Kilian im KKH - es geht ihm schlecht!

Natalie Krebs · REHAkids Urgestein Anmeldedatum: 08.04.2005 Beiträge: 1143 Wohnort: Stuhr

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte ja schon erwähnt, das Kilian zur zeit sehr viel krampft, nun sind wir seit gestern in der Klinik, gleich gestern wurde viel Blut abgenommen wg. Stoffwechseluntersuchung Mitochondriopathie ect. danach wurde eine lumbalpunktion gemacht. heute dann das EEG

und was soll ich sagen 30 Minuten EEG

=3 anfäll heute kamen wir auf ungefähr 20!!!!!!! Crying or Very sad

Seine rückschritte werden immer mehr es fällt auch in der Klinik jedem auf Crying or Very sad

er ist sehr viel weggetreten Lacht kaum noch Crying or Very sad

und seit heute wollen die Beine auch nicht mehr richtig und der Darm fängt auch an Probleme zu machen, und er sabbert wie ein wilder Crying or Very sad

.........Es tut sehr weh dies zu sehen und es fellt schwer daran zu glauben das es wieder besser wird, ich bin einfach nur noch fertig und leer Crying or Very sad

Selbst die Ärzte machen ein nicht richtig mut...........

Sorry aber ich bin einfach alle........... Crying or Very sad

LG Natalie

Nellie · Verfasst am: 23.06.2006, 20:32 Titel:

Hallo Naty,

ach mensch. Gibt es denn irgendeinen Grund für das dumme Krampfen? Ist er vielleicht gewachsen und die Dosis reicht nicht mehr? Hat er vorher Fortschritte gemacht? Meist bleibt es so unklar. Was wollen sie denn nun an neuen Medikamenten versuchen?
Ich drücke Dich mal ganz feste und hoffe, dass Dein Kilian bald wieder bei Euch zuhause ist und er ohne ANfälle wieder aufholt, was er schon konnte und er lachend den Sommer genießen kann.
Nun müsst Ihr Euch wieder teilen, Lena zuhause, Kilian im KH, ich wünsche Euch, dass es Euch nicht so sehr hinundherzerrt.

Alles Gute!
LG
Nellie

ehemalige Userin · Gast

Hallo Natalie,

dir und vorallem Kilian alles Gute, dass es ihm hoffentlich bald wieder besser geht.

Einen ganz lieben Gruß Yvi

mine · Verfasst am: 23.06.2006, 20:39 Titel:

Liebe Natalie,

fühl Dich ganz feste umarmt. Auch wir drücken die Daumen, dass Kilian bald krampffrei ist.
Gute Besserung von uns.

Liebe Grüße Alex und Mine

Brigitte 1953 · Verfasst am: 23.06.2006, 20:43 Titel:

Hallo Natalie

alles Gute Für Euch und ganz besonders für Kilian.

Das ist ja echt traurig. Das Speicheln kann eine Nebenwirkung von Medis sein. Hat mein Sohn durch das Orfiril.

Ganz schnelle, gute Besserung, lieben Gruss

Brigitte Very Happy

ConnyT · Verfasst am: 23.06.2006, 20:50 Titel:

Hallo Natalie,

alles Gute für Euch und Kilian.

Lieben Gruß conny

KrisM · Verfasst am: 23.06.2006, 20:51 Titel:

Hallo Natalie,

ich wünsche euch alles gute und das es Kilian schnell wieder besser geht!

Viele Grüße, Kris

vera · Verfasst am: 23.06.2006, 20:52 Titel:

Hallo Natalie,
das klingt ja wirklich schlimm, der arme Kleine. Dir viel Kraft und ihm auch! Hoffentlich könnt Ihr die Krämpfe in den Griff kriegen.
LG Vera

*Beate* · Verfasst am: 23.06.2006, 21:06 Titel:

Hallo Natalie,

sei mal ganz herzlich virtuell umarmt, für Kilian baldige Genesung !

VG,

Beate

Natalie Krebs · Verfasst am: 23.06.2006, 21:06 Titel:

Hi,

@Nellie: die Spiegel sind Ok sogar im einen recht hohen Bereich, zur zeit bekommt er Valproat und Oxcarbazepin, nun schleichen wir das Oxc. aus dafür kommt wieder Sultiam und keppra rein. Wirklich Fortschritte hat er eigentlich schon lange nicht mehr gemacht, und von den Dinge die er konnte sind viele nun weg, wie in der feinmotorik er ist nun schlechter und er beginnt zu zittern wenn er was "filigranes" machen will, er kaut nicht mehr, das aus der Flasche trinken hat sich verschlechtert und vieles mehr Crying or Very sad

habe nun gebeten das auch noch mal ein MRT

gemacht wird, wie soll es den nur weiter gehen?????????? Crying or Very sad

Ich hoffe nun auch das Lena das gut weg steckt und nicht wieder so aggressiv wird, aber es muss mal wieder irgendwie gehen wie immer.........

LG Natalie