Raik: Cochlear-Implantate-OP

Estel · Stamm-User Anmeldedatum: 22.12.2005 Beiträge: 242 Wohnort: Zethau

Endlich haben wir nun für raik einen termin zur Voruntersuchun zum cochlear implantat in dresden. mit hörgeräten hat raik keine chance, reden zu lernen. aber mit ci schafft er vielleicht.

am 30.05. haben wir in dresden die voruntersuchung. drückt uns die daumen, daß er operiert werden kann. mir graut schon etwas vor dem MRT

...

ich weiß, daß die op das kleinste übel ist. die reha wird sehr lange dauern. aber wir haben keine andere wahl... wir wollen,d aß er reden lernt und sich so normal wie möglich entwickeln kann. deshalb gehen wir mit ihm diesen steinigen weg. er ist zwar " nur " unser pflegekind, aber der keline kerl hat diese chance echt verdient. er kann ja schließlich nichts dafür, daß er nicht hört.

daniel hat seine schwere herz-opauch gut überstanden. mein kleiner mann ist schon wieder sehr munter und darf nächste woche wieder nach hause.

ines mit raik und daniel.

Estel · Stamm-User Anmeldedatum: 22.12.2005 Beiträge: 242 Wohnort: Zethau

voruntersuchung von raik ist geplatzt !! bin sauer
grrrrrrrrrrrr

ich muß meinen frust ablassen, es ist zum k... (sorry, wenn ich mich in der wortwahl vergreife, aber ich koche innerlich immer noch vor wut.

ich war ja seit gestern mit raik zur voruntersuchung zum cochlear implantat. raik wird zwei ci bekommen, dass steht fest – er hört gar nichts.

aber die voruntersuchung, die für heute angesetzt war, ist geplatzt. es hing wieder mal an der unterschrift seiner leiblichen eltern. wir haben ja das sorgerecht nicht für ihn, somit zählt unsere unterschrift auf den aufklärungsbögen gar nichts. es ist zum heulen.

also mussten wir erst mal wieder nach hause fahren ohne voruntersuchung. aber wir sind hartnäckig und geben nicht auf. es gibt einen zweiten anlauf, hoffentlich bald. wir können mit dem ci einfach nicht länger warten...

unsere sozialarbeiterin vom jugendamt und unsere kinderärztin hatten auch gleich alle hebel in bewegung gesetzt, um die unterschriften zu bekommen – alles umsonst. die trulla war einfach nicht anzutreffen. bzw waren sie zu hasue und haben nicht aufgemacht, bzw. sind nicht ans telefon gegangen.

da will man einem behinderten kind helfen und kriegt immer wieder solche dinger in den weg gelegt. ohne worte... ich muß mich echt beherrschen, dass ich heute einen großen bogen um freiberg mache und nicht zu seiner mutter fahre. ich koche immer noch vor wut.

na ja, beim zweiten versuch sind wir schlauer. da gibt es eben die unterschrift. wir hatten ja die einverständniserklärung seiner eltern, aber das hat den docs nicht gereicht. klar, die müssen sich ja auch rechtlich absichern... aber ist das nicht toll * grrrrrrrrrrrr *

ines mit raik und daniel

wenn sich tina und farid (raiks eltern) weiterhin so affig haben, lassen wir es auf einen sorgerechtsprozess ankommen. wir wollen das medizinische sorgerecht für ihn. dafür lassen wir uns gern auf einen rechtsstreit ein, ich habe da kein problem damit. wir brauch ja für jeden sch... die unterschriften von den beiden... raik kann doch auch nichts dafür, der muß den mist nur ausbaden. wir wollen ihm doch auch nur helfen.

Estel · Verfasst am: 19.06.2006, 12:37 Titel: Raik: Cochlear-Implantate-OP

und noch ein hammer ! hört daß denn nie auf ??
noch’n hammer !! also, hört denn das gar nicht mehr auf bei uns ?!

vorhin kam gerade ein anruf von der uniklinik dresden: wissen sie, dass sie morgen mit raik den termin zur voruntersuchung haben ?? mir ist erst mal der hörer aus der hand gefallen und das gesicht eingeschlafen...

aber wir ziehen den termin morgen durch. wir sind froh, dass wir nach dem geplatzten termin so schnell einen ersatzttermin bekommen haben. raik muß ja auch vorwärts kommen... ich bin dann eben erst ma drei tage mit raik in dresden, den kann ich fast nicht alleine lassen. ich weiß doch, wie mein großer spinner im kh drauf ist.

daniel wird jetzt noch mal verlegt, weil sie in der herzklinik nicht weiterkommen. oä hüfner vermutet entweder schluckstörungen oder er hat eine fistel, zyste oder so was an der speiseröhre. sie sagte er trinkt ca. 80 ml, hustet dann ganz stark und fängt an zu schwitzen. also, da ist schon noch irgendwas im busche... ich hatte ja auch schon angesprochen, dass sie noch mal wegen einer gaumenspalte schauen sollten. gerade bei chromosom 22 kommt so was öfter vor. aber sie meinte, dass wäre schon eher aufgefallen. er hat ja auch erst gut getrunken...

ich hatte ja angefragt, ob er mit sonde nach hause kann. aber das ist zur zeit noch nicht vertretbar. das komische ist eben auch, dass er nicht richtig zu nimmt. was macht er denne bloß für dinger...

ines

ps. daniel soll schon erst mal richtig durchgecheckt werden. es muß ja eine ursache für die trinkschwierigkeiten geben. wenn er zu hause ist und nicht richtig trinkt, geht das ja wieder von vorne los... mal sehen, wohin er verlegt wird

Bernadette · Verfasst am: 19.06.2006, 12:39 Titel:

Hallo Ines,

ich wünsche dir und deinen Kindern gutes Durchhaltevermögen und das ihr bald wieder mehr zur Ruhe kommt.

