"Der ungelöste Fall" in Heidelberg

feeli · Stamm-User Anmeldedatum: 11.05.2006 Beiträge: 364

liebe mandy, ich möchte mich petras worten anschliessen. ich bin heute morgen um halb 6 aufgestanden und sofort bist du und friedrich mir in den sinn gekommen!

LIeben gruss
feeli

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5315

Hallo,

lieb, dass ihr an uns gedacht habt!
Leider hat es wohl nichts genutzt. Ich bin im Moment noch zu aufgewühlt, um objektiv darüber berichten zu können... nur so viel: Friedrich konnte nicht wirklich vorgestellt werden, weil er währenddessen über eine Stunde im Status war und er hätte sich keinen schlechteren Zeitpunkt dafür aussuchen können. Ich kann nicht empfehlen, während eines Ärztekongresses einen medizinischen Notfall zu haben Confused

Wir sind dann auf der ITS gelandet.
Ich werde auf jeden Fall hier darüber berichten, wie es generell abgelaufen ist, zu Friedrich persönlich nur per PN.

Erschöpfte Grüße
Mandy

vera · Verfasst am: 20.11.2006, 10:22 Titel:

Hallo Mandy,
mich interessiert natürlich Friedrichs persönliche Geschichte. Das Allgemeine gar nicht so. Aber natürlich erst, wenn Du Zeit und Ruhe hast.
Alles Liebe! Vera

Petra Kreer · Verfasst am: 20.11.2006, 16:56 Titel:

Hallo Mandy,
ich bin total entsetzt, was Euch mal wieder widerfahren ist. Ich weiß nur, dass du den wahren Alptraum hinter dir hast und nun nicht mal weißt, ob sich die Mühe gelohnt hat. Es ist gut, dass Ihr wieder in Berlin seid. Lass dir Zeit mit Schreiben, wir denken alle an dich und hoffen, dass es irgendwann mal Licht an Eurem Horizont geben wird.
Fühl dich lieb gedrückt
Petra

Kaesmann · Verfasst am: 22.11.2006, 12:43 Titel:

Liebe Mandy,

wie schade!!

gerne würde ich erfahren, was gewesen war. So wie Petra schreibt, seid Ihr ja bereits wieder in berlin? Dann hat es garnicht geklappt mit dem besuch bei Petra? ich hatte ja auch gedacht, dass ich euh vielleicht mal kennenlerne....

Von Herzen erstmal alles Gute für Euch!

barbara

Petra Kreer · Verfasst am: 22.11.2006, 18:28 Titel:

Hallo Barbara,
Friedrich ging es vorab so schlecht, dass klar war, dass der Besuch bei uns flach fällt. Leider habe ich das Reisebett zu früh von Nachbars geholt. Aber wir wollen das Treffen auf jeden Fall nachholen. Von Mandy habe ich nichts mehr gehört, ich hoffe, dass das kein allzu schlechtes Zeichen ist, aber ich befürchte es.
Sie ist bestimmt froh, dass du an sie denkst.
Lieben Gruß
Petra

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5315

Hallo,

Ich hatte ja versprochen noch einmal dazu zu schreiben. Gerade habe ich auch an anderer Stelle die Diskussion gelesen, ob die Kinder bei solchen "Veranstaltungen" vorgeführt werden und wie damit umgegangen wird.

Wir haben uns ja dafür "beworben" und ich habe es als große Chance für Friedrich gesehen. Abgesehen davon, dass die Ärzte dort ganz auf einen wissenschaftlichen und theoretischen Fall eingestellt waren und auf den akuten Notfall aus unserer Sicht nicht optimal reagiert haben, so war es doch sehr gewinnbringend.

Friedrich selbst konnte ja nicht richtig persönlich vorgestellt werden, darum wurde ein Video gezeigt. Danach hat unser Neurologe Friedrichs Krankengeschichte, den Verlauf, Untersuchungen, Ergebnisse, MRT

- Bilder usw. vorgestellt. Die Ärzte konnten dazu noch Fragen stellen (ob dieses oder jenes untersucht wurde und vieles mehr). Dann haben sich unsere Experten, die sich vorher bereits eingehend mit Friedrich beschäftigt hatten, geäußert, Verdachtsdiagnosen mit Für und Wider diskutiert und eine Meinung abgegeben. Anschließend war die Diskussion für alle Beteiligten offen.

Ich selbst bin bei der Diskussion dabei geblieben. Das wurde ich vorher mehrfach gefragt und wollte aber unbedingt alles selbst hören. Im Nachhinein würde ich davon eher abraten.

Zurück in Berlin haben wir viele Ideen aufgegriffen und teilweise umgesetzt. Blut für genetische Untersuchungen wurde verschickt, wir haben neue Medikamente probiert und zahllose Mails haben meinen Neurologen erreicht. Er diskutiert das dann mit uns und seinen Fachkollegen und wir haben ein großes Netzwerk aufgebaut. Die beteiligten Neuropädiater sind alle von Rang und Namen aus Deutschland, aus Europa und den USA. Es wurde Deutsch und Englisch gesprochen.

Wir hätten auf anderem Wege nie soviele geniale Wink

Köpfe zusammenbringen können. Zu keinem Zeitpunkt kam ich mir vorgeführt vor. Es war eine sehr interessierte und angeregte "Arbeitsatmosphäre".

Mit lieben Grüßen
Mandy

Chiara's Mom · Stamm-User Anmeldedatum: 24.11.2004 Beiträge: 299

Hallo Mandy
Ich bin beeindruckt .. was Ihr für euren Sohn alles durchsteht & wie Ihr um jeden *Strohhalm* kämpft.
Ich finde es genial mit dem Netzwerk & auch wenn Du dich da selbst sehr schlecht aufgehoben gefühlt hast & das dann auch noch dein Sohn auf die ITS musste **er wollte wohl mal eine andere ITS als seine daheim kennenlernen *grr** ....

Ich hoffe & wünsche das die neuen Anregungen euch nun weiterbringen können !!!