Verfasst am: 01.07.2006, 18:31 Titel: Ablauf einer Hautbiopsie
Hallo!
ich wollte Euch mal von der Hautbiopsie bei Linn erzählen, falls es auch mal auf einen von Euch zukommt.
Die Biopsie wurde gemacht, weil man daraus Fibroblasten züchten kann, mit denen man genetische Untersuchungen machen kann, da diese entwicklungsmäßig aus einer gemeinsamen Anlage mit Nervenzellen entstanden sind.
Wir waren tagesstationär in der Kinderklinik, hatten unsere Beatmungsmaschine mit und Tavor zum Beruhigen. Allerdings war das eigentlich alles nicht nötig. Linn bekam ein Emla-Pflaster für 15 min aufgeklebt, dann wurde steril abgedeckt und mit einer Stanze ein kleiner Kreis (ca. 3-4 mm ø) am linken Oberschenkel ausgestanzt und dann mit einer Pinzette dann hochgehalten und abgeschnitten. Linn hat sich ein bisschen bewegt, als die Stanze anfing, wie als wenn man ihr Bein gekitzelt hätte, kein Anzeichen für Schmerzen. Und das wars schon. Es blutete fast gar nicht, Kompresse und Pflaster drauf und wir konnten wieder gehen.
Die Ärztin sagte, dass sie aber auch öfter ein bisschen Dormicum geben müssen, dann müsste man noch 2 h zur Beobachtung bleiben.
Also alles keine schlimme Sache. Ich hatte ja schon ein schlechtes Gefühl, was wir da Linn zumuten, nur um die Diagnose zu bekommen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
wir haben auch noch eine Hautbiopsie vor uns und ich bin froh zu hören, dass die Kinder darunter nicht so arg leiden müssen. Bei uns ist der Hintergrund wohl derselbe wie bei euch, nämlich eine genetische Untersuchung zu veranlassen zwecks weiterem Kinderwunsch. Habt ihr die Untersuchung auch in der holländischen Kinderklinik machen lassen?
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
die Hautbiopsie wurde hier in Jena gemacht, die Fibroblasten werden auch hier angezüchtet und ein Teil, den man jederzeit wieder benutzen könnte, wenn man weitere Untersuchungen machen wollte. Die Fibroblasten werden nach Amsterdam geschickt, dort wird das Syndrom in Europa wohl erforscht.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
bei Vincent wurde die Hautbiopsie vor 3 Jahren gemacht, auch um die Fibroblasten anzuzüchten, doch es kam nie eine Diagnose................. Die Stelle am Innenoberarm wurde örtlich mit einer Spritze betäubt, dann mit einer Pinzette die Haut hochgezogen und dann mit dem Skalpel geschnitten, die Stelle wurde mit einen Pflaster geklebt, dann nochmals mit einem Verband gesichert, weil Vincent alles aufreisst.
Leider blieb eine unschöne Narbe, die immer im Sommer speziell eingecremt werden muß, weil er dort so empfindlich ist wegen der Sonne, die Narbe ist auch ziemlich breit. Man versprach mir, das hinterher nur ein kleiner Schnitt zusehen wäre........................
Ich hoffe die Hautbiopsie bringt euch weiter !
VG,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
bei uns wurde mit einer sterilen Schere geschnitten. Momentan ist es noch verkrustet. In wieweit es nun narbig wird, wissen wir deshalb noch nicht. Aber wir haben gemeinsam mit der Ärztin die Stelle ab Oberschenkel ausgesucht (einerseits eben eher unauffällige Stelle, andererseits bewegt sie auch die Beine weniger als die Arme).
Bei uns ist der Verdacht sehr wahrscheinlich, sodass es mehr um die Forschung und den endgültigen Nachweis geht.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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