieren sedieren. Malte wurde als Baby mehrfach so punktiert. Einmal dauerte es stundenlang. So etwas würde ich heute nicht mehr zulassen.
Hoffentlich löst sich alles schnell.
LG
Vera _________________ Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
bei unklarem Fieber und Krampfanfall würde ich auch punktieren. Meine Frage zielte auf Zeitpunkte ohne Fieber und ohne Infektzeichen hin. Kennen die Euch nicht schon etwas?
Aber gut, dass es Elias schon besser geht und dass er keinen Keim im Liquor hat! Haben sie schon was wegen Entlassung gesagt?
Ich drücke die Daumen, dass er sich keinen anderen Mist dort einfängt!
Pendelst Du zwischen KH und zuhause? Schläfst Du mit dort?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Elias hatte bisher nur bei hohem Fieber Status-Neigung, also weiß ich nicht, wie sich die Ärzte entscheiden würden, wenn er kein Fieber hätte.
Ich bin nur kurz zuhause - zum duschen sozusagen. Glücklicherweise hat mein Mann gerade Urlaub (den wir wohl anders verbringen wollten), aber wir können sogar zu Zweit dort übernachten im Zimmer.
Das tut mir und uns als Familie gut, denn dann werden wir nicht so auseinendergerissen wie bei den übrigen vergangenen mehrtägigen Krankenhausaufenthalten (bisher 12 innerhalb von 1,5 Jahren).
Bis hoffentlich bald
Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
das ist dann wirklich schwierig, wenn er immer Fieber hat dabei. Es ist ja trotzdem jedesmal möglich, denn genau das sind typische Symptome. Vielleicht könnt Ihr mit den Ärzten, wenn sie EUch schon kennen, doch mal zusammen überlegen, ob es wirklich in Zukunft immer nötig ist. Also nicht dann, wenn Ihr mit einem krampfenden fiebernden Kind dort seid, sondern wenn gerade nichts ist. Ich kann aber gut verstehen, dass es den Ärzten zu gefährlich ist, es nicht zu machen.
Wow, das ist ja klasse, dass sie EUch zusammen übernachten lassen. Das geht hier nicht, wir haben uns immer abgewechselt. Habt Ihr dann wohl ein Einzelzimmer?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Habs eben schon im anderen Forum gelesen....echt heftigst....der arme Wurm.
Kimberly wurd zum Glück nur einmal punktiert....eine 2.Punktion Ende Februar konnt ich zum Glück dem Arzt ausreden.
Bei Kimy war auch oft der Verdacht das was anderes vorliegt, denn sie krampfte ja immer nur mit Statusneigung, selten unter 20 bis 30 Minuten, und IMMER ist unter dem Anfall Fieber dazugekommen, auch wenn vorher alles bestens war.
Auch nach dem Anfall fiebert Kimy ja meist immer 24 bis 48 Stunden noch......den Grund warum das bei ihr so ist weiss keiner........ich vermute ganz einfach das ihr Körper so die Anfälle verarbeitet. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
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