Verfasst am: 15.04.2004, 20:54 Titel: Vorstellung Billy und Jonas
Hallo alle zusammen!
Auch wir möchten uns bei der Vorstellungsrunde anschließen, damit wir vielleicht noch mehr Eltern ansprechen können, die ein entwicklungsgestörtes-/oder behindertes Kind haben.
Wir sind eine 5-köpfige Familie die z.Zt. noch in Hamburg lebt, demnächst aber nach Oelde / Westfalen umzieht.
Unsere Kinder sind 7 , 5 und knapp 4 Jahre alt und unser 7- jähriger ist entwicklungsbehindert und leidet an den verschiedensten Teilleistungsstörungen.
Eine wirklich eindeutige Diagnose haben wir aber bis heute noch nicht erhalten.
Was ich hier im Forum hinsichtlich der Hinhaltetaktik vieler Ärzte bei der Erstdiagnostik gelesen habe, kann ich nur voll und ganz bestätigen.
Während der Schwangerschaft litt ich an einer schweren EPH- Gestose (starker Bluthochdruck, Atemnot, Eiweiß im Urin, Herzjagen) die von meinem behandelndem Arzt leider nur mit salzloser Diät behandelt wurde. Erst nach der Vorstellung zur Geburt im Krankenhaus erkannte man den Ernst der Lage und ich wurde bis zur Geburt medikamentös behandelt.
Nach der Geburt verlief zunächst alles normal und wir freuten uns über unser "gesundes" Kind. Ca. 3 Tage nach der Geburt fing unser Sohn an zu schreien und steigerte sich innerhalb kürzester Zeit auf bis zu 16 Stunden am Tag. Kommentar unseres Kinderarztes: Das sind nur Koliken, da müssen sie durch. Das ist Ihre erste Bewährungsprobe als Eltern!
Allerdings hielt das Schreien für die nächsten 18 Monate an und wir schliefen nur noch in Schichten. Dafür konnte Jonas mit 6 Monate an der Hand und mit knapp 7 Monaten alleine laufen. Von den Ärzten wurden wir als hysterisch und erziehungsunfähig eingestuft, Hilfe gab`s keine.
Mit der Zeit wurden seine Defizite immer deutlicher und uns wurde erklärt, es läge eine schwere geistige Behinderung vor.
Mit der Zeit hat sich das alles relativiert und von geistiger Behinderung ist heute nur noch selten die Rede. Trotzdem hält "unser " Leidensweg bis heute an. Jonas kommt uns manchmal wie ein Ü-Ei vor:
Jedesmal wenn wir mit ihm zu einem Arzt gehen, kommt wieder etwas anderes zum Vorschein. Gesammelt haben wir bis heute:
undifferenzierte Kontaktstörung mit ( vermuteter) autistischer Beteiligung, Hörleistungsstörung, Hörverarbeitungsstörung, Sprachstörung, Koordinationsstörung, Motorikstörungen,allgemeine Lernbehinderung, Legasthenie, Dyskalkulie, taktile und sensomotorische Empfindungsstörungen, Sehschwäche, leichte Schwerhörigkeit, ADS, Entwicklungsrückstand von ca. 1 Jahr. Speziell in der Schule ( I- Kind)
hat er große Probleme, weil er auch noch sehr sensibel ist und leider kaum Dursetzungsvermögen / Selbstbewußtsein hat.
Von der Intelligenz her ist er nicht retardiert, befindet sich also noch im Normbereich, was es für Jonas noch schwieriger macht.
Im Moment ist er davon überzeugt, ein Blödmann und Versager zu sein.
So, das wär´s für`s Erste ( war ja wohl auch mehr als genug!).
Ich habe die Symptomatik deshalb so ausführlich beschrieben, weil ich hoffe auf diesem Wege noch andere Eltern zu erreichen.
hallo Blilly,
auch von mir ein herzliches Hallo!
Euer Werdegang hört sich sehr ähnlich mit unserem an!
Auch wir wurden Jahrelang vertröstet und hingehalten mit dem Endresultat, das es alles so schlimm geworden ist, das ich mich vor ca. einem halben Jahr entschieden habe, meinen Sohn in éine Einrichtung zu geben!
Auch ich bin von Arzt zu Arzt gelaufen,von Phychatrie zu Phychatrie....
Mir wurde auch gesagt das ich eher das Problem seihe als mein Sohn.
Dann kamen auch die ersten Diagnosen:Asymetrie wurde behandelt mit Krankengymnastik nach Voita,mehrere Ergotherapien für Wahrnehmung,Entwicklunsverzögerungen,der Interaktion mit mir usw.
Nun ist mein Sohn neun Jahre alt, und ist betroffen von ADHS und Asperger-syndrom. Seit er in der Einrichtung lebt geht es uns allen besser, und auf einmal bin ich nicht mehr die Hauptschuldige an seinem Verhalten!!!!!!! (Was für ein Ding)!
Aber nach den Jahren der Schuldzuweisungen glaubt man irgendwie daran,geht dir bestimmt genauso, oder?
Nun ja, ich wünsche dir noch weiterhin regen Austausch
Schaut mal bitte genauer! : Verfasst am: 15.04.2004, 20:54
Billy ist auch nur noch "Gast", und somit kein aktueller User mehr.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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