Gruß

Brigitte 1953 · Verfasst am: 19.06.2006, 14:35 Titel:

Hallo Ines,

viel Glück und dass Ihr auch endlich mal wieder ein bisschen ganz normale Freizeit bekommt.

Lieben Gruss

Brigitte Very Happy

Estel · Stamm-User Anmeldedatum: 22.12.2005 Beiträge: 242 Wohnort: Zethau

endlich mal gute nachrichten von uns !! raik wird am 20. juli operiert – egal, ob wir bis dahin dass sorgerecht für ihn haben – der termin steht fest. er bekommt sein cochlear implantat zunächst mal nur auf der rechten seite. weil er eben noch so starke entwicklungsprobleme hat, wollen sie es zunächst mit einem implant versuchen und sehen wie er es annimmt. das zweite ohr wird dann irgendwann später operiert.

die vor-op (mandeln entfernen, trommelfellschnitt) hat er gut überstanden. gestern hat er nach der op viel geschlafen.

und noch eine gute nachricht: ich hatte ja echt schiß vor dem MRT

wegen einer eventuellen hirnschädigung oder geistigen behinderung (bei Cytomegalie

kann man das ja nicht ganz ausschließen). aber raik ist gott sei dank nicht geistig behindert. das MRT

zeigte keine besonderen auffälligkeiten.

von daniel nach wie vor nichts neues. er ist jetzt in chemnitz und hängt zur zeit an der PH-Metrie

. die diagnostik läuft also noch. morgen fahre ich zu ihm, habe meinen süßen ja fast eine woche nicht gesehen...

ines

ps. es kann nur noch besser werden

Conny1 · Verfasst am: 25.06.2006, 17:33 Titel:

Das freut mich für euch!Welches System bekommt er denn implantiert?Nukleus oder das andere(mir fällt gerade der Name nicht ein),wir haben das CI nur auf einer Seite!Viel Glück für die Op Wink

Estel · Verfasst am: 25.06.2006, 17:51 Titel:

wir haben uns für das med-el entschieden.
endlich finde ich hier mal noch jemand mit einem ci-kind im forum *freu* Very Happy

wie kommt denne dein sohnemann mit dem ci zurecht? wie lange hat er es denn schon ?

würde mich riesig über erfahrungsbericht zum thema ci freuen.

liebe grüße von ines

ps. die bera-testung ging bei raik ab 100 db los dh. kein potential bis 100 db. trotzdem optimismus bei den ärzten, daß er mit ci zurecht kommt.

Conny1 · Verfasst am: 25.06.2006, 18:01 Titel:

Hallo,unsere Bera Testung ging auch erst ab 90 los!Und mit dem Ci kommt Raik bestimmt klar weil es ja das komplette Ohr quasi ersetzt!Da muss man nicht viel Resthörvermögen haben!Dominic hat das Ci jetzt seit 2,5Jahren,also richtig viel sprechen kann er noch nicht aber er hört ganz gut jetzt,wird auch immer noch viel eingestellt.Das System was ihr bekommt kenn ich noch gar nicht Embarassed

Also ich bin der Meinung wenn Dominc das CI früher bekommen hätte würde er schon besser sprechen können,freu mich aber schon über Mama und irgendwelche Töne!Er ist körperlich sichere geworden seit dem er was hört.Freu mich auch das noch jemand da ist mit einem gehörlosen Kind,schön dann können wir uns ja immer auf dem laufenden Halten.

KarinL · Verfasst am: 28.06.2006, 09:52 Titel:

Hallo Estel,

ich habe schon ein ziemlich schlechtes Gewissen, dass ich mich nicht mehr bei Dir gemeldet habe Embarassed

! Aber erst hatten die Kinder Kopfläuse, dann ist Lorenz (mein Kleiner) ziemlich übel gestürzt, und zog sich ein Kopfverletzung zu, und zur Krönung waren letzte Woche die Ringelröteln dran... Aber nach drei solchen Aktionen dürfte nun mal Ruhe sein Very Happy

!

Wichtig wäre jedoch, dass Du Dich vor der OP erkundigst, ob MED-EL immer noch das Implantteil in Keramik eingebettet hat. Wenn ja, dann solltest Du wissen, dass in der Vergangenheit dieses Keramikteil bei Kinder leichter zu Brüche gehen kann, wenn sie stürzen oder ihren Kopf anschlagen. Von Nucleus z.B. haben sie von Anfang an, mit einer Silikonummantelung die Implantate eingepflanzt. Im schlimmsten Fall ist dann eine Reimplantation nötig. Zudem ist vielleicht bei der Diagnose von Raik auch relevant, ob er sich zukünftlich noch ein MRT

machen lassen kann. Bei meinen alten Implanteil (es ist ja mittlerweile 19 Jahre alt) ist dies nicht möglich! Aber die Neueren und auch vom Hersteller abhängig lassen solche eine Untersuchung zu!

Mittlerweile bin ich bedingt durch meine Kinder nicht mehr auf Vordermann, und es kann durchaus sein, dass mir die neuesten Entwicklungen entgangen sind. Vor sieben Jahren war es jedenfalls so, dass das Nucleus-Implantat sich deutlich positiv von der Lebensdauer und technischen Anfälligkeit gegenüber den anderen abgehoben hat!

Ich wünsche Dir viel Glück bei der OP und gute Nerven!!!

Lieber Gruß

Karin