Verfasst am: 06.07.2006, 14:46 Titel: Ich habe Angst, Daniel geht es nicht gut (wieder zuhause!)
ich habe schon wieder schlechte nachrichten von daniel. heute morgen bekamen wir einen anruf aus chemnitz: daniel geht es nicht gut, er wird beatmet und bekommt wieder infusionen. wir können wieder mal nur abwarten. ich bin fix und alle... ich könnte nur noch heulen.
er hat heute morgen so stark und massiv erbrochen, dass wieder milch in die lunge gekommen ist. dass ist wieder ein herber rückschlag.
vorige woche sah alles so gut aus, er war auf sieben mahlzeiten und hat selbst getrunken. und jetzt das. ich werde mich heute abend noch mal nach ihm erkundigen, auch wegen der blutwerte und der röntgenbilder.
ich versuche, für nächste woche verhinderungspflege für raik zu bekommen. ich will unbedingt zu ihm. da muß sich das jugendamt drum bemühen. ich brauche momentan einfach mal unterstützung von außen, sonst gehe ich kaputt... mein mann hat schon versucht, urlaub zu bekommen – no way, urlaubssperre. ab 20.07. ist raik ja dann zur op in dresden. und dann werden wir auch wissen, wie es mit dani weitergeht.
ich hatte gehofft, dass er nächste woche nach hause kann. aber das können wir erst mal vergessen. aus tage werden wochen, aus wochen monate – wann kriege ich meinen süßen wieder?
ich bin einfach nur fertig, ich hatte mir das alles anders vorgestellt. ich wollte die zeit mit unserem zwerg genießen, warum darf ich das nicht – nach sechs fehlgeburten.
ines _________________ Raik (* 03.01.2004 - Pflegekind) Cytomegalie, gehörlos, entwickl.-verz., cerebrale Bewegungsstörung, freies Laufen seit 31.07.06 (KG nach Voita), Cochlea Implantat seit 08.08.06
Mika Daniel ( * 03.02.2006 ) Di George Syndrom, wurde am 27.04. 06 am Herz operiert (Truncus arteriosus Typ 1), Reflux
Anmeldedatum: 27.04.2006 Beiträge: 10577
Wohnort: Mannheim (aber Azubi in Schwarzenbruck bei Nürnberg)
Verfasst am: 06.07.2006, 15:02 Titel:
Hallo ines,
das ist wirklich traurig. Ich wünsche dir und deinem kleinen Daniel alle Kraft der Welt! Ich denke an euch und drücke euch ganz fest die Daumen!
Fühle dich ganz fest umarmt!
Lieben Gruß
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
ihr tut mir so leid...
ich weiss garnicht was ich aufmunterndes schreiben kann
ich hoffe sehr für euch das es euren kleinen daniel bald wieder besser geht und das du schnell jemanden findes den du mit ruhigen gewissen raik anvertrauen kannst!!!!!!!
alles liebe und gute!!!!!!!!!
lass dich ganz fest gedrückt wissen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
lg
Dany
PS: schlisse mich brigitte an. auch ich würde raik nehmen.
hALLO eSTEL !
Ist Raik Gehörlos und kann nicht sprechen .............. und ich hoffe und gute besserung .................
Hast du meine Nachrichten lesen wegen Ci zukunft ??????
Bitte gut lesen udn gut überlegen...... es reich Hörgeräte trägen............... _________________ Mama Taubheit/ Papa Taubheit/Naty gesund /Fabian Taubheit spastik Hirnhälfte, schattenblind.schluckplm.PEG , Epilepsie,lähmung links ; und viel mehr / Ci inplan nein Danke.......
Timmy gesund.....
auch uns tut es sehr leid, was ihr eben durchmachen müsst. Wir wünschen dir das du ganz schnell jemanden findest der auf Raik aufpassen kann, damit du ganz schnell zu deinem kleine Daniel kommst.
Wir wünschen schnelle Besserung.
Und drücken Euch ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
Anke K _________________ Anke(Bj..70),Meik(Bj.68), Jasmin(Bj.91) und Justin(Geb.1999 )nicht ketotische Hyperglycinämie- sehr seltene Stoffwechselerkrankung, Epilepsie - BNS,Hypotonie (schwerstb).Keine Kopf/ Körperhaltung. Entwicklungsstand eines ca. 3 Monaten altes Baby,keine Heilung.PEG/Button
Ach mensch das ist ja wieder blöd, es tut mir echt leid für euch
Sende dir ein dickes packet kraft
LG Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
ich weiß gar nicht richtig, was ich dazu sagen soll, es zerreißt einen ja geradezu, wenn man nicht weiß, wo man nötiger sein soll. Ich kenne diese Situation allzu gut. Daher gleich zum Wesentlichen: kannst du nicht eine Haushaltshilfe bekommen, die sich dann auch um Raik kümmern könnte?
Als Diana damals krank wurde, bekamen wir von der Kasse 8 Stunden tgl. Haushaltshilfe und als dann noch Reha für 5 Wochen dran war, wo ich unbedingt mit mußte, hängte das Jugendamt noch 4 Stunden dazu, damit mein Mann arbeiten gehen konnte - wir hätten sonst nicht gewußt, wie das sonst machbar gewesen wäre.
Ein bischen kämpfen mußten wir anfangs schon darum, aber dann gings problemlos.
Wenn seither irgenein KH-Aufenthalt war, rief ich nur noch bei der Kasse an und die übernahmen sofort die Kosten.
Auch nach dem KH-Aufenthalt hast du noch eine gewissen Zeit Anspruch über die Kasse.
Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für dich?
ganz liebe Grüße
Petra _________________ Petra(´65) und Arno(´55) mit Mario(´89):ADS, 2 kleinen Sternenjungs (19. und 20.SSW) und unseren Vollzeitpflegekindern Sissi(´98): Sprachbehinderung, emotionale Störung mit Ängsten,Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung; Zwilling Diana(´98): Sternenkind seit Juli 05 und Stefan(´00): Epilepsie, Entwicklungsverz.,Wahrnehmungsstörung
Besteht da nicht irgendwie die Möglichkeit das Du da im oder am KKH schlafen kannst und Raik mitnehmen kannst?
Oder sogar vielleicht Rooming-In?
Viele KKHs machen das beim Rooming In das Geschwisterkinder mit aufgenommen werden, dann allerdings ohne jegliche Verpflegung. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Mir fällt da noch ein, daß manche Krankenhäuser auch Geschwisterhäuser haben.
Wende dich unbedingt an den sozialen Dienst im KH, die müssten dir weiterhelfen können.
Petra _________________ Petra(´65) und Arno(´55) mit Mario(´89):ADS, 2 kleinen Sternenjungs (19. und 20.SSW) und unseren Vollzeitpflegekindern Sissi(´98): Sprachbehinderung, emotionale Störung mit Ängsten,Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung; Zwilling Diana(´98): Sternenkind seit Juli 05 und Stefan(´00): Epilepsie, Entwicklungsverz.,Wahrnehmungsstörung
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