ich finde es auch furchtbar schwer, Dir noch etwas Tröstendes mit auf den Weg zu geben.
Ich bin in Gedanken ganz fest bei Euch und wünsche Euch einfach, daß der Arzt endlich eine Eingebung hat, was Deinem Süßen fehlt und vor allem wie er ihm helfen kann. Und damit natürlich auch Dir. Denn ich höre doch, wie die Sorgen Dich langsam auffressen.
Schick Dir einen tröstenden Arm in die Ferne und alles alles Gute.
Karin _________________ "Nicht die Vollkommenen, sondern die Unvollkommenen brauchen unsere Liebe." (Oscar Wilde)
ich wünsche euch, dass endlich mal wieder etwas mehr Ruhe in euer Leben kehrt. Gute Besserung für Kilian.
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
oh man- wie ärgerlich! Das hätte so nicht sein müssen... Es ist doch immer wieder dasselbe: wir Mütter kennen unsere Kinder eben doch ganz genau! Warum kann man uns das nicht einfach mal sofort glauben, was wir sagen?
Hoffentlich ist es nichts Ernstes und Kilian kann bald wieder nach Hause...
Liebe Grüße
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
wir sind wieder daheim, heute meinte Mann zu uns das der Befund zwar pathologisch sei aber nicht behandlungsbedürftig so das wir nach hause durften.
Was mich ärgert ist das im Brief steht das die Sättigung letzte Nacht unauffällig gewesen sei dabei hab ich die kurve gesehen und Kilian lag ständig so bei 87% zwar nicht dramatisch aber auch nicht "unauffällig" dann stand drin er solle weiter wie besprochen mit Nacl inhalieren besprochen aber wurde Sultiam und atrovent HALLOOOOOOO
Ich ärgere mich richtig den Brief erst zu hause gelesen zu haben
Könnte platzen seit heute bin ich auf Krieg eingestellt
LG Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
ärger dich nicht zuviel und sei einfach froh wieder daheim zu sein. _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
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